Die Lymphselbsthilfe e. V. hat vor der Bundestagswahl 2025 Forderungen für die bevorstehende Legislaturperiode formuliert, um die Versorgung und Lebensqualität von Betroffenen mit Lymphödem und Lipödem nachhaltig zu verbessern.

1. Der Fachkräftemangel in der Lymphtherapie gefährdet die Versorgung.
Wir fordern bessere Vergütung der MLD, Anpassung der Abrechnungssätze sowie Initiativen zur Nachwuchsgewinnung und Lehrkräfteausbildung.

2. Effektives Selbstmanagement ist essenziell bei Lip- und Lymphödem.
Wir fordern regelmäßige Patientenschulungen, Aufklärungsprogramme und deren Finanzierung durch Krankenkassen zur Förderung der Eigenverantwortung.

3. Unzureichende Kompressionsversorgung mindert die Lebensqualität und erhöht die Gesundheitskosten.
Wir fordern VIER Kompressionsversorgungen jährlich, da der Druck nur sechs Monate garantiert wird und tägliches Tragen nötig ist.

4. Schmerz als Leitsymptom muss stärker gewichtet werden, um die Lebensqualität zu verbessern.
Nach zehn Jahren Beratung fordern wir die Kostenübernahme der Liposuktion bei Lipödem als Regelversorgung.

5. Die Lymphologie fehlt in der medizinischen Grundausbildung.
Wir fordern die Stärkung in Forschung, Aus- und Fortbildung sowie mehr Unterstützung für Selbsthilfeorganisationen zur besseren Patientenversorgung.

Zusammengefasst:
Wir, die Lymphselbsthilfe e. V., fordern bessere Versorgung, patientenzentrierte Strukturen und mehr Forschung für Lip- und Lymphödempatienten. Wir appellieren an die Politik, diese Maßnahmen umzusetzen.

Im Anhang finden Sie das ausführliche Forderungspapier.

Am 5. Februar 2025 haben wir am Bücherdialog mit der Bundestagsabgeordneten Frau Martina Stamm-Fibich in Herzogenaurach teilgenommen und haben ihr dieses Forderungspapier an die neue Regierung persönlich überreicht. Frau Stamm-Fibich ist Mitglied des Gesundheitsausschusses und Patientenbeauftragte der SPD-Fraktion. Wir sprachen über zentrale gesundheitspolitische Herausforderungen, die Förderung der Selbsthilfe und die Interessen von Menschen mit Lipödem und Lymphödem. Das Gespräch war ein wertvoller Austausch, der beide Seiten mit neuen Einblicken bereicherte.

Außerdem wurde das Positionspapier bereits an zentrale Entscheider in der Gesundheitspolitik verschickt. Gerne dürfen auch Sie aktiv werden, indem Sie das anliegende Forderungspapier an Ihren Direktkandidaten im Bundestag weiterleiten. Die entsprechende Mailadresse finden Sie unter

Mailadressen

Forderungspapier BTW2025

Das Positionspapier „Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung“ wurde gemeinsam mit Vertretern aus Forschung und Patientenorganisationen in einer Pressekonferenz vorgestellt, die Rahmen der Abschlusskonferenz des PANDORA-Projekts am 12. November in Berlin stattfand. Dieses Dokument basiert auf dem Input von 43 Patientenorganisationen und wurde in einem arbeitsintensiven, kollaborativen Prozess von einem Redaktionsteam sorgfältig ausgearbeitet. Wir sind stolz darauf, dass unser Vorstandsmitglied Verena Winter als eines von vier Mitglieder der Redaktion daran mitgeschrieben hat!

Während der Presse- und Podiumsdiskussion wurde live ein Graphic Recording erstellt, das die Ergebnisse auf kreative Weise visualisiert:

PANDORA_Podiumsdiskussion

PANDORA_Pressekonferenz

Link zum Positionspapier

In ihrem Bericht "Health at a Glance: Europe 2024" untersucht die internationale Organisation OECD (Organisation for Economic Co-operation and Development) die Herausforderungen und Chancen, denen sich die Gesundheitssysteme in Europa gegenübersehen, insbesondere während der Erholung nach der COVID-19-Pandemie und angesichts Digitalisierung, Klimawandel und demographischer Veränderungen.

Zwei Hauptthemen stehen im Fokus: die Bewältigung von Personalmangel im Gesundheitswesen und die Förderung gesunden Alterns. Die übrigen Kapitel bieten einen vergleichenden Überblick über die neuesten Daten zum Gesundheitsstatus, zu Risikofaktoren und zur Leistungsfähigkeit der Gesundheitssysteme in den 27 EU-Mitgliedstaaten, 9 EU-Beitrittskandidaten, 3 Ländern der Europäischen Freihandelsassoziation (EFTA) und dem Vereinigten Königreich.

Deutschland steht trotz hoher Investitionen in das Gesundheitssystem vor erheblichen Herausforderungen, darunter ein anhaltender Fachkräftemangel, eine alternde Bevölkerung und der Umgang mit chronischen Erkrankungen. Strategien zur Sicherung von Arbeitskräften, Prävention und Digitalisierung werden als zentrale Hebel zur Stabilisierung und Verbesserung des Systems hervorgehoben.

Link zum Bericht: https://www.oecd.org/en/publications/health-at-a-glance-europe-2024_b3704e14-en.html

Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss hat heute drei Entscheidungen zum Umgang mit Projektergebnissen zu neuen Versorgungsformen gefasst und auf seiner Website veröffentlicht. Das Themenspektrum der Projekte reicht von einer besseren medizinischen Versorgung von Menschen mit Geschlechtsinkongruenz bis hin zum systematischen Erfassen der Patientenperspektive nach Operationen. Der Innovationsausschuss legt in seinen Beschlüssen jeweils dar, ob er eine breite Nutzung der Erkenntnisse empfiehlt oder beispielsweise noch weiteren Forschungsbedarf sieht. Herausgegriffen und näher vorgestellt werden hier zwei Entscheidungen.

Vollständiger Text

Ab dem 15. Januar 2025 erhalten alle gesetzlich Versicherten automatisch eine elektronische Patientenakte (ePA), es sei denn, sie widersprechen aktiv bei ihrer Krankenkasse. Über die ePA werden Gesundheitsdaten wie Arztbriefe, Befunde und Laborwerte digital an einem zentralen Ort sicher gespeichert. Dadurch können diese Daten jederzeit von Patientinnen und Patienten oder medizinischem Fachpersonal abgerufen werden.

Die gematik (Nationale Agentur für Digitale Medizin) leitet das Projekt und erwartet, dass die ePA den Austausch von Gesundheitsdaten vereinfacht und die medizinische Versorgung spürbar verbessert. Um die Funktionsweise und die Datensicherheit der ePA zu veranschaulichen, bietet die gematik Erklärvideos an

Hier wird gezeigt, wie die ePA für alle funktioniert und wie sie
ausgebaut wird, um die Versorgung von morgen zu verbessern:

Video

Wenn Daten in die ePA für alle kommen, dann werden sie verschlüsselt.
Warum das so ist und warum das wichtig ist, erklärt der Chief
Security Officer Holm Diening im Video genauer:

Video

Wie werden die Telematikinfrastruktur (TI) und künftige Anwendungen, wie die ePA für alle, vor Gefahren wie Viren und Malware geschützt? Im Video gibt gematik-CSO Holm Diening auch darauf Antwort:

Video

Erste Anwendung in der ePA für alle wird die Medikationsliste sein.
Der Erklärfilm veranschaulicht, wie Informationen von E-Rezept und
elektronischer Patientenakte dabei ineinandergreifen:

Video

Berlin, 1. Juli 2024 – Ab sofort können gesetzliche Krankenkassen regionale Verträge mit Vertragsärztinnen und Vertragsärzten und/oder Krankenhäusern für eine bessere Versorgung von Menschen mit krankhaftem Übergewicht schließen. Mit dem Ziel, die bestehenden Gesundheits- und Unterstützungsangebote für solche Versicherten zu verbessern, hatte der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die Anforderungen an ein strukturiertes Behandlungsprogramm beschlossen. Diese Anforderungen an das Disease-Management-Programm (DMP) Adipositas treten heute in Kraft. Sobald eine Krankenkasse einen solchen Vertrag geschlossen hat, können sich die Versicherten bei ihrem Hausarzt oder ihrer Hausärztin in das DMP einschreiben.

Wer kann sich in das DMP Adipositas einschreiben lassen?

Ob eine Adipositas vorliegt, wird anhand des sogenannten Body-Mass-Indexes (BMI) beurteilt. In das DMP einschreiben können sich Erwachsene, die einen BMI zwischen 30 und 35 und mindestens eine Begleiterkrankung haben – beispielsweise Bluthochdruck oder Diabetes mellitus Typ 2. Bei Versicherten mit einem BMI höher oder gleich 35 ist eine bereits bestehende Begleiterkrankung keine Voraussetzung für eine DMP-Teilnahme.

Was sind wesentliche Bestandteile des neuen DMP?

Die Patientin oder der Patient wird über die Erkrankung und wesentliche Einflussfaktoren aufgeklärt und mit Hilfe von Schulungen dabei unterstützt, das eigene Verhalten gesundheitsfördernder zu ändern. Angepasst an die persönliche Situation der Betroffenen werden konkrete Ziele und Behandlungsmaßnahmen vereinbart und engmaschig überprüft. So soll das zu hohe Körpergewicht der Betroffenen reduziert oder zumindest stabilisiert werden. Den Ärztinnen und Ärzten stehen im DMP leitliniengerechte Therapieempfehlungen zur Verfügung, auch in Hinblick auf etwaige Begleiterkrankungen. Der G-BA kann in einem DMP nur Leistungen zur Diagnostik und Therapie empfehlen, die auch im regulären ambulanten oder stationären Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung vorhanden sind. Deshalb können beispielsweise Arzneimittel, die den Appetit zügeln, nicht Teil des DMP sein: Sie sind bereits vom Gesetzgeber als GKV-Leistung ausgeschlossen.

Allgemeine Informationen zu DMP sind auf der Website des G-BA zu finden:
Disease-Management-Programme

Der Gemeinsamen Bundesausschuss hat am 17. August 2023 die Einleitung eines Beratungsverfahrens zur Überprüfung der Heilmittel-Richtlinie beschlossen. Die indikationsbezogenen Zeitvorgaben für die Manuelle Lymphdrainage (MLD) sollen geprüft werden. Die Entscheidung dieser Überprüfung könnte weitreichende Folgen auf die MLD-Versorgung von Betroffenen haben.

Bitte helfen Sie uns, ein möglichst genaues Bild der aktuellen Versorgungssituation zu gewinnen, indem Sie den folgenden Fragebogen ausfüllen.

Hier gelangen sie zur Umfrage: Hier klicken

Vielen Dank!

Die vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) initiierte Erprobungsstudie „LIPLEG – Liposuktion bei Lipödem in den Stadien I, II oder III“ ist im Zeitplan. Aktuell werden die ersten Daten zu den Vor- und Nachteilen der Liposuktion (Fettabsaugung) im Vergleich zu einer alleinigen nichtoperativen Behandlung mit Lymphdrainage, Kompression und Bewegungstherapie durch die unabhängige wissenschaftliche Institution ausgewertet. Im Dezember 2024 sollen die vollständigen Ergebnisse des 12-monatigen Nachbeobachtungszeitraums vorliegen. Auf Basis des neuen Wissensstandes wird der G-BA beraten, ob die Liposuktion eine reguläre Leistung der gesetzlichen Krankenkassen wird und wenn ja, bei welchen Erkrankungsstadien des Lipödems. Diese Beratungen werden im kommenden Jahr abgeschlossen. Die aktuell bis Ende 2024 befristete Regelung, wonach die Liposuktion bei Lipödem in Stadium III unter bestimmten Bedingungen eine Kassenleistung ist, wird der G-BA zeitnah verlängern.

Hier finden Sie den vollständigen Text der Pressemitteilung.

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat angekündigt, dass die derzeit
bis Ende 2024 befristete Regelung zur Liposuktion bei Lipödem im
Stadium III verlängert wird. Das bedeutet, dass die Liposuktion in
diesem Stadium unter bestimmten Bedingungen weiterhin eine
Kassenleistung bleibt.

Dr. Monika Lelgemann, unparteiisches Mitglied des G-BA, betont: „Die
Ausnahmeregelung wird nicht auslaufen, bevor der G-BA eine finale
Entscheidung getroffen hat. Das möchten wir nochmals ausdrücklich
betonen, da viele Patientinnen, Ärztinnen und Ärzte dazu Fragen
hatten.“

Die Ausnahmeregelung bleibt bestehen, bis der G-BA eine endgültige
Entscheidung auf Basis der Ergebnisse der Erprobungsstudie „LIPLEG“
trifft. Die vollständigen Ergebnisse dieser Studie, die Liposuktion mit
konservativen Therapien über alle Stadien vergleicht, werden im
Dezember 2024 erwartet.

Wir werden euch über alle weiteren Entwicklungen auf dem Laufenden
halten!