Selbstmanagement beim Lymphödem ohne ausreichenden und fachlich richtigen Input von außen kann nicht funktionieren. Denn falsche Vorstellungen oder falsche „Hinweise“ aus sozialen Medien führen häufig zum Aufgeben, da keine ausreichenden Erfolge erzielt werden. Doch was gehört zum Selbstmanagement?

Interview mit Susanne Helmbrecht, Vorsitzende der Lymphselbsthilfe e. V., zur Gründung des Bundesverbandes, dessen Einsatzgebiete und Angebote

Die Ergebnisse zeigen nachdrücklich, dass ein großer Bedarf an derartigen Workshops besteht, da sich viele Betroffene unzureichend informiert fühlen und grundlegendes Wissen oft nur selbst angelesen wurde. Die abschließende Beurteilung der Workshops ergab nahezu ausschließlich Werte hoher bis sehr hoher Zufriedenheit. Die Teilnehmer*innen erfuhren durch den Seminarbesuch einen Kompetenz­gewinn und fühlten sich besser in der Lage, ihr Ödem zu managen.

Mit Eigenübungsprogramm ist gemeint, dass der Therapeut seinen Patienten im Anschluss an die Lymphdrainage bis zu fünf Übungen zeigt, die diese selbstständig zuhause durchführen können. Ziel sollte sein, den Lymphabfluss auf Dauer zu verbessern. Das Eigenübungsprogramm ist aber nur ein Teil des Selbstmanagements von Patienten mit Lymphödem.

HERZOGENAURACH - Geschwollene Arme, dicke Beine – von ärztlicher Seite heißt es dann oft: "Das ist doch bloß Wasser" oder "Sie sind zu dick". Die mögliche Erkrankung dahinter – Lymphödeme beziehungsweise Lipödeme – werden oft nicht erkannt, sagt die Herzogenauracherin Susanne Helmbrecht, Bundesvorsitzende der Lymphselbsthilfe e. V. Sie ist selbst betroffen und weiß: Manche haben eine jahrelange Odyssee hinter sich, bevor die Symptome korrekt eingestuft und entsprechende therapeutische Maßnahmen verordnet werden.

Seit 2009 führt die Lymphselbsthilfe e.V., Bundesverband für lymphostatische Erkrankungen, im Rahmen des Selbstmanagement-Programms „Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem“ (GALLiLy) bundesweit ein- bis viertägige Seminare durch, in deren Rahmen Betroffene von Lymph- und Lipödemen über fachliche Hintergründe und Therapieoptionen ihrer Erkrankung aufgeklärt werden.

Die Erfahrung zeigt, dass sich die große Mehrheit Lip- bzw. Lymphödemerkrankter nach der Diagnosestellung allein gelassen fühlt und über mangelhafte Kenntnisse zum Krankheitsbild und den alltagspraktischen Umgang damit verfügt. Die Lymphselbsthilfe e. V. hat es sich mit ihrem Seminarprogramm „Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem“ (GALLiLy) daher zum Ziel gesetzt, diese Informationslücke durch Steigerung der persönlichen Krankheitskompetenz und Anleitung zu effektivem Selbstmanagement zu schließen. Die hier vorgestellten Evaluationsergebnisse des Programms zeigen, dass die aktuellen Seminarinhalte den Bedürfnissen der Teilnehmer bereits weitgehend gerecht werden, zu einer Steigerung des körperlichen wie auch psychischen Wohlbefindens der Seminarteilnehmerinnen beitragen sowie zu einem verantwortungsvolleren Umgang mit der Erkrankung motivieren, welcher wiederum deren Fortschreiten bremsen kann und somit zu einer höheren Lebensqualität führt.

Von den Asdonk-Kliniken zur Verfügung gestellt: Eine Excel-Tabelle, mit Hilfe derer man den Verlauf kontrollieren kann...

Auszeichnung: Susanne Helmbrecht ist Lymphödem-Patientin, ihr Stoffwechsel funktioniert nicht richtig. Für die Gründung einer Selbsthilfegruppe der Erkrankten wurde die Herzogenauracherin jetzt geehrt.

Die Therapie von Lymph- und Lipödemen ist eine Sisphusarbeit. In Selbsthilfegruppen erhalten Betroffene Rat und Unterstützung.

Dr. Felmerer beschäftigt sich seit vielen Jahren mit der konservativen und operativen Behandlung des Lymphödems. 2010 gründete er die lymphologische Spezialsprechstunde an der Universitätsklinik Göttingen ... (ab S. 4)
Annette Dunker, zertifizierte Fachübungsleiterin für Lymphgymnastik und stellv. Leiterin der FSH-Gruppe Plettenberg, stellt die Möglichkeit einer Entstauungsgymnastik ergänzend zur Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie (KPE) vor. (ab S. 6)

Konsequente Therapietreue ist für Lymphödem-Patientinnen und Patienten nicht leicht - es entwickeln sich permanent neue Komplikationen. Um hier den Mut nicht zu verlieren, brauchen wir ein kompetentes interaktives Lymphnetz.

Patienten können nur therapietreu sein, wenn sie wissen, warum und wie. In unserem Gesundheitssystem ist für ausführliche Aufklärungsgespräche keine Zeit. Betroffene, die alle diese Fragen für sich schon beantwortet haben, geben ihre Tipps und Tricks gerne weiter. Deshalb gibt es regionale Selbsthilfegruppen und die Lymphselbsthilfe e. V.