Umfrage zur Liposuktion beim Lipödem

Umfrage zur Liposuktion beim Lipödem

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Anfang 2018 hat der G-BA eine Erprobungsrichtlinie zur Liposuktion beschlossen. Die Liposuktion habe zwar das „Potenzial einer Behandlungsalternative“, doch führten fehlende Studien dazu, dass die Kassenleistung weder befürwortet noch abgelehnt wurde. Dies führte zu einer Hängepartie, die bis Ende 2025 dauern soll. Seit dieser Zeit ist einiges in Bewegung geraten.

Wir von der Lymphselbsthilfe fragen uns allerdings: wohin? Während die Sozialgerichte seitdem die Einzelfallentscheidungen pro Liposuktion fast immer ablehnen, werden die Stimmen der Ärzte immer unterschiedlicher. Einige glauben nicht mehr an die Wirksamkeit der konservativen Therapie, also der bisherigen Standardtherapie, wenn die Liposuktion verneint wird. Daraufhin erhob der G-BA die Lymphdrainage beim Lipödem zur Kassenleistung, da sonst alle Betroffenen teilweise unversorgt geblieben wären.

Allerdings wird nun vermehrt gestritten, was überhaupt ein Lipödem sei und wie man es von einer Adipositas abgrenzen könne? Ist die Ernährungsumstellung oder Magenoperation/Bariatrie hilfreich? Die Stimmen werden zunehmend lauter und uneinheitlicher. Daneben sind sich die Gremien und Ärzte sogar uneins, welche Faktoren das Lipödem beschreiben. Spielt hier der BMI überhaupt eine Rolle oder sollten dem Verhältnis Taille-Körpergröße (WHtR) oder dem Verhältnis Taille-Oberschenkelumfang (LipQ) mehr Bedeutung beigemessen werden?

Um uns selbst ein Bild von der Situation machen zu können, wäre es sehr hilfreich, wenn Sie uns Ihre Körpermaße in der Umfrage mit angeben würden (kein Pflichtfeld). Bitte nehmen Sie an dieser Umfrage nur teil, wenn bei Ihnen eine Lipödem-Diagnose vorliegt. Vielen Dank!

Wir von der Lymphselbsthilfe e.V. fragen deshalb Sie! Wie geht es Ihnen? Was benötigen Sie?


World Lymphedema Day

World Lymphedema Day

Lymph-Patienten wollen nicht nur am „World Lymphedema Day“ gut versorgt sein und ernst genommen werden

Am 6. März 2021 ist Welt-Lymph-Tag.

Alle Lymphödeme müssen konsequent und dauerhaft mit Komplexer Physikalischer Entstauungstherapie (KPE) behandelt werden. Bei dieser Therapie benötigen die Patienten ein Leben lang ausreichend Manuelle Lymphdrainage (MLD) und die betroffenen Extremitäten müssen ständig bandagiert oder mit Kompressionsstrümpfen bekleidet sein.

Bei unseren persönlichen Gesprächen am Kontakttelefon, in unseren Seminaren sowie in den vielen Mails und Briefen, die uns täglich erreichen, wird immer wieder deutlich, dass sich viele im Alltag nicht gut versorgt fühlen. Die Betroffenen beklagen, dass Ärzte und Therapeuten die Lymphologie nur nebenbei betreiben und sich nicht auskennen. Ein weiteres Problem sind lange Wartezeiten sowohl in den Fachkliniken als auch in der Ambulanz.

Bisher gab es zumindest in manchen Regionen zahlreiche Lymph-Therapeuten und Sanitätshäuser, die gut geschult sind. Doch die Pandemie und die schlechte Bezahlung hat auch hier zu einer starken Reduzierung geführt. Die Therapeuten arbeiten einerseits im Schichtbetrieb mit weniger Auslastung, andererseits wird eher KG ohne direkten Kontakt mit dem Patienten angeboten. Dies ist für die Therapeuten weniger gefährlich und auch noch lukrativer. Denn die Manuelle Lymphdrainage ist seit Jahren schlecht bezahlt, so verlieren wir Patienten immer wieder gute Therapeuten, die nur noch besser bezahlte Therapie anbieten, um mehr als das Minimum zu verdienen.

“Wir möchten ernst genommen werden”, betont Susanne Helmbrecht, Vorsitzende der Lymphselbsthilfe e. V., mit Blick auf unwissende Ärzte und Therapeuten. Das Selbstmanagement und die Gesundheitskompetenz der Patienten müsse gestärkt werden, denn diese müssten 365 Tage im Jahr mit ihrer Krankheit zurechtkommen. Sie müssten wissen, wie eine optimale Behandlung aussehe, um eigene, gute Entscheidungen treffen zu können.

In immer mehr Teilen Deutschlands gibt es Selbsthilfegruppen, in denen  sich Betroffene Hilfe holen können. Ziel der Treffen ist es, gute und schlechte Erfahrungen auszutauschen und die Lebensqualität aller zu verbessern. Ärzte, Therapeuten und Sanitätshäuser  sind mit der so wichtigen Aufgabe der Aufklärung und Schulung. oft überfordert, deshalb bietet die Lymphselbsthilfe e. V. Informationsbroschüren, (Online)-Seminare und Lymphselbsthilfetage zur Wissensvermittlung an.

Unser  am Welt-Lymph-Tag  geplanter 6. Lymphselbsthilfetag muss pandemiebedingt leider in den Juni verschoben werden. Drücken Sie uns die Daumen, dass am 19. Juni 2021 in Hamburg die Inzidenz so gering ist, dass wir 100 oder mehr Teilnehmer zu unserem 6. Lymphselbsthilfetag und 8. Hamburger Lymphtag begrüßen dürfen.

Weitere Veranstaltungen und Informationen finden Sie unter www.lymphselbsthilfe.de.

Nach einem Jahr Stillstand auch in den Selbsthilfegruppen braucht es wieder Präsenzveranstaltungen, nicht nur Online-Seminare!


Online-Seminar “Selbsthilfeaustausch” 06.01.2021

Online-Seminar 21-1 SHG-Treffen

Selbsthilfegruppenaustausch

“Selbsthilfegruppenaustausch”

am 6. Januar 2021 ab 15.00 Uhr

für Mitglieder der Lymphselbsthilfe e.V. und Betroffene

Teilnahme per Jitsi Meet Konferenz

Teilnehmergebühr: keine

In diesem Jahr fanden in vielen Selbsthilfegruppen keine Gruppentreffen statt. Deshalb möchten wir euch gerne einen Online-Selbsthilfegruppenaustausch anbieten.

  • Wie geht es im Lockdown?
  • Entstauungsgymnastik
  • Allgemeiner Austausch zu  Kompressionsversorgung
  • MLD in Coronazeiten

Interressiert ihr euch für bestimmte Themen? Dann schreibt uns.

Das Online-Seminar fand bereits statt, eine Anmeldung ist nicht mehr möglich!


Online-Seminar „Selbstlymphdrainage beim Armlymphödem“ 30.11.2020

Online-Seminar 20-6
„Selbstlymphdrainage beim Armlymphödem“

Wiederholung

Online-Seminar „Selbstlymphdrainage beim Armlymphödem“ – Wiederholung

am 30. November 2020 ab 19:30 Uhr

für Mitglieder der Lymphselbsthilfe e.V. und Betroffene

Teilnahme per Jitsi Meet Konferenz

Teilnehmergebühr: keine

In dem Seminar wird Ralf Gauer, Lymphtherapeut und Fachlehrer für MLD/KPE die Grundlagen des Lymphsystems kurz wiederholen und dann anhand praktischer Übungen einfache Lymphgriffe demonstrieren und zum Üben anregen.

Wer noch wenig Erfahrung mit Online-Konferenzen und dem Tool Jitsi Meet hat, wählt sich bereits ab 19:30 Uhr ein. Es erwartet Sie unser IT-Chef, der Sie in das Tool einweist und die Möglichkeiten des Chats, wie man Kamera und Mikrofon ab- und anstellt vorstellt sowie weitere technische Fragen beantwortet.

Ab 20 Uhr geht es inhaltlich los mit Ralf Gauer und der Selbstlymphdrainage.

Die Moderation übernimmt Susanne Helmbrecht, Vorsitzende Lymphselbsthilfe e.V..

Analog unserer Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem (GALLiLy) Selbstmanagement-Workshops werden viele Fragen beantwortet und einfache Möglichkeiten vorgestellt, die jede/r Betroffene für sich selbst ausprobieren kann.

Anmeldung:

Die maximale Teilnehmerzahl ist erreicht. Wenn Sie sich jetzt noch anmelden, werden Sie von uns beim nächsten Termin bevorzugt benachrichtigt, um sich rechtzeitig dafür anmelden zu können.


Medizinischer Vortrag zum Thema Lipödem, Lip- und Lymphödem und der Einfluss des Gewichtsverhaltens

Medizinischer Vortrag zum Thema Lipödem, Lip- und Lymphödem und der Einfluss des Gewichtsverhaltens

(Asdonk Kliniken Newsletter vom 16.07.2020 - Vortrag zum Thema Lipödem)

“Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Interessentinnen und Interessenten,

die Coronakrise hat auch die Abläufe in unseren Kliniken verändert. Insbesondere in Hinblick auf die aktuell geforderte Abtandsregelung ist es aktuell nicht möglich, medizinische Vorträge vor unseren Patienten zu halten. Aus diesem Grunde haben wir uns dazu entschlossen, die medizinischen Vorträge aufzuzeichnen und unseren Patienten auf dem hauseigenen Kanal in einer Schleife zur Verfügung zu stellen.

Auf vielfachen Wunsch hin haben wir nun den Link zu eben diesem Vortrag zum Thema Lipödem, Lip- und Lymphödem und der Einfluss des Gewichtsverhaltens auch ins Internet gestellt, um ihn mit Ihnen zu teilen.

Sie finden das Video unter www.youtube.com/watch?v=PpnW34v_Vlw&t=694s.


Welche Ansprüche haben Versicherte, wenn sich Krankenkassen zu lange Zeit lassen?

Welche Ansprüche haben Versicherte, wenn sich Krankenkassen zu lange Zeit lassen?

Stellen Versicherte bei ihrer Krankenkasse einen Antrag auf Leistungen, muss die Krankenkasse hierüber innerhalb kurzer Fristen entscheiden. Versäumt sie diese Fristen, gilt die Leistung als genehmigt (§ 13 Absatz 3a Satz 6 SGB V). Wie der 1. Senat des Bundessozialgerichts am 26. Mai 2020 (Aktenzeichen B 1 KR 9/18 R) unter Aufgabe seiner früheren Rechtsprechung entschieden hat, begründet die Genehmigungsfiktion keinen eigenständigen Anspruch auf die beantragte Sachleistung.

Sie vermittelt dem Versicherten (nur) eine vorläufige Rechtsposition. Diese erlaubt es ihm, sich die Leistung selbst zu beschaffen. Das bewirkt die vom Gesetzgeber beabsichtigte Verfahrensbeschleunigung und sanktioniert verspätete Entscheidungen der Krankenkasse. Sie muss die Kosten der selbstbeschafften Leistung nämlich auch dann erstatten, wenn nach allgemeinen Grundsätzen der gesetzlichen Krankenversicherung kein Rechtsanspruch auf die Leistung besteht. Dies gilt allerdings nur dann, wenn der Versicherte im Zeitpunkt der Selbstbeschaffung „gutgläubig“ war. Gutgläubig war er dann, wenn er weder Kenntnis noch grob fahrlässige Unkenntnis vom Nichtbestehen des Anspruchs hatte. Die eingetretene Genehmigungsfiktion ist kein Verwaltungsakt und schließt das Verwaltungsverfahren nicht ab. Die Krankenkasse ist deshalb weiterhin berechtigt und verpflichtet, über den Leistungsantrag zu entscheiden. Die durch die Genehmigungsfiktion eröffnete Möglichkeit der Selbstbeschaffung endet, wenn über den materiell-rechtlichen Leistungsanspruch bindend entschieden worden ist oder sich der Antrag anderweitig erledigt hat. Die bestandskräftige Entscheidung über den Leistungsantrag vermittelt dem Versicherten positive Kenntnis darüber, ob er die beantragte Leistung beanspruchen kann. Während eines laufenden Widerspruchs- oder Gerichtsverfahrens bleibt das Recht, sich die Leistung selbst zu beschaffen, erhalten, solange der Versicherte gutgläubig ist.

Dem lag folgender Sachverhalt zugrunde: Der bei der beklagten Krankenkasse versicherte Kläger beantragte zur Behandlung seiner Gangstörung die Versorgung mit dem Arzneimittel Fampyra. Dieses Medikament ist nur zur Behandlung einer Gangstörung bei Multipler Sklerose zugelassen; der Kläger leidet jedoch an einer anderen Krankheit. Die Beklagte lehnte den Antrag erst nach Ablauf der maßgeblichen Frist ab. Der Kläger hat sich das Medikament nicht selbst beschafft, sondern verlangt die zukünftige Versorgung im Wege der Sachleistung auf „Kassenrezept“.

Die Vorinstanzen haben – gestützt auf die bisherige Rechtsprechung des 1. Senats zur Genehmigungsfiktion – die Beklagte verurteilt, den Kläger entsprechend ärztlicher Verordnung mit einem Arzneimittel zu versorgen. Das BSG hat das Urteil des Landessozialgerichts aufgehoben, weil sich allein aus der Genehmigungsfiktion kein Sachleistungsanspruch ergibt, und die Sache an das Landessozialgericht zurückverwiesen. Es bleibt nur ein möglicher Anspruch nach den vom Bundessozialgericht entwickelten Grundsätzen zum Off-Label-Use. Dazu hat das Landessozialgericht – nach seiner Rechtsauffassung folgerichtig – bisher keine Feststellungen getroffen.

https://www.bsg.bund.de/SharedDocs/Pressemitteilungen/DE/2020/2020_10.html


Ödemvolumen berechnen

Ödemvolumen berechnen

Von den Asdonk-Kliniken zur Verfügung gestellt: Eine Excel-Tabelle, mit Hilfe derer man den Verlauf kontrollieren kann (https://www.asdonk-selbstmanagement.de/cms/files/downloads/oedemvolumenverlauf.xlsx, Erklärung unter https://www.asdonk-selbstmanagement.de/oedemvolumen-berechnung-und-dokumentation.html). Um die Volumina auch als Privatperson oder als Therapeut messen zu können, hat sich deren Programmierer folgende Seite einfallen lassen:

https://include.betabrain.gmbh/volumenmessung/index.php?ref=100006

Damit können Sie die Volumina berechnen und anschließend in das Excel-Sheet eintragen.


Erfahrungsaustausch mit Moderationstraining im Juli 2019 in Hustedt

Erfahrungsaustausch mit Moderationstraining in Hustedt

In der Zeit vom 5. – 7. Juli 2019 trafen sich zwölf Selbsthilfegruppenleiter zu einem Erfahrungsaustausch mit Moderationstraining in den Räumen des Bildungszentrums der Heimvolkshochschule Hustedt bei Celle in Niedersachsen.
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Die Lymphselbsthilfe e. V. wurde von der DAK-Gesundheit großzügig unterstützt.

Wie boten ein Forum für Austausch und Weiterbildung, das wie in den vergangenen Jahren viel positive Resonanz auslöste:

“Ein überaus reichhaltiger und vielfältiger Erfahrungsaustausch, der mir wirklich viel gebracht hat, dazu die wundervolle Umgebung, einfach rundum gelungene Tage!”

 

Für mich als Vertreter der Selbsthilfe-Gruppenleitung war es ein Erfahrungsaustausch der informativ, konstruktiv, anregend und viel zu schnell vorbei war.

„Die Gruppenleiter anderer Selbsthilfegruppen einmal im Jahr zu treffen ist die Basis um die Selbsthilfe am Leben zu erhalten. So ist der Austausch untereinander immer sehr bereichernd, ich merke, dass auch andere Gruppenleiter ähnliche Probleme haben und wir finden gemeinsam individuelle Lösungen.“

Tolle Location, Seminarraum passte, Zimmer gut, Hallenbad und Sauna klasse, Verpflegung superlecker, wunderschöne Landschaft – aber das Beste an den Tagen = das Ergebnis WIR haben toll zusammengearbeitet.

Eines der wichtigsten Ziele der Lymphselbsthilfe e.V. ist es Lymph- und Lipödem-Selbsthilfegruppen zu unterstützen bzw. bei der Gründung behilflich zu sein. Alle Gruppen haben ähnliche Probleme, suchen Ansprechpartner und behandeln ähnliche Themen. Was liegt da näher, als sich über die bestehenden Lymph- und Lipödem-Selbsthilfegruppen hinweg auszutauschen?

Der Erfahrungsaustausch bietet auch neuen Gruppenverantwortlichen oder daran Interessierten, sich mit ihren erfahrenen Kolleginnen auszutauschen und die Unterstützung durch den Bundesverband Lymphselbsthilfe e. V. kennenzulernen. Es wurden die Gruppenregeln der themenzentrierten Interaktion angewendet, eingeübt und so auch für die Arbeit vor Ort verinnerlicht.

Wir freuen uns, dass sich eine neue Gruppe im Norden, LiLy-Treffpunkt Lübecker Bucht, entwickelt und unserer Gemeinschaft angeschlossen hat. Denn besonders im Norden und Nordosten fragen immer wieder einzelne Betroffene nach einer Selbsthilfegruppe, aber es fehlen die mutigen Personen, die eine Gruppe gründen und für die anderen Mitbetroffene organisieren.

Moderiert wurden die drei Tage von der Vorsitzende der Lymphselbsthilfe, Frau Susanne Helmbrecht. Sie ist Diplompsychologin, In-Gang-Setzerin von SHGs und war lange Jahre Selbsthilfevertreterin am runden Tisch der Krankenkassen. Nicht zuletzt ist sie selbst Betroffene mit Lymphödem und einem reichhaltigen Erfahrungsschatz.

Insbesondere Patienten mit chronischen Erkrankungen haben vielfältige Anpassungen zu bewältigen. Verschiedene Lebensstilfaktoren spielen für den weiteren Verlauf der Erkrankung eine große Rolle. Die Motivation der Betroffenen hierzu kann sehr unterschiedlich sein. Gut gemeinte – und evidenzbasierte – Behandlungsansätze oder Empfehlungen zum Lebensstil werden von manchen Teilnehmern kritisch kommentiert oder gar abgelehnt. Gelegentlich kommt es zu sich aufschaukelnden Diskussionen, in denen sich die anderen Selbsthilfegruppenteilnehmer bemühen, die besseren Argumente und Lösungsvorschläge zu finden. Die „Alten Hasen“ können hier oft auf ihre jahrelange Erfahrung und Expertise zurückgreifen. Die „Frischlinge“ fühlen sich dennoch missverstanden oder scheinen einfach „nicht motiviert“ und finden immer wieder Gegenargumente. Im Workshop wurden solche schwierigen Situationen nicht nur besprochen, sondern auch vor dem Hintergrund gesundheitspsychologischer Theorien und Therapieansätze konnten motivierende Gesprächsstrategien veranschaulicht und in Partnerübungen neue Kommunikationskompetenzen ausprobiert werden.

Weitere Themen, die großen Raum eingenommen haben, waren zum einen Fragen, wie sich eine Selbsthilfegruppe finanzieren kann, hier unterstützte die Leiterin der Lily Turtles, Katja Wagner.

Zum anderen kamen viele Fragen zum Thema Öffentlichkeitsarbeit über Homepage und neue Medien. Außerdem, wie kann man mit den Gruppenteilnehmern per Mail, WhatsApp, Signal oder Kontakttelefon kommunizieren? Dazu konnten unsere Administratoren Dieter Flemming und Christine Schneider viele gute Anregungen beisteuern.

Nicht zuletzt wurden die Pausen intensiv zu informellen Gesprächen genutzt, der Austausch wurde auch im Schwimmbad des Hauses fortgesetzt.


GALLiLy Intensiv-Workshop vom 30. Mai bis 2. Juni 2019 in Bad Bertrich

GALLiLy Intensiv-Workshop in Bad Bertrich

30. Mai bis 2. Juni 2019

Bereits zum wiederholten Mal veranstalteten wir einen Intensiv-Workshop mit dem Thema „Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem“ – kurz gesagt GALLiLy! Auch diese Veranstaltung wurde wieder großzügig vom AOK Bundesverband gefördert.

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In den vier Tagen lernten die Teilnehmerinnen die Funktion des Lymphsystems und die Grundlagen der manuellen Lymphdrainage kennen. Ausgiebige Anleitungen zur Selbstbandage und die Übungen dazu, sowie die Aufklärung über die Möglichkeiten der Kompressionsbestrumpfung bildeten einen weiteren Schwerpunkt. Auch Hautpflege und Ernährung fanden Beachtung.

Untergebracht waren wir im herrschaftlichen Gebäude der Capio Mosel-Eifel-Klinik mitten im schönen Fleckchen Bad Bertrich. Die Privatabteilung der Klinik stand uns an diesem langen Wochenende allein zur Verfügung, sodass wir uns nach Belieben ausbreiten konnten. Die Bibliothek mit ausladenden Sofas, Sesseln und bequemen Hockern zum Auflegen der Beine wurde von uns als Seminarraum genutzt. In den Pausen wurden wir mit leckerem, gesundem Essen regelrecht verwöhnt und konnten den Barfußpfad und den Kurpark für erfrischende Gespräche nutzen.

Die Terrasse stand bei schönstem Wetter für unsere Übungen zur Verfügung. In den aktiven Pausen, wurden den Teilnehmerinnen Übungen vorgeführt, die den Lymphfluss, beispielsweise nach langem Sitzen, wieder in Gang bringen.

Manche Teilnehmerinnen sind schon seit Jahren in ihrer Selbsthilfegruppe und der Lymphselbsthilfe aktiv, andere wussten noch wenig oder gar nichts. Das hat man am Anfang ziemlich deutlich gemerkt.

Die uns noch nicht kannten, waren eher zurückhaltend und skeptisch. Doch durch die anregenden Gespräche zu zweit und in der Gruppe verliert sich das immer sehr schnell. Schon am ersten Abend merkten die neu Hinzugekommenen, dass die Anderen dieselben Probleme hatten, wie sie selbst und es gar keinen Grund gab, sich im Hintergrund zu halten.

Die meisten Teilnehmerinnen erforschten nach dem Abendessen die nur wenige Meter entfernte Therme und es herrschte eine vergnügliche Stimmung.

Der größte Vorteil dieses Workshops mit Experten auf Augenhöhe ist wohl, dass die Teilnehmerinnen all ihre Probleme zur Sprache bringen können und umfassend alle Fragen beantwortet werden, weil genügend Zeit zur Verfügung steht. Abschließend kann gesagt werden, dass alle Beteiligten hervorragend mitgearbeitet haben und auch der Input der Referenden sehr informativ war. Das hat auch das Feedback bestätigt. So sind die vier intensiven Tage im Nu verflogen und am Ende sind alle erschöpft, aber glücklich, abgereist.