Kategorie: Allgemein

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coronabedingt abgesagt – Erfahrungsaustausch für GruppenleiterInnen im Mai 2021 in Bad Tabarz

Erfahrungsaustausch für Gruppenleiter*innen

Die Inzidenz im Landkreis Gotha war zwei Wochen vor Veranstaltungsbeginn immer noch so hoch, dass es der Klinik verboten wurde, Tagungen zu veranstalten. Deswegen musste die Kliniksleitung unseren diesjähriger Erfahrungsaustausch, der vom 22. bis 24. Mai 2021 in der Inselsbergklinik in Bad Tabarz stattfinden sollte, leider absagen.

Sie helfen Anderen – doch wer unterstützt Sie?

Wir laden sowohl neue wie erfahrene Gruppenleiter/innen, aktive Selbsthilfegruppenmitglieder und Interessierte herzlich zu einem

Erfahrungsaustausch von Sa. 22.05. bis Mo. 24.05.2021 (Pfingsten) in Bad Tabarz ein.

Anreise zum Mittagessen am Samstag, Abreise nach dem Mittagessen am Montag. Drei Tage lang arbeiten die Teilnehmer in Kleingruppen und im Plenum an relevanten Fragestellungen. Die Inselsberg Klinik stellt hierfür moderne Seminarräume zur Verfügung. Im Workshop gibt es die Möglichkeit sich über Gruppenregeln und -strukturen auszutauschen. Themen und Fragen der Teilnehmer werden gesammelt und über die Tage beantwortet.

Preis im Einzelzimmer: 230,00 Euro für Mitglieder, 250,00 Euro für Nichtmitglieder

Das Schwimmbad des Hauses steht Ihnen kostenfrei zur Verfügung.

Interessierte mailen bitte an erfahrungsaustausch@lymphselbsthilfe.de oder rufen Sie an unter 09132 796713.

3 Tage mit Moderationstraining

Moderation:
Susanne Helmbrecht, Vorsitzende LSH e.V., Betroffene, Dipl.-Psych., In-Gang-Setzerin von SHG, Selbsthilfevertreterin am runden Tisch der KK.

Ziel:
Eines der wichtigsten Ziele der Lymphselbsthilfe e.V. ist es Lymph- und Lipödem-Selbsthilfegruppen zu unterstützen bzw. bei der Gründung behilflich zu sein. Alle Gruppen haben ähnliche Probleme, suchen Ansprechpartner und behandeln ähnliche Themen. Was liegt da näher, als sich über die bestehenden Lymph- und Lipödem-Selbsthilfegruppen hinweg auszutauschen?

Jeder Betroffene mit einem Lymph- oder Lipödem steht vor der Herausforderung, die vielen Einschränkungen, die man anfänglich spürt, in den Alltag so zu integrieren, dass die Lebensqualität nicht leidet. Es gilt, eine gute Balance zu finden, zwischen dem, was gut für das Ödem ist, und dem, was man persönlich leisten kann und möchte. Ein Austausch mit Betroffenen ist hier immens wichtig und ermutigend. Doch nicht überall gibt es bereits Lymph- und Lip-Selbsthilfegruppen. Immer wieder gibt es Betroffene, die keine Gruppe für Lymph- oder Lipödembetroffene in ihrer Nähe finden und sich nicht mit Gleichgesinnten austauschen können. Hier steht man vor der Entscheidung, ob man sich zutraut, allein oder gemeinsam mit anderen Betroffenen eine neue Gruppe zu initiieren.

Wir laden sowohl neue wie erfahrene Gruppenleiter/innen, aktive Selbsthilfegruppen-mitglieder und Interessierte herzlich zu einem Erfahrungsaustausch ein.

Themen:
Im Workshop gibt es die Möglichkeit sich über Gruppenregeln und -strukturen auszutauschen. Wir sammeln die Themen und Fragen der Teilnehmer, die über den Tag beantwortet werden. Anhand von Beispielen der Teilnehmer erarbeiten wir, wie man knifflige Situationen beherrscht. In der Selbsthilfe treffen Menschen in schwierigen Lebensphasen zusammen, deswegen reichen die Emotionen oft von Verzweiflung bis hin zu großer Freude über Erfolge. Spielerische Elemente der Selbsthilfearbeit dienen als Auflockerungselemente. Weitere Themen sind der Kontaktaufbau zu Ärzten und Versorgern sowie bestehende Förderungsmöglichkeiten einer Selbsthilfegruppe.

Nicht zuletzt werden die Pausen gerne und intensiv zu informellen Gesprächen genutzt.

Umfrage zur Liposuktion beim Lipödem

Anfang 2018 hat der G-BA eine Erprobungsrichtlinie zur Liposuktion beschlossen. Die Liposuktion habe zwar das „Potenzial einer Behandlungsalternative“, doch führten fehlende Studien dazu, dass die Kassenleistung weder befürwortet noch abgelehnt wurde. Dies führte zu einer Hängepartie, die bis Ende 2025 dauern soll. Seit dieser Zeit ist einiges in Bewegung geraten.

Wir von der Lymphselbsthilfe fragen uns allerdings: wohin? Während die Sozialgerichte seitdem die Einzelfallentscheidungen pro Liposuktion fast immer ablehnen, werden die Stimmen der Ärzte immer unterschiedlicher. Einige glauben nicht mehr an die Wirksamkeit der konservativen Therapie, also der bisherigen Standardtherapie, wenn die Liposuktion verneint wird. Daraufhin erhob der G-BA die Lymphdrainage beim Lipödem zur Kassenleistung, da sonst alle Betroffenen teilweise unversorgt geblieben wären.

Allerdings wird nun vermehrt gestritten, was überhaupt ein Lipödem sei und wie man es von einer Adipositas abgrenzen könne? Ist die Ernährungsumstellung oder Magenoperation/Bariatrie hilfreich? Die Stimmen werden zunehmend lauter und uneinheitlicher. Daneben sind sich die Gremien und Ärzte sogar uneins, welche Faktoren das Lipödem beschreiben. Spielt hier der BMI überhaupt eine Rolle oder sollten dem Verhältnis Taille-Körpergröße (WHtR) oder dem Verhältnis Taille-Oberschenkelumfang (LipQ) mehr Bedeutung beigemessen werden?

Um uns selbst ein Bild von der Situation machen zu können, wäre es sehr hilfreich, wenn Sie uns Ihre Körpermaße in der Umfrage mit angeben würden (kein Pflichtfeld). Bitte nehmen Sie an dieser Umfrage nur teil, wenn bei Ihnen eine Lipödem-Diagnose vorliegt. Vielen Dank!

Wir von der Lymphselbsthilfe e.V. fragen deshalb Sie! Wie geht es Ihnen? Was benötigen Sie?

World Lymphedema Day

Lymph-Patienten wollen nicht nur am „World Lymphedema Day“ gut versorgt sein und ernst genommen werden

Am 6. März 2021 ist Welt-Lymph-Tag.

Alle Lymphödeme müssen konsequent und dauerhaft mit Komplexer Physikalischer Entstauungstherapie (KPE) behandelt werden. Bei dieser Therapie benötigen die Patienten ein Leben lang ausreichend Manuelle Lymphdrainage (MLD) und die betroffenen Extremitäten müssen ständig bandagiert oder mit Kompressionsstrümpfen bekleidet sein.

Bei unseren persönlichen Gesprächen am Kontakttelefon, in unseren Seminaren sowie in den vielen Mails und Briefen, die uns täglich erreichen, wird immer wieder deutlich, dass sich viele im Alltag nicht gut versorgt fühlen. Die Betroffenen beklagen, dass Ärzte und Therapeuten die Lymphologie nur nebenbei betreiben und sich nicht auskennen. Ein weiteres Problem sind lange Wartezeiten sowohl in den Fachkliniken als auch in der Ambulanz.

Bisher gab es zumindest in manchen Regionen zahlreiche Lymph-Therapeuten und Sanitätshäuser, die gut geschult sind. Doch die Pandemie und die schlechte Bezahlung hat auch hier zu einer starken Reduzierung geführt. Die Therapeuten arbeiten einerseits im Schichtbetrieb mit weniger Auslastung, andererseits wird eher KG ohne direkten Kontakt mit dem Patienten angeboten. Dies ist für die Therapeuten weniger gefährlich und auch noch lukrativer. Denn die Manuelle Lymphdrainage ist seit Jahren schlecht bezahlt, so verlieren wir Patienten immer wieder gute Therapeuten, die nur noch besser bezahlte Therapie anbieten, um mehr als das Minimum zu verdienen.

“Wir möchten ernst genommen werden”, betont Susanne Helmbrecht, Vorsitzende der Lymphselbsthilfe e. V., mit Blick auf unwissende Ärzte und Therapeuten. Das Selbstmanagement und die Gesundheitskompetenz der Patienten müsse gestärkt werden, denn diese müssten 365 Tage im Jahr mit ihrer Krankheit zurechtkommen. Sie müssten wissen, wie eine optimale Behandlung aussehe, um eigene, gute Entscheidungen treffen zu können.

In immer mehr Teilen Deutschlands gibt es Selbsthilfegruppen, in denen sich Betroffene Hilfe holen können. Ziel der Treffen ist es, gute und schlechte Erfahrungen auszutauschen und die Lebensqualität aller zu verbessern. Ärzte, Therapeuten und Sanitätshäuser sind mit der so wichtigen Aufgabe der Aufklärung und Schulung. oft überfordert, deshalb bietet die Lymphselbsthilfe e. V. Informationsbroschüren, (Online)-Seminare und Lymphselbsthilfetage zur Wissensvermittlung an.

Unser am Welt-Lymph-Tag geplanter 6. Lymphselbsthilfetag muss pandemiebedingt leider in den Juni verschoben werden. Drücken Sie uns die Daumen, dass am 19. Juni 2021 in Hamburg die Inzidenz so gering ist, dass wir 100 oder mehr Teilnehmer zu unserem 6. Lymphselbsthilfetag und 8. Hamburger Lymphtag begrüßen dürfen.

Weitere Veranstaltungen und Informationen finden Sie unter www.lymphselbsthilfe.de.

Nach einem Jahr Stillstand auch in den Selbsthilfegruppen braucht es wieder Präsenzveranstaltungen, nicht nur Online-Seminare!

Online-Seminar “Selbsthilfeaustausch” 06.01.2021

Online-Seminar 21-1 SHG-Treffen

Selbsthilfegruppenaustausch

“Selbsthilfegruppenaustausch”

am 6. Januar 2021 ab 15.00 Uhr

für Mitglieder der Lymphselbsthilfe e.V. und Betroffene

Teilnahme per Jitsi Meet Konferenz

Teilnehmergebühr: keine

In diesem Jahr fanden in vielen Selbsthilfegruppen keine Gruppentreffen statt. Deshalb möchten wir euch gerne einen Online-Selbsthilfegruppenaustausch anbieten.

Wie geht es im Lockdown?
Entstauungsgymnastik
Allgemeiner Austausch zu Kompressionsversorgung
MLD in Coronazeiten

Interressiert ihr euch für bestimmte Themen? Dann schreibt uns.

Das Online-Seminar fand bereits statt, eine Anmeldung ist nicht mehr möglich!

Online-Seminar „Selbstlymphdrainage beim Armlymphödem“ 30.11.2020

Online-Seminar 20-6
„Selbstlymphdrainage beim Armlymphödem“

Wiederholung

Online-Seminar „Selbstlymphdrainage beim Armlymphödem“ – Wiederholung

am 30. November 2020 ab 19:30 Uhr

für Mitglieder der Lymphselbsthilfe e.V. und Betroffene

Teilnahme per Jitsi Meet Konferenz

Teilnehmergebühr: keine

In dem Seminar wird Ralf Gauer, Lymphtherapeut und Fachlehrer für MLD/KPE die Grundlagen des Lymphsystems kurz wiederholen und dann anhand praktischer Übungen einfache Lymphgriffe demonstrieren und zum Üben anregen.

Wer noch wenig Erfahrung mit Online-Konferenzen und dem Tool Jitsi Meet hat, wählt sich bereits ab 19:30 Uhr ein. Es erwartet Sie unser IT-Chef, der Sie in das Tool einweist und die Möglichkeiten des Chats, wie man Kamera und Mikrofon ab- und anstellt vorstellt sowie weitere technische Fragen beantwortet.

Ab 20 Uhr geht es inhaltlich los mit Ralf Gauer und der Selbstlymphdrainage.

Die Moderation übernimmt Susanne Helmbrecht, Vorsitzende Lymphselbsthilfe e.V..

Analog unserer Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem (GALLiLy) Selbstmanagement-Workshops werden viele Fragen beantwortet und einfache Möglichkeiten vorgestellt, die jede/r Betroffene für sich selbst ausprobieren kann.

Anmeldung:

Die maximale Teilnehmerzahl ist erreicht. Wenn Sie sich jetzt noch anmelden, werden Sie von uns beim nächsten Termin bevorzugt benachrichtigt, um sich rechtzeitig dafür anmelden zu können.

Medizinischer Vortrag zum Thema Lipödem, Lip- und Lymphödem und der Einfluss des Gewichtsverhaltens

_{(Asdonk Kliniken Newsletter vom 16.07.2020 - Vortrag zum Thema Lipödem)}

“Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Interessentinnen und Interessenten,

die Coronakrise hat auch die Abläufe in unseren Kliniken verändert. Insbesondere in Hinblick auf die aktuell geforderte Abtandsregelung ist es aktuell nicht möglich, medizinische Vorträge vor unseren Patienten zu halten. Aus diesem Grunde haben wir uns dazu entschlossen, die medizinischen Vorträge aufzuzeichnen und unseren Patienten auf dem hauseigenen Kanal in einer Schleife zur Verfügung zu stellen.

Auf vielfachen Wunsch hin haben wir nun den Link zu eben diesem Vortrag zum Thema Lipödem, Lip- und Lymphödem und der Einfluss des Gewichtsverhaltens auch ins Internet gestellt, um ihn mit Ihnen zu teilen.

Sie finden das Video unter www.youtube.com/watch?v=PpnW34v_Vlw&t=694s.

Welche Ansprüche haben Versicherte, wenn sich Krankenkassen zu lange Zeit lassen?

Stellen Versicherte bei ihrer Krankenkasse einen Antrag auf Leistungen, muss die Krankenkasse hierüber innerhalb kurzer Fristen entscheiden. Versäumt sie diese Fristen, gilt die Leistung als genehmigt (§ 13 Absatz 3a Satz 6 SGB V). Wie der 1. Senat des Bundessozialgerichts am 26. Mai 2020 (Aktenzeichen B 1 KR 9/18 R) unter Aufgabe seiner früheren Rechtsprechung entschieden hat, begründet die Genehmigungsfiktion keinen eigenständigen Anspruch auf die beantragte Sachleistung.

Sie vermittelt dem Versicherten (nur) eine vorläufige Rechtsposition. Diese erlaubt es ihm, sich die Leistung selbst zu beschaffen. Das bewirkt die vom Gesetzgeber beabsichtigte Verfahrensbeschleunigung und sanktioniert verspätete Entscheidungen der Krankenkasse. Sie muss die Kosten der selbstbeschafften Leistung nämlich auch dann erstatten, wenn nach allgemeinen Grundsätzen der gesetzlichen Krankenversicherung kein Rechtsanspruch auf die Leistung besteht. Dies gilt allerdings nur dann, wenn der Versicherte im Zeitpunkt der Selbstbeschaffung „gutgläubig“ war. Gutgläubig war er dann, wenn er weder Kenntnis noch grob fahrlässige Unkenntnis vom Nichtbestehen des Anspruchs hatte. Die eingetretene Genehmigungsfiktion ist kein Verwaltungsakt und schließt das Verwaltungsverfahren nicht ab. Die Krankenkasse ist deshalb weiterhin berechtigt und verpflichtet, über den Leistungsantrag zu entscheiden. Die durch die Genehmigungsfiktion eröffnete Möglichkeit der Selbstbeschaffung endet, wenn über den materiell-rechtlichen Leistungsanspruch bindend entschieden worden ist oder sich der Antrag anderweitig erledigt hat. Die bestandskräftige Entscheidung über den Leistungsantrag vermittelt dem Versicherten positive Kenntnis darüber, ob er die beantragte Leistung beanspruchen kann. Während eines laufenden Widerspruchs- oder Gerichtsverfahrens bleibt das Recht, sich die Leistung selbst zu beschaffen, erhalten, solange der Versicherte gutgläubig ist.

Dem lag folgender Sachverhalt zugrunde: Der bei der beklagten Krankenkasse versicherte Kläger beantragte zur Behandlung seiner Gangstörung die Versorgung mit dem Arzneimittel Fampyra. Dieses Medikament ist nur zur Behandlung einer Gangstörung bei Multipler Sklerose zugelassen; der Kläger leidet jedoch an einer anderen Krankheit. Die Beklagte lehnte den Antrag erst nach Ablauf der maßgeblichen Frist ab. Der Kläger hat sich das Medikament nicht selbst beschafft, sondern verlangt die zukünftige Versorgung im Wege der Sachleistung auf „Kassenrezept“.

Die Vorinstanzen haben – gestützt auf die bisherige Rechtsprechung des 1. Senats zur Genehmigungsfiktion – die Beklagte verurteilt, den Kläger entsprechend ärztlicher Verordnung mit einem Arzneimittel zu versorgen. Das BSG hat das Urteil des Landessozialgerichts aufgehoben, weil sich allein aus der Genehmigungsfiktion kein Sachleistungsanspruch ergibt, und die Sache an das Landessozialgericht zurückverwiesen. Es bleibt nur ein möglicher Anspruch nach den vom Bundessozialgericht entwickelten Grundsätzen zum Off-Label-Use. Dazu hat das Landessozialgericht – nach seiner Rechtsauffassung folgerichtig – bisher keine Feststellungen getroffen.

https://www.bsg.bund.de/SharedDocs/Pressemitteilungen/DE/2020/2020_10.html

Ödemvolumen berechnen

Von den Asdonk-Kliniken zur Verfügung gestellt: Eine Excel-Tabelle, mit Hilfe derer man den Verlauf kontrollieren kann (https://www.asdonk-selbstmanagement.de/cms/files/downloads/oedemvolumenverlauf.xlsx, Erklärung unter https://www.asdonk-selbstmanagement.de/oedemvolumen-berechnung-und-dokumentation.html). Um die Volumina auch als Privatperson oder als Therapeut messen zu können, hat sich deren Programmierer folgende Seite einfallen lassen:

https://include.betabrain.gmbh/volumenmessung/index.php?ref=100006

Damit können Sie die Volumina berechnen und anschließend in das Excel-Sheet eintragen.

5. Lymphselbsthilfetag

Nachbericht zum
5. Lymphselbsthilfetag in
Plettenberg

Zum 5. Jubiläum der Lymphselbsthilfetage zurück in Plettenberg

Am Samstag, den 6. April 2019, fand unser 5. Lymphselbsthilfetag im sauerländischen Plettenberg in Kooperation mit den Lymphies Plettenberg statt. Die Veranstaltung wurde von Annette Dunker mit Team und der Lymphselbsthilfe e. V. perfekt organisiert.

Schon ab 8.30 Uhr strömten die ersten Besucher ins örtliche Rathaus, wo sie persönlich von einem Pantomimen empfangen wurden. Zur Begrüßung um 8.45 Uhr durch Bürgermeister Ulrich Schulte, einem Vertreter des Radprax-Krankenhauses Plettenberg und Annette Dunker war der Ratssaal schon fast vollständig gefüllt. Für die Vorträge konnten hochkarätige Referenten gewonnen werden. Zentraler Schwerpunkt war in diesem Jahr das gesunde Leben mit Lip- und Lymphödem sowie Hilfe zur Selbsthilfe mit neuen Therapieverfahren in Bandagierung und Entstauungstechniken.

Die 100 bis 150 Besucher der Veranstaltung haben sich in der lockeren, familiären Atmosphäre gleich wohlgefühlt. Für Auflockerung und gute Stimmung sorgte immer wieder der Pantomime. War es die Unterstützung bei der Moderation, die Verbreitung von Programmänderungen oder als humorvoller Unterhalter in den Pausen, immer war er zur Stelle.

Das abwechslungsreiche Programm von „Welche Unterstützung brauche ich, um mein Ödem zu managen?“ (Susanne Helmbrecht), über „Wie bandagiere ich mich selbst?“ (Ralf Gauer), „Kompressionsversorgung im Alltag“ (Karina Ramuschkat), „Grundlagen und Diagnose der Lymphologie (Dr. Daniela Eckert), „Chirurgische Therapiemöglichkeiten bei Lymph- und Lipödem“ (Dr. Anja Boos) bis hin zu „Rechtliche Trends und Tipps für Lipödem- und Lymphpatienten“ (Ruth Leitenmaier) bot auch „alten Hasen“ viele neue Informationen. Prof. Dr. Volker Fendrich musste seine Teilnahme leider kurzfristig absagen. Da einige Teilnehmer besonders wegen seines geplanten Beitrages über Hashimoto und Schilddrüsenunterfunktion beim Lipödem gekommen waren, sprangen Regine Franz und Dr. Daniela Eckert spontan mit Grundlagenwissen zu diesem Thema ein, dafür an dieser Stelle herzlichen Dank. Prof. Fendrich stellte uns seinen Vortrag freundlicherweise schriftlich zur Verfügung, sodass Sie alles dazu in diesem Magazin nachlesen können.

Die Pausen wurden für den Besuch unseres Infotisches, der Industrieausstellung oder für Gespräche genutzt. Mit Stolz konnte die Lymphselbsthilfe e. V. ihre frisch gedruckte Broschüre „Selbstmanagement des Lymphödems“ zum ersten Mal verteilen. Auch das schmackhafte und vielfältige Catering mit Unterstützung der Lymphies Plettenberg wurde sehr gelobt. Ein besonderes Pausenhighlight war die von Katja Wagner mit 14 Models organisierte Modenschau.

Bedanken möchten wir uns ganz herzlich bei der Stadtverwaltung Plettenberg, die uns die Räumlichkeiten im Rathaus kostenlos zur Verfügung gestellt hat, bei den gesetzlichen Krankenkassen für die großzügige finanzielle Förderung und nicht zuletzt bei den vielen Helfern im Hintergrund, die den reibungslosen Ablauf der Veranstaltung erst ermöglicht haben.

Erfahrungsaustausch mit Moderationstraining im Juli 2019 in Hustedt

Erfahrungsaustausch mit Moderationstraining in Hustedt

In der Zeit vom 5. – 7. Juli 2019 trafen sich zwölf Selbsthilfegruppenleiter zu einem Erfahrungsaustausch mit Moderationstraining in den Räumen des Bildungszentrums der Heimvolkshochschule Hustedt bei Celle in Niedersachsen.

🠔 Zurück zu den Veranstaltungen

Die Lymphselbsthilfe e. V. wurde von der DAK-Gesundheit großzügig unterstützt.

Wie boten ein Forum für Austausch und Weiterbildung, das wie in den vergangenen Jahren viel positive Resonanz auslöste:

“Ein überaus reichhaltiger und vielfältiger Erfahrungsaustausch, der mir wirklich viel gebracht hat, dazu die wundervolle Umgebung, einfach rundum gelungene Tage!”

Für mich als Vertreter der Selbsthilfe-Gruppenleitung war es ein Erfahrungsaustausch der informativ, konstruktiv, anregend und viel zu schnell vorbei war.

„Die Gruppenleiter anderer Selbsthilfegruppen einmal im Jahr zu treffen ist die Basis um die Selbsthilfe am Leben zu erhalten. So ist der Austausch untereinander immer sehr bereichernd, ich merke, dass auch andere Gruppenleiter ähnliche Probleme haben und wir finden gemeinsam individuelle Lösungen.“

Tolle Location, Seminarraum passte, Zimmer gut, Hallenbad und Sauna klasse, Verpflegung superlecker, wunderschöne Landschaft – aber das Beste an den Tagen = das Ergebnis WIR haben toll zusammengearbeitet.

Eines der wichtigsten Ziele der Lymphselbsthilfe e.V. ist es Lymph- und Lipödem-Selbsthilfegruppen zu unterstützen bzw. bei der Gründung behilflich zu sein. Alle Gruppen haben ähnliche Probleme, suchen Ansprechpartner und behandeln ähnliche Themen. Was liegt da näher, als sich über die bestehenden Lymph- und Lipödem-Selbsthilfegruppen hinweg auszutauschen?

Der Erfahrungsaustausch bietet auch neuen Gruppenverantwortlichen oder daran Interessierten, sich mit ihren erfahrenen Kolleginnen auszutauschen und die Unterstützung durch den Bundesverband Lymphselbsthilfe e. V. kennenzulernen. Es wurden die Gruppenregeln der themenzentrierten Interaktion angewendet, eingeübt und so auch für die Arbeit vor Ort verinnerlicht.

Wir freuen uns, dass sich eine neue Gruppe im Norden, LiLy-Treffpunkt Lübecker Bucht, entwickelt und unserer Gemeinschaft angeschlossen hat. Denn besonders im Norden und Nordosten fragen immer wieder einzelne Betroffene nach einer Selbsthilfegruppe, aber es fehlen die mutigen Personen, die eine Gruppe gründen und für die anderen Mitbetroffene organisieren.

Moderiert wurden die drei Tage von der Vorsitzende der Lymphselbsthilfe, Frau Susanne Helmbrecht. Sie ist Diplompsychologin, In-Gang-Setzerin von SHGs und war lange Jahre Selbsthilfevertreterin am runden Tisch der Krankenkassen. Nicht zuletzt ist sie selbst Betroffene mit Lymphödem und einem reichhaltigen Erfahrungsschatz.

Insbesondere Patienten mit chronischen Erkrankungen haben vielfältige Anpassungen zu bewältigen. Verschiedene Lebensstilfaktoren spielen für den weiteren Verlauf der Erkrankung eine große Rolle. Die Motivation der Betroffenen hierzu kann sehr unterschiedlich sein. Gut gemeinte – und evidenzbasierte – Behandlungsansätze oder Empfehlungen zum Lebensstil werden von manchen Teilnehmern kritisch kommentiert oder gar abgelehnt. Gelegentlich kommt es zu sich aufschaukelnden Diskussionen, in denen sich die anderen Selbsthilfegruppenteilnehmer bemühen, die besseren Argumente und Lösungsvorschläge zu finden. Die „Alten Hasen“ können hier oft auf ihre jahrelange Erfahrung und Expertise zurückgreifen. Die „Frischlinge“ fühlen sich dennoch missverstanden oder scheinen einfach „nicht motiviert“ und finden immer wieder Gegenargumente. Im Workshop wurden solche schwierigen Situationen nicht nur besprochen, sondern auch vor dem Hintergrund gesundheitspsychologischer Theorien und Therapieansätze konnten motivierende Gesprächsstrategien veranschaulicht und in Partnerübungen neue Kommunikationskompetenzen ausprobiert werden.

Weitere Themen, die großen Raum eingenommen haben, waren zum einen Fragen, wie sich eine Selbsthilfegruppe finanzieren kann, hier unterstützte die Leiterin der Lily Turtles, Katja Wagner.

Zum anderen kamen viele Fragen zum Thema Öffentlichkeitsarbeit über Homepage und neue Medien. Außerdem, wie kann man mit den Gruppenteilnehmern per Mail, WhatsApp, Signal oder Kontakttelefon kommunizieren? Dazu konnten unsere Administratoren Dieter Flemming und Christine Schneider viele gute Anregungen beisteuern.

Nicht zuletzt wurden die Pausen intensiv zu informellen Gesprächen genutzt, der Austausch wurde auch im Schwimmbad des Hauses fortgesetzt.