Gesund und Aktiv Leben mit Lymphödem nach Krebs – Schnupperwochenende

GALLy Schnupperwochenende

Gesund und Aktiv Leben mit primären oder sekundären Lymphödem nach Krebs
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Sie sind betroffen mit einem primären Lymphödem oder sekundären Lymphödem nach Krebs und möchten mehr über Ihre Erkrankung wissen?

Dann besuchen Sie das Schnupperwochenende. Im Vordergrund stehen die Gesundheitskompetenz und das Selbstmanagement sowie der Erfahrungsaustausch untereinander.

Bitte melden Sie sich am Ende dieses Beitrags online an:

Fr 01.11.2024, 18 Uhr – So 03.11.2024, 13 Uhr in Herzogenaurach

Der Preis beträgt 50 € inkl. Verpflegung, 30 € für Mitglieder der Lymphselbsthilfe e. V.

Auf Wunsch kann ein Zimmer mit Frühstück von Freitag bis Sonntag für 160 Euro dazugebucht werden.

Bitte beachten Sie unsere Stornoregeln!

Bei Absagen:
nach dem 06.09.2024 liegt die Stornogebühr bei 80 %.
nach dem 04.10.2024 liegt die Stornogebühr bei 90 %.
nach dem 25.10.2024 bei 100 %.

Sie können bis zum 28.10.2024 eine Ersatzperson nennen.

Haben Sie noch eine Frage? – Mailen Sie uns (info@lymphselbsthilfe.de) oder rufen Sie uns an unter 09132 745886.

Was Sie erwarten dürfen:

In unseren Workshops finden Sie die Zeit, sich ausschließlich um sich selbst zu kümmern. Gemeinsam bemühen wir uns, Lösungen zu finden, die Sie in Ihren Alltag integrieren können.

Sie möchten gerne mehr über die Möglichkeit wissen, die Erkrankung in den Griff zu kriegen? Das Internet bietet Ihnen oft keine ausreichende Antwort auf Ihre ganz individuellen Fragen? Auch Ihr Arzt kann nicht auf jede Ihrer Fragen eine Antwort geben? Die benötigten Kenntnisse sind sehr speziell. Wir helfen Ihnen als selbst Betroffene mit unserem Wissen und unseren persönlichen Erfahrungen.

Eine Dipl.-Psychologin arbeitet im Team mit einem Fachlehrer für KPE. Unsere Experten besitzen bis zu fünfzehnjährige Erfahrung mit unseren Selbstmanagementseminaren.

Grundlage:

Seit Mai 2017 sind Aufklärung und Schulung zum Selbstmanagement Basis der Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie (KPE): Leitlinie Diagnostik und Therapie des Lymphödems, AWMF Registernummer 058-001.

Unsere Erfahrung:

Seit 2009 leiten S. Helmbrecht und R. Gauer gemeinsam Betroffene in eintägigen Workshops an, die von immer mehr Selbsthilfegruppen abgefragt werden. Inzwischen veranstaltet die Lymphselbsthilfe e. V. erfolgreich viertägige Workshops und bietet modular aufgebaute Tagesworkshops in den Regionen an.

Die ersten Ergebnisse zeigen, dass die Workshops einen Nerv treffen, denn viele Betroffene fühlen sich schlecht informiert und haben sich das meiste Wissen selbst angelesen. Da überrascht es nicht, dass 100 % unserer Teilnehmer im Intensiv-Workshop sich nach unseren Workshops besser informiert fühlen und sich besser in der Lage sehen, ihr Ödem zu managen.

Ziele:

Sie erwerben ein Grundwissen, um Ihre Krankheit zu verstehen. Darauf aufbauend werden alle Komponenten der Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie und Möglichkeiten des Selbstmanagements erläutert. Zusätzlich werden viele Möglichkeiten zu unterstützender Bewegung angeleitet. So erweitern Sie Ihren Handlungsspielraum.
Ziel ist es, das erworbene Wissen in den Alltag einzubauen, um Ihre chronische Erkrankung besser zu akzeptieren und effektiv selbst managen zu können.

Wir versetzen Sie in die Lage, Ihre eigenen Entscheidungen sachlich begründet zu treffen und ein aktives, optimistisches Leben wiederzuerlangen.

Was Sie hier lernen:

• Wie entsteht ein Lymphödem?
• Wie funktioniert das Lymphsystem?
• Wie fließt ein Ödem ab?
• Einfache Lymphgriffe
• Kompressionsmöglichkeiten
• Selbstbandage
• Wie unterstützt die richtige Ernährung?
• Wo liegen meine Stärken?
• Wie hilft die Bewegung?
• Wo finde ich zusätzliche Hilfe?
• Persönlicher Aktionsplan

Anmeldung
 
Eine Anmeldung ist nicht mehr möglich, der Workshop ist voll belegt.

Online-Seminar “Selbstfürsorge wirksam betreiben”

Online-Seminar "Selbstfürsorge wirksam betreiben" mit Felix Pritschow

 

am Donnerstag, 24. Oktober 2024 um 19:00 Uhr

für Mitglieder der Lymphselbsthilfe e.V. und Betroffene

Teilnahme per Microsoft-Teams

Teilnahmegebühr: 5,00 Euro / für Mitglieder kostenlos

Gerade in der heutigen Zeit, wo wir vielen Einflüssen von außen ausgesetzt sind, ist es
wichtiger denn je, zu wissen, was wir eigentlich wollen. Und wie wir das, was wir
uns wünschen, in unserem Alltag umsetzen.
Im Online-Seminar erfahren Sie einen Blick auf verschiedene fundierte Aspekte von
Selbstfürsorge kombiniert mit praktischen Übungen in der Gruppe, die ihren Alltag
bereichern können. Bringen Sie gerne eine Portion Humor mit, der hilft
erfahrungsgemäß immer 😉

„Ich begleite Menschen ressourcenorientiert“, Felix Pritschow ist systemischer Coach
(EASC), Trainer für das Zürcher Ressourcen Modell® und Inhaber der
physiotherapeutischen Lymphologischen Schwerpunktpraxis Hans Pritschow,
Waldkirch.

Für Mitglieder ist die Teilnahme kostenlos. Werden auch Sie Mitglied und verpassen Sie keine Informationen mehr!

Die Teilnehmergebühr für Nichtmitglieder beträgt 5,00 Euro. Bitte überweisen Sie den Betrag auf das Konto IBAN: DE04 7001 0080 0613 7618 00 – Die Anmeldung ist erst nach Zahlungseingang gültig.

Alle Zahlungen, die bis 3 Tage vor der Lesung nicht auf dem Konto der Lymphselbsthilfe e. V. eingegangen sind, können nicht mehr berücksichtigt werden. Der Link zur Teilnahme zur Lesung kann aus organisatorischen Gründen später nicht mehr verschickt werden.

Bei Nichtteilnahme kann die Teilnahmegebühr leider nicht zurückerstattet werden, da der Aufwand die Kosten übersteigt.

Sie bekommen automatisch den Einwahllink kurz vor der Veranstaltung zugesandt. Der Link darf nicht weitergeleitet werden.

Anmeldung

Es können leider keine Anmeldungen mehr angenommen werden. Wir bitten um Ihr Verständnis.


Fortbildung Kommunikation auf Augenhöhe in der Selbsthilfe

Fortbildung "Kommunikation auf Augenhöhe in der Selbsthilfe"

13.10.2024 in Würzburg

In Selbsthilfegruppen ist man schnell in der Situation der “Ratgebenden”.

Wie kann man Neuankömmlinge und andere Gruppenmitglieder unterstützen, ohne “von Oben herab” seine Ansichten zu dozieren?

Wann wird meine Lösungsidee angenommen?

Sollte ich einen Rat geben oder besser das Gruppenmitglied in seiner individuellen Lösung unterstützen?

Was braucht mein Gegenüber wirklich in dieser Situation?

Unsere Selbsthilfegruppenverantwortlichen wünschen sich in solchen Situationen immer wieder einen neuen Ansatz zur Kommunikation oder eine weitere Lösungsidee und mehr Handlungsmöglichkeiten.

Deshalb haben wir dieses Jahr Frau Dr. Andrea Reuch eingeladen, die einen reichen Erfahrungsschatz zur Kommunikation und Lebensstiländerung mitbringt und uns auch den Korrekturreflex erklärt.

Wenn Sie wissen möchten, was sich dahinter verbirgt, laden wir Sie herzlich zu dieser interessanten Fortbildung für alle in der Selbsthilfe tätigen ein.

Referentin: Dr. Andrea Reusch, Dipl.-Psych., Gründungsmitglied und Geschäftsführerin des Zentrums Patientenschulung e. V. www.zentrum-patientenschulung.de sowie wissenschaftliche Mitarbeiterin im Zentrum für psychische Gesundheit (ZEP) an der Uni Würzburg mit den Forschungsschwerpunkten Patientenschulung, Gesundheitsbildung, Veränderungsmotivation wird an praktischen Beispielen die Methoden der motivierenden Gesprächsführung vorstellen und mit uns einüben.

Fortbildung “Kommunikation auf Augenhöhe in der Selbsthilfe”
Sonntag, 13.10.2024, 9 Uhr – 13 Uhr, im Kolpinghaus Würzburg

Kosten:
30 Euro für Mitglieder der LSH e. V. / 50 Euro für Nichtmitglieder

Je Übernachtung (Fr auf Sa, Sa auf So) mit Frühstück 50 Euro, 10 Euro Rabatt bei 2 TN im Doppelzimmer

Bei Belegung eines Doppelzimmer müssen sich die Teilnehmenden einzeln anmelden und jeweils den Namen der zweiten Person angeben.

Bitte beachten Sie unsere Stornoregeln!

Bei Absagen:
nach dem 26.07.2024 liegt die Stornogebühr bei 80 %
nach dem 30.08.2024 liegt die Stornogebühr bei 90 %
nach dem 04.10.2024 liegt die Stornogebühr bei 100 %

Sie können bis zum 07.10.2024 eine Ersatzperson nennen.

Haben Sie noch eine Frage? – Mailen Sie uns (anmeldung@lymphselbsthilfe.de) oder rufen Sie uns an unter 09132 745886

Außerdem findet am Samstag, 12.10.2024 eine Fortbildung “Austausch und Unterstützung für Selbsthilfegruppen-Verantwortliche” statt

Anmeldung:

Eine Anmeldung ist nicht mehr möglich!

Austausch und Unterstützung für Selbsthilfegruppen-Verantwortliche

Austausch und Unterstützung für Selbsthilfegruppen-Verantwortliche

12.10.2024 in Würzburg

Eines der wichtigsten Ziele der Lymphselbsthilfe e.V. ist es Lymph- und Lipödem-Selbsthilfegruppen zu unterstützen bzw. bei der Gründung behilflich zu sein. Alle Gruppen haben ähnliche Probleme, suchen Ansprechpartner und behandeln ähnliche Themen. Was liegt da näher, als sich über die bestehenden Lymph- und Lipödem-Selbsthilfegruppen hinweg auszutauschen?

Jeder Betroffene mit einem Lymph- oder Lipödem steht vor der Herausforderung, die vielen Einschränkungen, die man anfänglich spürt, in den Alltag so zu integrieren, dass die Lebensqualität nicht leidet. Es gilt, eine gute Balance zu finden, zwischen dem, was gut für das Ödem ist, und dem, was man persönlich leisten kann und möchte. Ein Austausch mit Betroffenen ist hier immens wichtig und ermutigend. Doch nicht überall gibt es bereits Lymph- und Lip-Selbsthilfegruppen. Immer wieder gibt es Betroffene, die keine Gruppe für Lymph- oder Lipödembetroffene in ihrer Nähe finden und sich nicht mit Gleichgesinnten austauschen können. Hier steht man vor der Entscheidung, ob man sich zutraut, allein oder gemeinsam mit anderen Betroffenen eine neue Gruppe zu initiieren.

Wir laden sowohl neue wie erfahrene Gruppenleiter:innen, aktive Selbsthilfegruppenmitglieder und Interessierte herzlich zu einem Austausch ein.

Austausch und Unterstützung für Selbsthilfegruppen-Verantwortliche
Samstag, 12.10.2024, 10 Uhr – 17 Uhr, im Kolpinghaus Würzburg

Kosten:
30 Euro für Mitglieder der LSH e. V. / 50 Euro für Nichtmitglieder

Je Übernachtung (Fr auf Sa, Sa auf So) mit Frühstück 50 Euro, 10 Euro Rabatt bei 2 TN im Doppelzimmer

Bei Belegung eines Doppelzimmer müssen sich die Teilnehmenden einzeln anmelden und jeweils den Namen der zweiten Person angeben.

Bitte beachten Sie unsere Stornoregeln!

Bei Absagen:
nach dem 26.07.2024 liegt die Stornogebühr bei 80 %
nach dem 30.08.2024 liegt die Stornogebühr bei 90 %
nach dem 04.10.2024 liegt die Stornogebühr bei 100 %

Sie können bis zum 07.10.2024 eine Ersatzperson nennen.

Haben Sie noch eine Frage? – Mailen Sie uns (info@lymphselbsthilfe.de) oder rufen Sie uns an unter 09132 745886

Außerdem findet am Sonntag, 13.10.2024 eine Fortbildung “Kommunikation auf Augenhöhe in der Selbsthilfe” statt.

Anmeldung:

Eine Anmeldung ist nicht mehr möglich!

Online-Lesung “Älter werden mit dem Lymphödem” mit Kirsten Schade”

Online-Lesung "Älter werden mit dem Lymphödem" mit Kirsten Schade

 

am Donnerstag, 19. September 2024 um 19:00 Uhr

für Mitglieder der Lymphselbsthilfe e.V. und Betroffene

Teilnahme per Microsoft-Teams

Teilnahmegebühr: 5,00 Euro / für Mitglieder kostenlos

Die Lymphselbsthilfe e. V. freut sich, am 19. September 2024 um 19 Uhr eine Online-Lesung mit Kirsten Schade anbieten zu können, bei der sie aus ihrem Buch “Älter werden mit dem Lymphödem” lesen wird.

Die Autorin hat das Buch mit 62 Jahren geschrieben und ist selbst Lymphödem-Betroffene. Ihr Buch richtet sich nicht nur an Menschen mit Lymphödem, sondern spricht auch Lipödem-Betroffene, Angehörige, medizinisches Fachpersonal und Interessierte an. Auf verständliche Weise und mit vielen persönlichen Einblicken behandelt sie Themen, die früher oder später auf jeden mit dieser Erkrankung zukommen: von der wichtigen Rolle von Bewegung und Ernährung über das Management von Begleiterkrankungen im Alter bis hin zu wichtigen rechtlichen Vorsorgen wie Vollmachten und Verfügungen. 

Teilnehmende können die Autorin live erleben und mit ihr diskutieren.

Für Mitglieder ist die Teilnahme kostenlos. Werden auch Sie Mitglied und verpassen Sie keine Informationen mehr!

Die Teilnehmergebühr für Nichtmitglieder beträgt 5,00 Euro. Bitte überweisen Sie den Betrag auf das Konto IBAN: DE04 7001 0080 0613 7618 00 – Die Anmeldung ist erst nach Zahlungseingang gültig.

Alle Zahlungen, die bis 3 Tage vor der Lesung nicht auf dem Konto der Lymphselbsthilfe e. V. eingegangen sind, können nicht mehr berücksichtigt werden. Der Link zur Teilnahme zur Lesung kann aus organisatorischen Gründen später nicht mehr verschickt werden.

Bei Nichtteilnahme kann die Teilnahmegebühr leider nicht zurückerstattet werden, da der Aufwand die Kosten übersteigt.

Sie bekommen automatisch den Einwahllink kurz vor der Veranstaltung zugesandt. Der Link darf nicht weitergeleitet werden.

Anmeldung
Es können leider keine Anmeldungen mehr angenommen werden. Wir bitten um Ihr Verständnis.

Gemeinsame Stellungnahme zur neuen Ausbildungsordnung von Physiotherapeuten

Gemeinsame Stellungnahme zur neuen Ausbildungsordnung von Physiotherapeuten

Im Juni haben wir eine Stellungnahme zur “Gesetzesreform der Physiotherapeutenausbildungsordnung” verfasst und an Landes- und Bundespolitiker geschickt. In dieser Stellungnahme haben wir unsere Bedenken bezüglich der Integration der Zertifikatsausbildung für Manuelle Lymphdrainage in die Physiotherapie-Ausbildung betont. Wir sind der Ansicht, dass die vorgeschlagenen Änderungen die Qualität der Lymphtherapie und damit die Versorgung der betroffenen Patienten erheblich beeinträchtigen könnten. Nach Erhalt des Referentenentwurfs der Gesetzesreform haben wir diese Stellungnahme präzisiert, da wir weiteren Handlungsbedarf gesehen haben und auch Organisationen und Experten aufgerufen haben, uns zu unterstützen. Nun machen mit: die Frauenselbsthilfe Krebs Bundesverband e. V., die Deutsche Gesellschaft für Angiologie – Gesellschaft für Gefäßmedizin e. V., der Verein Rekonstruktive und Ästhetische Chirurgie e. V., und Prof. Dr. med. Malte Ludwig.

Letzte Woche haben wir die aktualisierte Stellungnahme an zentrale politische Entscheidungsträger versandt und nochmals dazu aufgerufen, unsere Bedenken und Vorschläge in die nächste Fassung des Entwurfs einfließen zu lassen, um sicherzustellen, dass zukünftige Therapeuten eine angemessene Ausbildung erhalten und den Bedürfnissen der Patienten gerecht werden können.

Hier finden Sie die Stellungnahme. Diese dürfen Sie gerne Ihren Bundes- und Landtagsabgeordneten zukommen lassen.

Herzliche Grüße

Das Team der Lymphselbsthilfe e. V.


Patientenbefragung

Patientenbefragung

Bitte um Mitwirkung zur Überprüfung der Versorgungslage mit Heilmitteln
(Physiotherapie, Ergotherapie, Stimm-, Sprech-, Sprach- und Schlucktherapie,
Podologie, Ernährungstherapie) bei den Betroffenen

Helfen Sie uns, der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), ein
klares Bild über die Versorgung der Betroffenen mit Heilmitteln zu erhalten. Nur auf der
Grundlage Ihrer Hinweise lassen sich Weiterentwicklungen in Angriff nehmen, die für
Betroffene hilfreich sind.

Der G-BA ist ein offizielles Gremium der Spitzenverbände (Krankenkassen, Dachverbände der
Ärzt*innen und Krankenhäuser), in dem festgelegt wird, welche Leistungen von den
Gesetzlichen Krankenkassen im Gesundheitssystem übernommen werden. Die maßgeblichen
Patientenorganisationen entsenden ebenfalls Vertreter*innen in den Gemeinsamen
Bundesausschuss, die an den Beratungen beteiligt sind.

Worum geht es:
Mit seinem Beschluss vom 19. September 2019 hatte der G-BA die Änderung der Heilmittel-
Richtlinie (HeilM-RL), die umfassende Umstrukturierung des Heilmittelkataloges sowie die
gesetzlichen Vorgaben durch das Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) zur HeilM-
RL umgesetzt. Die Änderungen der HeilM-RL und des HMK traten zum 1. Januar 2021 in Kraft.

Zu den wichtigsten Neuerungen zählten unter anderem die Abschaffung von Verordnungen
außerhalb des Regelfalls und damit auch der Wegfall des dazugehörigen
Genehmigungsverfahrens, die Einführung einer orientierenden Behandlungsmenge sowie
Regelungen zur sogenannten „Blankoverordnung“.

Wegen der umfänglichen Änderungen der HeilM-RL und des Heilmittelkatalogs hatte sich der
G-BA verpflichtet, so weit möglich, auf Basis von Routinedaten und Rückmeldungen aus der
Versorgung zwei Jahre nach Inkrafttreten der Regelungen deren Auswirkungen zu überprüfen
und gegebenenfalls erforderliche Änderungen vorzugeschlagen.

In Vorbereitung dieser Evaluation benötigen wir Ihre Unterstützung. Wir bitten Sie daher, an
einer kurzen Online-Umfrage (Survey Monkey) teilzunehmen. Die Umfrage besteht aus 29
Fragen und ist in ca. 10 Minuten zu beantworten. Die anonymisierten Ergebnisse der Umfrage
fließen in den Evaluationsbericht des G-BA mit ein.

Wer kann uns unterstützen:
Die Fragen richten sich an Betroffene (oder an deren Angehörige), die Heilmittelverordnungen
im Zeitraum von 2022-2023 verschrieben bekommen haben. Gefragt wird nach dem Ablauf
und den möglichen Problemen bei der Verordnung von Heilmitteln. Falls Sie mehrere Heilmittel
für verschiedene Bereiche (Physiotherapie, Ergotherapie, Stimm-, Sprech-, Sprach- und
Schlucktherapie, Podologie, Ernährungstherapie) erhalten, dann entscheiden Sie sich bitte für
einen Bereich und füllen den gesamten Fragebogen bezogen auf diesen Bereich aus.

Bitte beantworten Sie die Umfrage bis zum 14.10.2024 über folgenden Link:

https://de.surveymonkey.com/r/TMSQZ9V

Datenschutz:
Ihre Teilnahme an der Erhebung und Ihre Zustimmung zur Verwendung der Daten sind
freiwillig. Die Daten werden anonym erhoben und nur für den Zweck der Erhebung der
Versorgungslage und die Arbeit im Gemeinsamen Bundesausschuss verwendet und
verarbeitet (Evaluationsbericht). Da die Daten anonym erhoben werden, kann eine
nachträgliche Löschung Ihrer Angaben nicht erfolgen, da diese Ihnen nicht mehr zugeordnet
werden können.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Patientenvertretung im G-BA und die Stabsstelle Patientenbeteiligung


Tätigkeitsbericht 2023

Tätigkeitsbericht 2023

Seit nunmehr zwölf Jahren setzt sich die Lymphselbsthilfe e. V. dafür ein, dass Lip- und Lymphödeme mehr Beachtung finden. Wir informieren die Öffentlichkeit über lymphostatische Ödeme und deren Behandlungsmöglichkeiten und setzen uns für eine bessere Aufklärung, Akzeptanz und Behandlung von uns Betroffenen ein.

Kurse zum Selbstmanagement für Betroffene (GALLiLy – Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem)

Die Aufklärung und Schulung der Betroffenen zu einem individuellen Selbstmanagement der eigenen Erkrankung bleibt unser größtes Anliegen. Dieses Programm, das die individuelle Gesundheitskompetenz der Betroffenen nachweislich erhöht und ihnen zeigt, mit ihrer Krankheit bewusster und entspannter umzugehen, ist längerfristig angelegt, um nachhaltige Wirkungen zu erzielen. Zur Kontrolle der Zielerreichung evaluieren wir die Lebensqualität der Betroffenen vor und nach dem Seminar über Fragebögen, die die Teilnehmer vor und nach den Kursen ausfüllen. Im Oktober 2023 konnten wir eine Interessentin der Technischen Hochschule Würzburg-Schweinfurt (THWS) gewinnen, die im Rahmen ihrer Bachelorarbeit die bereits vorliegende Evaluation von 2019 aktualisieren und um eine Nachbefragungsstudie erweitern wird. 

2023 wurden zwei Intensiv-Workshops durchgeführt, einer davon speziell für Lymphödembetroffene nach Krebs. Dieser Workshop fand geteilt über zwei Wochenenden statt, so bietet sich die Möglichkeit einer getrennten Buchung, im ersten Teil als Schnupperkurs für Unentschlossene und im zweiten Teil zur Auffrischung für Teilnehmer aus vorangegangenen Kursen. Damit erreichen wir mehr Berufstätige und senken die Schwelle, sich mit Selbstmanagement zu beschäftigen. Außerdem reagieren wir auf die Bitten unserer Teilnehmer, sich wiederholt mit dem Selbstmanagement auseinandersetzen zu wollen, denn eine einmalige Teilnahme macht ihnen zwar die Notwendigkeit bewusst, aber das Erlernen von Selbstlymphdrainage und -bandage erfordert viel Übung und Wissen. Dieses Format bietet allein die Lymphselbsthilfe e. V. an. 

Im Rahmen der Workshops konnten wir eine weitere Fachlehrerin ausbilden, die uns ab sofort bei der Durchführung unserer Workshops unterstützt. 

Der erstmals 2022 durchgeführte GALLiLy-Erfahrungsaustausch wurde weiter ausgebaut. Er eignet sich besonders für Betroffene, die erschöpft sind, wieder Kraft tanken möchten und das Selbstmanagement verfestigen möchten. Ein wiederholter Austausch mit anderen wissenden Betroffenen ist bei einer anstrengenden chronischen Erkrankung, die so viel Energie bindet und kein Zurücklehnen verzeiht, eminent wertvoll. Diese „Lymphwoche“ wurde über die Aktion Mensch gefördert.
8. Lymphselbsthilfetag

Am 3. Juni 2023 fand der 8. Lymphselbsthilfetag in Kooperation mit der Klinik für Plastische Chirurgie der Uniklinik RWTH in Aachen statt. Gemäß dem Motto „Bewegung … und alles fließt!“ lag der zentrale Schwerpunkt der Workshops auf der Bewegung mit Lip- und Lymphödem. Alle Teilnehmenden wurden in vielen Varianten aktiv zum Mitmachen eingeladen. Es war eine interessante und abwechslungsreiche Veranstaltung mit 160 Besuchern. Wir bereiteten alle aufgezeichneten wissenschaftlichen Vorträge zum Beispiel zur Lip- und Lymphchirurgie für den eigenen YouTube-Kanal der Lymphselbsthilfe auf und stellen sie über dieses Videoportal allen Interessierten bis heute zum Anschauen, Teilen und Hochladen zur Verfügung.

Teamfortbildung 

Nach 2019 fand vom 10. bis 12. März 2023 die zweite teaminterne Fortbildung der Lymphselbsthilfe e. V. in Bad Berleburg statt. Im Jahr zuvor veränderte und vergrößerte sich unser Team der Landessprecherinnen, die in den einzelnen Bundesländern unsere Arbeit vor Ort unterstützen, sehr. An diesem Wochenende brachte der Vorstand elf Beiratsmitglieder wieder auf einen einheitlichen Kenntnisstand. Das persönliche Kennenlernen erleichtert das gemeinsame Arbeiten, das vorwiegend online stattfindet. Neben Themen zur Digitalisierung lag ein gewünschter Schwerpunkt auf Social Media.

Online-Seminare

Auch in 2023 boten wir wieder zahlreiche Online-Seminare zu ganz unterschiedlichen Themen wie Förderung für Selbsthilfegruppen, Ernährung beim Lipödem, Yoga für den Lymphfluss oder Atem und Bewegung als Beitrag zum Selbstmanagement an. Außerdem fand eine Lesung zu „Neues Selbstbewusstsein finden – raus aus der negativen Gedankenspirale“ statt.

Junge Lymphselbsthilfe

Im September 2023 machten wir alle Mitglieder zwischen 18 und 35 Jahren per Mail auf unser neues Angebot einer bundesweiten Online-Selbsthilfegruppe speziell für junge Betroffene aufmerksam. Die Resonanz war riesig. Bereits im November 2023 wurde ein erstes virtuelles Kick-Off-Meeting der Jungen Lymphselbsthilfe (JuLys) zum Kennenlernen und zum Generieren erster Ideen durchgeführt. Die Teilnehmerinnen haben sich von Anfang an sehr wohl gefühlt und sind dankbar über diese Möglichkeit zum Austausch unter Gleichaltrigen. Die ersten Termine für virtuelle Treffen wurden geplant und eine WhatsApp-Gruppe ins Leben gerufen. Über die sozialen Medien wurde das Angebot noch bekannter, so dass wir immer mehr Anfragen von Betroffenen erhielten. 

Drei Organisatorinnen konnten aus der Gruppe gewonnen werden, die wir auch 2024 sehr gerne bei ihren geplanten Aktionen unterstützen werden.

Beratung für Betroffene und Angehörige

Über unser Kontakttelefon bieten wir für alle Betroffenen eine Möglichkeit, sich bei Fragen von selbst Betroffenen, einem medizinischen Fachbeirat oder einem Fachlehrer MLD/KPE beraten zu lassen. Über unsere Mailadresse frage@lymphselbsthilfe.de können sich Ratsuchende schriftlich an uns wenden. Zusätzlich stehen die Mailadresse der zuständigen
Landessprecher pro Bundesland sowie aller Selbsthilfegruppen auf unserer Homepage, um Kontakt vor Ort aufnehmen zu können.

Öffentlichkeitsarbeit

Wir werden zu fast allen wichtigen Tagungen der Lymphologie und angrenzenden Gebieten als Referent eingeladen oder dürfen einen Infotisch gestalten, dies führt zu einer hohen Reichweite des
Bekanntheitsgrades bei Ärzten und Therapeuten, die ihre Informationen direkt an ihre Patienten weitergeben und den Betroffenen, die immer öfter selbst die Tagungen und Lymphtage besuchen, um sich zu informieren.

Auch international wird die Lymphselbsthilfe e. V. immer bekannter. In einer gemeinsamen Aktion mit 24 europäischen Vereinen wurde der schwedischen Gesundheitsministerin zum Weltlymphtag am 6. März 2023 virtuell ein Manifest für leichteren Zugang zu Kompression überreicht. Außerdem ist die Lymphselbsthilfe e. V. Gründungsmitglied der World Lipedema Alliance. Aus diesem Anlass haben wir im Oktober beim Patients Representatives Day und internationalen Lipödem-Kongress je einen Beitrag geleistet. Es wurden viele Kontakte zu internationalen Selbsthilfeverbänden geknüpft. Auf der neu eingerichteten Seite „Lymphselbsthilfe international“ unserer Homepage wird seitdem auch über weltweite Aktivitäten, Veranstaltungen und Selbsthilfegruppen informiert.

Auf folgenden Tagungen war der Bundesverband
2023 in Präsenz vertreten:
  • 13. Bochumer Lymphtag (27.01.2023)
  • 12. Berliner Lymphologisches Symposium (22.04.2023) mit Vortrag über unser Konzept der wertschätzenden Unterstützung beim Selbstmanagement und Infotisch
  • Campus Lymphologicum in Hanau (05. und 06.05.2023) mit einem Infotisch
  • „Selbsthilfe eine wichtige Säule in der Ödemtherapie“ in Kassel (09. und 10.06.2023) mit einem Workshop
    13. Münchener Lymphologisches Symposium
    (22.07.2023) mit einem Infotisch
  • DGPL-Jahrestagung in Duisburg (06.–09.09.2023)
    mit einem Workshop und einem Infotisch
  • Patients Representatives Day (03.10.2023) und anschließender Lipedema World Congress in Potsdam (04. bis 07.10.2023) mit Vortrag über unser Konzept der wertschätzenden Unterstützung beim Selbstmanagement und Infotisch
  • Politisch sind wir im G-BA als ständiger Vertreter zur Heilmittelrichtlinie und als Vertreter zur Liposuktion benannt.
Projektarbeit

2023 startete ein Projekt in Zusammenarbeit mit dem BKK Dachverband zur Öffentlichkeitsarbeit für unsere drei Informationsbroschüren „Selbstmanagement des Lymphödems“, „Bewegung beim Lymphödem“ und „Selbstmanagement des Lipödems“. Die Erstellung aller drei Broschüren wurde in den Jahren 2018 bis 2022 vom BKK Dachverband gefördert. Ziel des aktuellen Projektes ist es, die Broschüren in Fachkreisen (Arztpraxen, Fachkliniken, MVZ, Sanitätshäusern) und Selbsthilfegruppen bekannter zu machen, so dass noch mehr Betroffene von den Informationen profitieren.

Es wurden Folder und Plakate erstellt und in den Fachkreisen verteilt. In erster Linie haben diese Aufgabe unsere Landessprecherinnen und Kontaktpersonen der Selbsthilfegruppen übernommen, wir haben aber über einen Aufruf in unserem Magazin auch alle unsere Mitglieder und Leser aufgerufen, uns als Multiplikatoren zu unterstützen.


Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem – Erfahrungsaustausch

GALLiLy - Erfahrungsaustausch

Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem

Für Betroffene mit einem Lip- und Lymphödem bieten wir einen 6-Tage-Erfahrungsaustausch im Sport- und Bildungszentrum Malente (Schleswig-Holstein) an. Hier steht der gemeinsame Erfahrungsaustausch zu GALLiLy im Vordergrund.

Bitte melden Sie sich am Ende dieses Beitrags online an:

03.08.2024, 18 Uhr – 09.08.2024, 11 Uhr im SBZ Malente

Der Preis beträgt 620 € im Einzelzimmer inkl. Übernachtung und Verpflegung,
600 € für Mitglieder der Lymphselbsthilfe e. V.,
300 € für Angehörige im Doppelzimmer.

Bitte beachten Sie unsere Stornoregeln!

Bei Absagen:
nach dem 28.06.2024 liegt die Stornogebühr bei 50 %.
nach dem 19.07.2024 liegt die Stornogebühr bei 90 %.
nach dem 26.07.2024 bei 100 %.

Sie können bis zum 26.07.2024 eine Ersatzperson nennen.

Haben Sie noch eine Frage? – Mailen Sie uns (info@lymphselbsthilfe.de) oder rufen Sie uns an unter 09132 745886

Was Sie erwarten dürfen:

Ein Fachlehrer für MLD/KPE ist im Team mit einer Physio- und Lymphtherapeutin jeden Tag für Sie persönlich da. Unsere Experten besitzen eine bis zu fünfzehnjährige Erfahrung mit unseren Selbstmanagementseminaren.

Sie werden von unseren Lymphexperten jeden Tag persönlich in Selbstlymphdrainage und Bandage angeleitet. Außerdem zeigen wir Ihnen viele unterschiedliche Möglichkeiten zur entstauenden Bewegung in Kompression in der Gruppe. Darauf aufbauend werden alle Komponenten der Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie und Möglichkeiten des Selbstmanagements jeden Tag praktisch eingeübt.

In dieser Woche finden Sie Zeit, sich ausschließlich um sich selbst zu kümmern. Gemeinsam bemühen wir uns, Lösungen zu finden, die Sie in Ihren Alltag integrieren können.

Grundlage:

Seit Mai 2017 sind Aufklärung und Schulung zum Selbstmanagement Basis der Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie (KPE): Leitlinie Diagnostik und Therapie des Lymphödems, AWMF Registernummer 058-001.

Unsere Erfahrung:

Die ersten Ergebnisse zeigen, dass die Workshops einen Nerv treffen, denn viele Betroffene fühlen sich schlecht informiert und haben sich das meiste Wissen selbst angelesen. Da überrascht es nicht, dass 100 % unserer Teilnehmer im Intensiv-Workshop sich nach unseren Workshops besser informiert fühlen und sich besser in der Lage sehen, Ihr Ödem zu managen.

Ziele:

Sie möchten gerne mehr über die Möglichkeit wissen, die Erkrankung in den Griff zu kriegen? Das Internet bietet Ihnen oft keine ausreichende Antwort auf Ihre ganz individuellen Fragen? Auch Ihr Arzt kann nicht auf jede Ihrer Fragen eine Antwort geben? Die benötigten Kenntnisse sind sehr speziell. Wir helfen Ihnen als selbst Betroffene mit unserem Wissen und unseren persönlichen Erfahrungen.

Sie erwerben ein Grundwissen, um Ihre Krankheit zu verstehen. Darauf aufbauend werden alle Komponenten der Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie und Möglichkeiten des Selbstmanagements jeden Tag praktisch eingeübt. So erweitern Sie Ihren Handlungsspielraum. Ziel ist es, das erworbene Wissen in den Alltag einzubauen, um Ihre chronische Erkrankung besser zu akzeptieren und effektiv selbst managen zu können.

Wir versetzen Sie in die Lage, Ihre eigenen Entscheidungen sachlich begründet zu treffen und ein aktives, optimistisches Leben wiederzuerlangen.

Was Sie hier lernen:

• Wie entsteht ein Lymphödem?
• Wie funktioniert das Lymphsystem?
• Wie fließt ein Ödem ab?
• Einfache Lymphgriffe
• Kompressionsmöglichkeiten
• Selbstbandage
• Wie unterstützt die richtige Ernährung?
• Wo liegen meine Stärken?
• Wie hilft die Bewegung?
• Wo finde ich zusätzliche Hilfe?
• Persönlicher Aktionsplan

Anmeldung:

Eine Anmeldung ist nicht mehr möglich!

 

9. Lymphselbsthilfetag in Potsdam

Samstag, 22.06.2024, von 9:00 Uhr bis 17:00 Uhr

Liebe Lip- und Lymphödem-Betroffene, Interessierte und Freunde der Lymphselbsthilfe e. V.,

wir laden Sie in Kooperation mit dem Klinikum Ernst von Bergmann, Klinik für Plastische Chirurgie, Ästhetische und Rekonstruktive Mikrochirurgie, ganz herzlich zum 9. Lymphselbsthilfetag nach Potsdam ein, in das

Konferenzzentrum Ernst von Bergmann
Berliner Str. 62
14467 Potsdam

Seit nunmehr 12 Jahren setzt sich die Lymphselbsthilfe e. V. dafür ein, dass Lip- und Lymphödem-Betroffene kein Schattendasein fristen, und richtet den Blick auf Hintergründe der Erkrankung sowie wichtige aktuelle Entwicklungen. Wir haben schon viel erreicht. Dazu ist es wichtig, gemeinsam zu handeln und noch schlagkräftiger zu werden. Weitere Informationen finden Sie in unserem Flyer.

Neben interessanten medizinischen Vorträgen wie

  • Neues aus der konservativen Lymphologie
  • Diagnostische Verfahren vor lymphchirurgischer Operation
  • Operative Therapie des Lymphödems
  • Aktueller Stand der Lipödemchirurgie
  • Ernährungstherapie bei Lip- und Lymphödem

erwarten Sie auch Tipps zur Kompressionsversorgung und viele Workshops zu Themen wie

  • Bewegung (Entstauungsgymnastik, Lymphyoga, Line-Dance, Smooveys and Brazils, Qigong)
  • Fibrosetechniken

Die Teilnahme am Lymphselbsthilfetag kostet für Nichtmitglieder 10 €. Als Mitglied der Lymphselbsthilfe e. V. nehmen Sie kostenlos teil.

Am Freitag, 21. Juni 2024 um 16.30 Uhr findet die jährliche Mitgliederversammlung statt (Ort wird noch bekanntgebeben).

Die Anmeldung finden Sie am Ende der Seite.

Wir empfehlen sich rechtzeitig anzumelden. Parallel zum Lymphselbsthilfetag findet am Freitag, den 21. Juni 2024 ein Spiel der Fußball-Europameisterschaft 2024 im Olympiastadion in Berlin statt. Leider werden dadurch die Hotelzimmer stark nachgefragt und die Preise entsprechend angehoben.

Nachfolgend listen wir Ihnen einige Hotels in der Nähe unseres Veranstaltungsortes. Denken Sie auch an die Möglichkeit des Buchens von Ferienwohnungen oder Airbnb.

  • Kongresshotel Potsdam
    Am Luftschiffhafen 1, 14471 Potsdam
    Tel: 0331 9070, E-Mail: info@kongresshotel-potsdam.de
    Hier steht Ihnen ein Abrufkontingent zur Verfügung, weitere Bedingungen entnehmen Sie bitte der PDF.
  • Hotel zum Hofmaler
    Gutenbergstraße 73, 14467 Potsdam
    Tel: 0331 730760, E-Mail: info@hofmaler-hotel-potsdam.de
  • Hotel NH Potsdam
    Friedrich-Ebert-Straße 88, 14467 Potsdam
    Tel: 0331 23170, E-Mail: nhpotsdam@nh-hotels.com
  • Holiday Inn Express & Suites Potsdam
    Am Kanal 15, 14467 Potsdam
    Tel: 0331 769940, E-Mail: info@hiex-suites-potsdam.de
  • Mercure Hotel Potsdam City
    Lange Bruecke, 14467 Potsdam
    Tel: 0331 2722, E-Mail: info@mercure-hotel-potsdam.de
  • Seminaris SeeHotel Potsdam
    An der Pirschheide 40, 14471 Potsdam
    Tel : 030 220 293 444, E-Mail: conference@seminaris.com
  • Bed & Breakfast am Luisenplatz
    Zimmerstraße 1, 14471 Potsdam
    Tel: 03319719020, E-Mail: info@bed-breakfast-potsdam.de
    http://www.bed-breakfast-potsdam.de/
  • Elisapart GmbH Apartments am Sommerschloss
    Zeppelinstraße 143, 14471 Potsdam
    Tel: +493317699570, E-Mail: reservierung@elisapart.de
    https://elisapart.de/
  • Apartmentpension Am Krongut, Katrin Michaelis
    Potsdamer Straße 46, 14469 Potsdam
    0331 50 54 985
    0163 200 87 27
    info@pensionszimmer-potsdam.de

Anmeldung:

Es ist keine Online-Anmeldung mehr möglich – Restplätze gibt ist vor Ort an der Tageskasse.