Lymphselbsthilfe e.V.Lymphselbsthilfe e.V.Unsere internationale Arbeit finden Sie bei Lymphselbsthilfe International.
Seit 2012 setzen wir uns dafür ein, das Bewusstsein für lymphostatische Erkrankungen in der Öffentlichkeit zu stärken und den Interessen der Betroffenen bei wichtigen gesundheitspolitischen Entscheidungen eine Stimme zu geben. Unser Fokus liegt auf der Verbesserung in der Patientenversorgung, sowie auf der Abwehr nachteiliger Entwicklungen.
Einen Gesamtüberblick über unsere Vereinsziele ist unter §6 in der Satzung (entsprechend verlinken) zu finden.
Wir sind in verschiedenen gesundheitspolitischen Gremien aktiv, darunter die AG Heilmittelrichtlinie im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), dem obersten Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen. Als Patientenvertretung bringen wir dort die spezifischen Bedürfnisse von Betroffenen mit Lip- und Lymphödemen in die Entscheidungen ein.
Um Versorgungslücken zu schließen und die Behandlungssituation zu verbessern, informieren wir regelmäßig Politiker, Ministerien, Krankenkassen und andere Akteure im Gesundheitswesen über die Herausforderungen, mit denen Betroffene konfrontiert sind. Darüber hinaus nehmen wir nicht nur aktiv an Fachtagungen teil, sondern bieten selbst auf unserem jährlichen Lymphselbsthilfetag in Zusammenarbeit mit Fachkliniken ein umfangreiches Programm aus Workshops und Vorträgen für Fachpersonal, Betroffene und Interessierte. Verschiedene Aufklärungsmaßnahmen wie etwa Informationsbroschüren, Mitgliedermagazin, Beiträge in Fachpublikationen und auf Social Media sowie unsere eigens entwickelten Selbstmanagementkurse helfen uns dabei, auf bestehende Defizite aufmerksam zu machen und Lösungen zu fördern.
Wir arbeiten eng mit anderen nationalen und internationalen Organisationen zusammen:
