Kategorie: Lipödem

GALLiLy Schnupperwochenende 2025

Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem - Intensivworkshop für Betroffene mit Lip- und Lymphödem

GALLiLy Schnupperwochenende 2025

Workshop im Ödemzentrum Bad Berleburg

Dieses Schnupperwochenende „Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem“ ist für Betroffene mit Lip- und Lymphödem, die sich für ein besseres Verständnis und Selbstmanagement der Erkrankung interessieren.

Der Workshop eignet sich für Berufstätige, da er an einem Wochenende stattfindet. Erfahren Sie mehr über Ihre Erkrankung. Im Vordergrund stehen die Gesundheitskompetenz und das Selbstmanagement sowie der Erfahrungsaustausch untereinander.

Und für die Betroffenen, die bereits in den letzten Jahren einen GALLiLy 4-Tage-Intensiv-Workshop oder ein Schnupperwochenende besucht haben, bietet sich der LiLy Erfahrungsaustausch vom 29.-31.08.2025 in Hersbruck als Auffrischung an (Anmeldung und weitere Info folgt).

Termin
Fr 20.06.2025, 17 Uhr – So 22.06.2025, 13 Uhr, https://lymphklinik.com/ in Bad Berleburg

Referenten

Katrin Gröber Fachlehrerin für KPE/MLD

Annette Dunker Fachübungsleiterin für Lymphentstauungsgymnastik im Rehasport

Kosten:

Kursgebühren 80€ für Mitglieder, 100€ € für Nicht-Mitglieder

2x Übernachtung/Frühstück im Doppelzimmer 80€, 130€ im Einzelzimmer

Bitte beachten Sie unsere Stornoregeln!

Bei Absagen:

nach dem 20.03.2025 liegt die Stornogebühr bei 10 %

nach dem 20.05.2025 liegt die Stornogebühr bei 75 %

nach dem 05.06.2025 bei 100 %

Sie können bis zum 19.06.2025 eine Ersatzperson nennen.

Haben Sie noch eine Frage? – Mailen Sie uns (anmeldung@lymphselbsthilfe.de) oder rufen Sie uns an unter 09132 630413.

Was Sie erwarten dürfen:

In unseren Workshops finden Sie die Zeit, sich ausschließlich um sich selbst zu kümmern. Gemeinsam bemühen wir uns, Lösungen zu finden, die Sie in Ihren Alltag integrieren können.

Sie möchten gerne mehr über die Möglichkeit wissen, die Erkrankung in den Griff zu kriegen? Das Internet bietet Ihnen oft keine ausreichende Antwort auf Ihre ganz individuellen Fragen? Auch Ihr Arzt kann nicht auf jede Ihrer Fragen eine Antwort geben? Die benötigten Kenntnisse sind sehr speziell. Wir helfen Ihnen als selbst Betroffene mit unserem Wissen und unseren persönlichen Erfahrungen.

Eine Fachlehrerin für KPE arbeitet im Team mit einer Sporttherapeutin. Unsere Experten besitzen bis zu fünfzehnjähriger Erfahrung mit unseren Selbstmanagementseminaren.

Grundlage:

Seit Mai 2017 sind Aufklärung und Schulung zum Selbstmanagement Basis der Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie (KPE): Leitlinie Diagnostik und Therapie des Lymphödems, AWMF Registernummer 058-001.

Unsere Erfahrung:

Die ersten Ergebnisse zeigen, dass die Workshops einen Nerv treffen, denn viele Betroffene fühlen sich schlecht informiert und haben sich das meiste Wissen selbst angelesen. Da überrascht es nicht, dass 100 % unserer Teilnehmer im Intensiv-Workshop sich nach unseren Workshops besser informiert fühlen und sich besser in der Lage sehen, ihr Ödem zu managen.

Ziele:

Sie erwerben ein Grundwissen, um Ihre Krankheit zu verstehen. Darauf aufbauend werden alle Komponenten der Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie und Möglichkeiten des Selbstmanagements erläutert. Zusätzlich werden viele Möglichkeiten zu unterstützender Bewegung angeleitet. So erweitern Sie Ihren Handlungsspielraum.
Ziel ist es, das erworbene Wissen in den Alltag einzubauen, um Ihre chronische Erkrankung besser zu akzeptieren und effektiv selbst managen zu können.

Wir versetzen Sie in die Lage, Ihre eigenen Entscheidungen sachlich begründet zu treffen und ein aktives, optimistisches Leben wiederzuerlangen.

Was Sie hier lernen:

• Wie entsteht ein Lymphödem?

• Wie funktioniert das Lymphsystem?

• Wie fließt ein Ödem ab?

• Einfache Lymphgriffe

• Kompressionsmöglichkeiten

• Selbstbandage

• Wie unterstützt die richtige Ernährung?

• Wo liegen meine Stärken?

• Wie hilft die Bewegung?

• Wo finde ich zusätzliche Hilfe?

• Persönlicher Aktionsplan

Anmeldung:

Jeder Teilnehmer muss ein eigenes Formular ausfüllen!

Ihre Angaben werden nur für die Bearbeitung dieser Veranstaltung verwendet!
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Ort *

Telefon für Nachfragen (ohne + Symbol) *

Haben Sie eine Nahrungsmittelunverträglichkeit?

Ich habe die Datenschutzerklärung gelesen.

Datenschutzerklärung

Ich erlaube der Lymphselbsthilfe e. V. mir per Mail weitere Informationen zu schicken.
janein

Sind Sie Mitglied? (Kursgebühren: 100 € für Nicht-Mitglieder / 80 € für Mitglieder)

2 Übernachtungen mit Frühstück (80 € im Doppelzimmer; 130 € im Einzelzimmer)

Einzelzimmer/Doppelzimmer

Doppelzimmer mit (der Doppelzimmerpartner meldet sich extra an und gibt ebenfalls den Doppelzimmerpartner an)

Ich bringe Bandagen zum Üben mit (ansonsten 10 € Leihgebühr)

Zahlung per Überweisung oder PayPal
Wichtig: Bei Zahlung mit PayPal bitte nach der Zahlung das Anmeldeformular noch absenden! (Ganz unten Button "SENDEN")

Gesamtpreis in Euro:

Nach Zahlungseingang ist Ihre Anmeldung verbindlich und wird von uns bestätigt.

Haben Sie noch eine Frage? - Mailen Sie uns (anmeldung@lymphselbsthilfe.de) oder rufen Sie uns an unter 09191 979464

Spamschutz: Wieviel ist 1 plus 2? --- (Bitte Ergebnis eingeben und auf Senden drücken!)

ÄNDERUNGEN VORBEHALTEN!

Online-Selbsthilfegruppe

Online-Selbsthilfegruppe "LiLyOn"

LiLyOn - die Online-Selbsthilfegruppe

Du hast ein Lip- und/oder Lymphödem und suchst Leute zum Austausch?

Dann seid dabei bei unserer Online-Selbsthilfegruppe “LiLyOn”.

Gerne kannst du dich zur Online-Selbsthilfegruppe anmelden. Fülle bitte das Formular am Ende aus.

Alle, die sich über das u. s. Formular schon angemeldet haben, erhalten per Mail den Zugangslink für das nächste Online-Gruppentreffen.

Wir werden uns jeden 1. Montag im Monat um 19.00 Uhr digital treffen, um Erfahrungen auszutauschen, uns gegenseitig zu stärken und gemeinsam Lösungen für die Herausforderungen des Alltags zu finden.

Wir freuen uns auf dich!
Das Team der Lymphselbsthilfe

Anmeldung

Workshop Yoga für den Lymphfluss in Beinen, Oberkörper Armen und Gesicht

Workshop

Yoga für den Lymphfluss in Beinen, Oberkörper, Armen und Gesicht

Im Februar 2024 möchten wir Ihnen den Workshop „Yoga für den Lymphfluss in Beinen, Oberkörper, Armen und Gesicht“ mit Anika Meckesheimer anbieten.

Der Workshop am Ufer des Neckars richtet sich an Betroffene von Lymphödemen in Armen und Beinen und auch an Betroffene von Lipödemen. Anhand von unterschiedlichen Körperregionen, Oberkörper und Arme, Bauch, Beinen und Gesäß sowie Hals und Gesicht lernen wir die entstauende Wirkung von Yoga kennen. Im LymphYoga werden die Yogaserien an die Vorgehensweise der manuellen Lymphdrainage angelehnt. Die ausgewählten Übungen sind leicht zu erlernen und werden an die jeweiligen individuellen Bewegungsmöglichkeiten angepasst, so dass jede Person Erfolgserlebnisse und Wohlfühlmomente erlebt. Auch für Lipödem-Betroffene ermöglicht LymphYoga angenehme Erfahrungen mit dem eigenen Körper und das Gefühl, im Gleichgewicht zu sein und bei sich anzukommen.

Am Samstagnachmittag nutzen wir die wunderbare Lage des Seminarhauses, um Breathwalk kennenzulernen – die Verbindung von bewusster Atmung, Laufen und Yoga als Quelle von Vitalität.

Yogamatten sind im Seminarhaus vorhanden. Da einige vielleicht nicht auf den Boden kommen, werden immer Übungsalternativen auf dem Stuhl angeboten. Die TeilnehmerInnen erhalten ein Skript und Tipps für den Transfer von der Yogastunde in den Alltag.

Der Workshop findet statt

von Freitag, den 23.02.2024 ab 18:00 Uhr bis Sonntag, den 25.02.2024 bis 12:30 Uhr

im Bildungshaus Neckarelz, Martin-Luther-Str. 14, 74821 Mosbach-Neckarelz
www.bildungshaus-neckarelz.de

Die Kosten betragen inkl. Übernachtung im Einzelzimmer und Verpflegung 260 € / für Mitglieder 240 €.

Bitte überweisen Sie den Betrag auf unser Konto bei der Postbank Nürnberg
IBAN: DE04 7001 0080 0613 7618 00

Nach Eingang der Zahlung erhalten Sie eine Anmeldebestätigung.

Bitte beachten Sie unsere Stornoregeln
Bei Absagen:
        nach dem 15.12.2023 liegt die Stornogebühr bei 60 %.
        nach dem 15.01.2024 liegt die Stornogebühr bei 80 %.
        nach dem 15.02.2024 bei 100 %.

Sie können bis zum 19.02.2024 eine Ersatzperson nennen.

Programm:

Freitag Anreise im Seminarhaus ab 15:00 Uhr möglich

18:00 Uhr Seminarbeginn mit dem Abendessen

19:30 – 21:15 Uhr Vorstellungsrunde und Yin Yoga: Ruhiges Yoga zum Ankommen und zur Stimulierung des vegetativen Nervensystems

Samstag

9:00 – 10:30 Uhr Einführung, Stimulierung des Lymphflusses in Oberkörper und Armen sowie im Bauchraum

11:00 – 12:30 Uhr Stimulierung des Lymphflusses in Bauch, Beinen und Hüften

15:30 – 17:00 Uhr Yoga und Breath Walk: Bewusste Atmung, Laufen und Yoga als Quelle der Vitalität

19:30 Uhr Yoga für den Lymphfluss aus Kopf und Gesicht – Wunderbar für die Erkältungszeit!

20:00 Uhr Filmabend: Yoga – die Kraft des Lebens (Stéphane Haskell 2019)

Sonntag:

7:30 – 8:00 Uhr Morgenyoga

10:00 – 10:30 Uhr YogaDance

10:30 – 12:00 Uhr Vertiefung Yoga zur Entstauung von Oberkörper und Armen sowie in Beinen und Bauchraum

Anmeldung

Eine Anmeldung ist nicht mehr möglich.

Kick-off-Meeting der Julys – Junge Lymphselbsthilfe 22.11.2023

Kick-off-Meeting der JuLys - Junge Lymphselbsthilfe

Kick-off-Meeting der JuLys -
Junge Lymphselbsthilfe

am 22.11.2023

Du bist zwischen 18 und 35 Jahre alt, hast ein Lip-und/oder Lymphödem und suchst Leute in deinem Alter zum Austausch?

Dann sei dabei bei unserem virtuellen Kick-Off-Meeting der Jungen Lymphselbsthilfe (JuLys) zum Kennenlernen und zum Generieren erster Ideen.

Mittwoch, 22. November 2023 um 18.30 Uhr per Microsoft Teams

Wir erhoffen uns, dass sich daraus eine neue Online-Selbsthilfegruppe gründet. Vielleicht können wir uns dann auch mal persönlich über ein Wochenende treffen.

Haben wir dein Interesse geweckt – dann melde dich an.

Wir freuen uns auf dich!

Das Team der Lymphselbsthilfe

Anmeldung

Der Symptomchecker “Symptoma” benötigt Ihre Unterstützung!

Gesund und Aktiv Leben mit Lymphödem nach Krebs - Intensiv-Workshop für Betroffene mit Lymphödem nach Krebs

Der Symptomchecker "Symptoma" benötigt Ihre Unterstützung!

Erhöhung der Treffergenauigkeit bei seltenen Erkrankungen

🠔 Zurück zu den Veranstaltungen

Der Anbieter “Symptoma” benötigt Ihre Mithilfe, um bei seltenen Erkrankungen eine richtige Diagnose stellen zu können. Durch Ihre Mithilfe kann die Genauigkeit des Symptomcheckers erhöht werden – das erleichtert Patienten wiederum die richtige und schnelle Diagnose einer seltenen Erkrankung.

Falls Sie an einer seltenen Erkrankung leiden, bitten wir Sie, diesen Fragebogen auszufüllen.

Die Ergebnisse zur Treffergenauigkeit werden wissenschaftlich publiziert.

Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

Umfrage zur Liposuktion beim Lipödem

Anfang 2018 hat der G-BA eine Erprobungsrichtlinie zur Liposuktion beschlossen. Die Liposuktion habe zwar das „Potenzial einer Behandlungsalternative“, doch führten fehlende Studien dazu, dass die Kassenleistung weder befürwortet noch abgelehnt wurde. Dies führte zu einer Hängepartie, die bis Ende 2025 dauern soll. Seit dieser Zeit ist einiges in Bewegung geraten.

Wir von der Lymphselbsthilfe fragen uns allerdings: wohin? Während die Sozialgerichte seitdem die Einzelfallentscheidungen pro Liposuktion fast immer ablehnen, werden die Stimmen der Ärzte immer unterschiedlicher. Einige glauben nicht mehr an die Wirksamkeit der konservativen Therapie, also der bisherigen Standardtherapie, wenn die Liposuktion verneint wird. Daraufhin erhob der G-BA die Lymphdrainage beim Lipödem zur Kassenleistung, da sonst alle Betroffenen teilweise unversorgt geblieben wären.

Allerdings wird nun vermehrt gestritten, was überhaupt ein Lipödem sei und wie man es von einer Adipositas abgrenzen könne? Ist die Ernährungsumstellung oder Magenoperation/Bariatrie hilfreich? Die Stimmen werden zunehmend lauter und uneinheitlicher. Daneben sind sich die Gremien und Ärzte sogar uneins, welche Faktoren das Lipödem beschreiben. Spielt hier der BMI überhaupt eine Rolle oder sollten dem Verhältnis Taille-Körpergröße (WHtR) oder dem Verhältnis Taille-Oberschenkelumfang (LipQ) mehr Bedeutung beigemessen werden?

Um uns selbst ein Bild von der Situation machen zu können, wäre es sehr hilfreich, wenn Sie uns Ihre Körpermaße in der Umfrage mit angeben würden (kein Pflichtfeld). Bitte nehmen Sie an dieser Umfrage nur teil, wenn bei Ihnen eine Lipödem-Diagnose vorliegt. Vielen Dank!

Wir von der Lymphselbsthilfe e.V. fragen deshalb Sie! Wie geht es Ihnen? Was benötigen Sie?

Liposuktion wird befristet Kassenleistung bei Lipödem im Stadium III

Susanne Helmbrecht, die Vorsitzende der Lymphselbsthilfe e. V., war am 19. September 2019 als Patientenvertreterin zur Wahrnehmung der Mitberatungsrechte im Plenum des Gemeinsamen Bundesausschusses (G‑BA).

Leider wurden die Bedenken der PatientenvertreterInnen von der Mehrheit nicht mitgetragen. So schließt der Beschluss nur Frauen im Stadium III mit einem BMI bis 35 ein. Ab einem BMI von 35 wird die Behandlung der Adipositas vorausgesetzt. Und über einem BMI von 40 soll keine Liposuktion stattfinden.

Dies bedeutet, dass nur in Einzelfällen – unter besonderem Abwägen der Risiken – Fett abgesaugt werden darf. Der Beschluss schließt damit leider sehr wenige Betroffene ein, da zum einen über das Stadium I und II gar nicht beraten wurde und zum anderen im Stadium III sehr viele Frauen zusätzlich an Adipositas leiden. Die Zukunft wird zeigen, ob bei Frauen mit einem BMI über 40 und einem Lipödem mit starken körperlichen Einschränkungen zusätzlich zur Adipositasbehandlung eine Liposuktion möglich ist.

Parallel läuft die Erprobungsstudie zu Vor- und Nachteilen einer Liposuktion weiter.

Der G-BA hatte im Januar 2018 wegen der schlechten Studienlage zu den Vor- und Nachteilen einer Liposuktion beim Lipödem eine eigene Erprobungsstudie beschlossen. Für Frauen, die an einem Lipödem im Stadium I, II oder III leiden und die an der Studie teilnehmen möchten, wurde von den gesetzlichen Krankenkassen eine Website eingerichtet, unter der nähere Informationen zur Studienteilnahme bereitgestellt werden. Interessenbekundungen für eine Studienteilnahme sind vom 1. Oktober bis zum 31. Dezember 2019 möglich. Bei mehr Bewerbern als zur Verfügung stehenden Plätzen entscheidet das Los.

Weiterführende Links

Link zu Erprobungs-Richtlinie Liposuktion: https://www.g-ba.de/richtlinien/101/

Link zu Aktueller Stand der Erprobungsstudie: www.erprobung-liposuktion.de

Link zu Qualitätssicherungs-Richtlinie Liposuktion bei Lipödem im Stadium III: https://www.g-ba.de/richtlinien/112/