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5. Lymphselbsthilfetag

Nachbericht zum
5. Lymphselbsthilfetag in
Plettenberg

Zum 5. Jubiläum der Lymphselbsthilfetage zurück in Plettenberg

Am Samstag, den 6. April 2019, fand unser 5. Lymphselbsthilfetag im sauerländischen Plettenberg in Kooperation mit den Lymphies Plettenberg statt. Die Veranstaltung wurde von Annette Dunker mit Team und der Lymphselbsthilfe e. V. perfekt organisiert.

Schon ab 8.30 Uhr strömten die ersten Besucher ins örtliche Rathaus, wo sie persönlich von einem Pantomimen empfangen wurden. Zur Begrüßung um 8.45 Uhr durch Bürgermeister Ulrich Schulte, einem Vertreter des Radprax-Krankenhauses Plettenberg und Annette Dunker war der Ratssaal schon fast vollständig gefüllt. Für die Vorträge konnten hochkarätige Referenten gewonnen werden. Zentraler Schwerpunkt war in diesem Jahr das gesunde Leben mit Lip- und Lymphödem sowie Hilfe zur Selbsthilfe mit neuen Therapieverfahren in Bandagierung und Entstauungstechniken.

Die 100 bis 150 Besucher der Veranstaltung haben sich in der lockeren, familiären Atmosphäre gleich wohlgefühlt. Für Auflockerung und gute Stimmung sorgte immer wieder der Pantomime. War es die Unterstützung bei der Moderation, die Verbreitung von Programmänderungen oder als humorvoller Unterhalter in den Pausen, immer war er zur Stelle.

Das abwechslungsreiche Programm von „Welche Unterstützung brauche ich, um mein Ödem zu managen?“ (Susanne Helmbrecht), über „Wie bandagiere ich mich selbst?“ (Ralf Gauer), „Kompressionsversorgung im Alltag“ (Karina Ramuschkat), „Grundlagen und Diagnose der Lymphologie (Dr. Daniela Eckert), „Chirurgische Therapiemöglichkeiten bei Lymph- und Lipödem“ (Dr. Anja Boos) bis hin zu „Rechtliche Trends und Tipps für Lipödem- und Lymphpatienten“ (Ruth Leitenmaier) bot auch „alten Hasen“ viele neue Informationen. Prof. Dr. Volker Fendrich musste seine Teilnahme leider kurzfristig absagen. Da einige Teilnehmer besonders wegen seines geplanten Beitrages über Hashimoto und Schilddrüsenunterfunktion beim Lipödem gekommen waren, sprangen Regine Franz und Dr. Daniela Eckert spontan mit Grundlagenwissen zu diesem Thema ein, dafür an dieser Stelle herzlichen Dank. Prof. Fendrich stellte uns seinen Vortrag freundlicherweise schriftlich zur Verfügung, sodass Sie alles dazu in diesem Magazin nachlesen können.

Die Pausen wurden für den Besuch unseres Infotisches, der Industrieausstellung oder für Gespräche genutzt. Mit Stolz konnte die Lymphselbsthilfe e. V. ihre frisch gedruckte Broschüre „Selbstmanagement des Lymphödems“ zum ersten Mal verteilen. Auch das schmackhafte und vielfältige Catering mit Unterstützung der Lymphies Plettenberg wurde sehr gelobt. Ein besonderes Pausenhighlight war die von Katja Wagner mit 14 Models organisierte Modenschau.

Bedanken möchten wir uns ganz herzlich bei der Stadtverwaltung Plettenberg, die uns die Räumlichkeiten im Rathaus kostenlos zur Verfügung gestellt hat, bei den gesetzlichen Krankenkassen für die großzügige finanzielle Förderung und nicht zuletzt bei den vielen Helfern im Hintergrund, die den reibungslosen Ablauf der Veranstaltung erst ermöglicht haben.

Erfahrungsaustausch mit Moderationstraining im Juli 2019 in Hustedt

Erfahrungsaustausch mit Moderationstraining in Hustedt

In der Zeit vom 5. – 7. Juli 2019 trafen sich zwölf Selbsthilfegruppenleiter zu einem Erfahrungsaustausch mit Moderationstraining in den Räumen des Bildungszentrums der Heimvolkshochschule Hustedt bei Celle in Niedersachsen.

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Die Lymphselbsthilfe e. V. wurde von der DAK-Gesundheit großzügig unterstützt.

Wie boten ein Forum für Austausch und Weiterbildung, das wie in den vergangenen Jahren viel positive Resonanz auslöste:

“Ein überaus reichhaltiger und vielfältiger Erfahrungsaustausch, der mir wirklich viel gebracht hat, dazu die wundervolle Umgebung, einfach rundum gelungene Tage!”

Für mich als Vertreter der Selbsthilfe-Gruppenleitung war es ein Erfahrungsaustausch der informativ, konstruktiv, anregend und viel zu schnell vorbei war.

„Die Gruppenleiter anderer Selbsthilfegruppen einmal im Jahr zu treffen ist die Basis um die Selbsthilfe am Leben zu erhalten. So ist der Austausch untereinander immer sehr bereichernd, ich merke, dass auch andere Gruppenleiter ähnliche Probleme haben und wir finden gemeinsam individuelle Lösungen.“

Tolle Location, Seminarraum passte, Zimmer gut, Hallenbad und Sauna klasse, Verpflegung superlecker, wunderschöne Landschaft – aber das Beste an den Tagen = das Ergebnis WIR haben toll zusammengearbeitet.

Eines der wichtigsten Ziele der Lymphselbsthilfe e.V. ist es Lymph- und Lipödem-Selbsthilfegruppen zu unterstützen bzw. bei der Gründung behilflich zu sein. Alle Gruppen haben ähnliche Probleme, suchen Ansprechpartner und behandeln ähnliche Themen. Was liegt da näher, als sich über die bestehenden Lymph- und Lipödem-Selbsthilfegruppen hinweg auszutauschen?

Der Erfahrungsaustausch bietet auch neuen Gruppenverantwortlichen oder daran Interessierten, sich mit ihren erfahrenen Kolleginnen auszutauschen und die Unterstützung durch den Bundesverband Lymphselbsthilfe e. V. kennenzulernen. Es wurden die Gruppenregeln der themenzentrierten Interaktion angewendet, eingeübt und so auch für die Arbeit vor Ort verinnerlicht.

Wir freuen uns, dass sich eine neue Gruppe im Norden, LiLy-Treffpunkt Lübecker Bucht, entwickelt und unserer Gemeinschaft angeschlossen hat. Denn besonders im Norden und Nordosten fragen immer wieder einzelne Betroffene nach einer Selbsthilfegruppe, aber es fehlen die mutigen Personen, die eine Gruppe gründen und für die anderen Mitbetroffene organisieren.

Moderiert wurden die drei Tage von der Vorsitzende der Lymphselbsthilfe, Frau Susanne Helmbrecht. Sie ist Diplompsychologin, In-Gang-Setzerin von SHGs und war lange Jahre Selbsthilfevertreterin am runden Tisch der Krankenkassen. Nicht zuletzt ist sie selbst Betroffene mit Lymphödem und einem reichhaltigen Erfahrungsschatz.

Insbesondere Patienten mit chronischen Erkrankungen haben vielfältige Anpassungen zu bewältigen. Verschiedene Lebensstilfaktoren spielen für den weiteren Verlauf der Erkrankung eine große Rolle. Die Motivation der Betroffenen hierzu kann sehr unterschiedlich sein. Gut gemeinte – und evidenzbasierte – Behandlungsansätze oder Empfehlungen zum Lebensstil werden von manchen Teilnehmern kritisch kommentiert oder gar abgelehnt. Gelegentlich kommt es zu sich aufschaukelnden Diskussionen, in denen sich die anderen Selbsthilfegruppenteilnehmer bemühen, die besseren Argumente und Lösungsvorschläge zu finden. Die „Alten Hasen“ können hier oft auf ihre jahrelange Erfahrung und Expertise zurückgreifen. Die „Frischlinge“ fühlen sich dennoch missverstanden oder scheinen einfach „nicht motiviert“ und finden immer wieder Gegenargumente. Im Workshop wurden solche schwierigen Situationen nicht nur besprochen, sondern auch vor dem Hintergrund gesundheitspsychologischer Theorien und Therapieansätze konnten motivierende Gesprächsstrategien veranschaulicht und in Partnerübungen neue Kommunikationskompetenzen ausprobiert werden.

Weitere Themen, die großen Raum eingenommen haben, waren zum einen Fragen, wie sich eine Selbsthilfegruppe finanzieren kann, hier unterstützte die Leiterin der Lily Turtles, Katja Wagner.

Zum anderen kamen viele Fragen zum Thema Öffentlichkeitsarbeit über Homepage und neue Medien. Außerdem, wie kann man mit den Gruppenteilnehmern per Mail, WhatsApp, Signal oder Kontakttelefon kommunizieren? Dazu konnten unsere Administratoren Dieter Flemming und Christine Schneider viele gute Anregungen beisteuern.

Nicht zuletzt wurden die Pausen intensiv zu informellen Gesprächen genutzt, der Austausch wurde auch im Schwimmbad des Hauses fortgesetzt.

GALLiLy Intensiv-Workshop vom 30. Mai bis 2. Juni 2019 in Bad Bertrich

GALLiLy Intensiv-Workshop in Bad Bertrich

30. Mai bis 2. Juni 2019

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Bereits zum wiederholten Mal veranstalteten wir einen Intensiv-Workshop mit dem Thema „Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem“ – kurz gesagt GALLiLy! Auch diese Veranstaltung wurde wieder großzügig vom AOK Bundesverband gefördert.

In den vier Tagen lernten die Teilnehmerinnen die Funktion des Lymphsystems und die Grundlagen der manuellen Lymphdrainage kennen. Ausgiebige Anleitungen zur Selbstbandage und die Übungen dazu, sowie die Aufklärung über die Möglichkeiten der Kompressionsbestrumpfung bildeten einen weiteren Schwerpunkt. Auch Hautpflege und Ernährung fanden Beachtung.

Untergebracht waren wir im herrschaftlichen Gebäude der Capio Mosel-Eifel-Klinik mitten im schönen Fleckchen Bad Bertrich. Die Privatabteilung der Klinik stand uns an diesem langen Wochenende allein zur Verfügung, sodass wir uns nach Belieben ausbreiten konnten. Die Bibliothek mit ausladenden Sofas, Sesseln und bequemen Hockern zum Auflegen der Beine wurde von uns als Seminarraum genutzt. In den Pausen wurden wir mit leckerem, gesundem Essen regelrecht verwöhnt und konnten den Barfußpfad und den Kurpark für erfrischende Gespräche nutzen.

Die Terrasse stand bei schönstem Wetter für unsere Übungen zur Verfügung. In den aktiven Pausen, wurden den Teilnehmerinnen Übungen vorgeführt, die den Lymphfluss, beispielsweise nach langem Sitzen, wieder in Gang bringen.

Manche Teilnehmerinnen sind schon seit Jahren in ihrer Selbsthilfegruppe und der Lymphselbsthilfe aktiv, andere wussten noch wenig oder gar nichts. Das hat man am Anfang ziemlich deutlich gemerkt.

Die uns noch nicht kannten, waren eher zurückhaltend und skeptisch. Doch durch die anregenden Gespräche zu zweit und in der Gruppe verliert sich das immer sehr schnell. Schon am ersten Abend merkten die neu Hinzugekommenen, dass die Anderen dieselben Probleme hatten, wie sie selbst und es gar keinen Grund gab, sich im Hintergrund zu halten.

Die meisten Teilnehmerinnen erforschten nach dem Abendessen die nur wenige Meter entfernte Therme und es herrschte eine vergnügliche Stimmung.

Der größte Vorteil dieses Workshops mit Experten auf Augenhöhe ist wohl, dass die Teilnehmerinnen all ihre Probleme zur Sprache bringen können und umfassend alle Fragen beantwortet werden, weil genügend Zeit zur Verfügung steht. Abschließend kann gesagt werden, dass alle Beteiligten hervorragend mitgearbeitet haben und auch der Input der Referenden sehr informativ war. Das hat auch das Feedback bestätigt. So sind die vier intensiven Tage im Nu verflogen und am Ende sind alle erschöpft, aber glücklich, abgereist.

4. Lymphselbsthilfetag

Nachbericht zum
4. Lymphselbsthilfetag in
St. Wendel

Es ist soweit, der Tag ist da. Das heißt eigentlich der Tag davor, denn da gibt es noch einige Kleinigkeiten zu regeln: ein paar Besorgungen, die Technik zusammentragen und ausprobieren, alles ausschildern, eine Probe für die Modenschau, eine Beiratssitzung, eine Mitgliederversammlung und sich noch einmal alle Eventualitäten durch den Kopf gehen lassen, bevor alle sich zum Abendessen im Restaurant treffen. Aber dafür hatten wir ja auch fast einen Tag Zeit.

Dann früh aufstehen und die Tore öffnen. Eigentlich waren blauer Himmel, Sonne und Vogelgezwitscher geplant, stattdessen heulte uns arktische Kälte mit Schneegestöber um die Ohren. Unsere Besucher ließen es sich allerdings nicht verdrießen und kamen in großer Zahl: bei 170 mussten wir die Zählung mangels Übersichtlichkeit aufgeben und es kamen immer noch mehr.

Im Folgenden zeigen wir Bilder vom Tag und lassen Besucher zu Wort kommen. Die Vorträge, soweit sie uns in schriftlicher Form vorliegen, finden Sie unter „Schwerpunkt” ein paar Seiten weiter.

„Ein gut organisiertes Gesamtwochenende. Der Seminartag war sehr straff durchgeplant, mehr Zeit für die Ausstellerbesichtigung fehlte mir. Vorlesungen und Workshops waren durchweg interessant. Informationen sortieren sich im Gespräch danach, mitnehmbare Texte oder Flyer hätte ich gut gefunden.“

„Schade war – aus meiner Sicht – dass einige Vorträge und Workshops zeitlich parallel stattfanden. So mancher hätte gern mehr erfahren, musste sich aber für eine Veranstaltung entscheiden.“

„Ein erfolgreiches Wochenende mit sehr interessanten neuen Erfahrungen. Auch der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen-Teilnehmerinnen war sehr aufschlussreich. Danke für das Wochenende.“

„Bewundernswert, was das Marienkrankenhaus in St. Wendel auf die Beine gestellt hat, um den 4. Lymphselbsthilfetag unseres Vereins zu ermöglichen. Mit Herz und Verstand war alles organisiert und vorbereitet. Tausend Dank an Frau Hildegard Marx, der Krankenhausoberin und ihre lieben, umsichtigen Mitarbeiterinnen.“

„Im Gespräch mit einem Therapeuten habe ich nach vielen Jahren erfahren, dass es an Nervenschäden liegt (verursacht durch Bestrahlung), weshalb meine Arme so rot sind.“

„Sehr informative Veranstaltung, besonders die große Bandbreite von Workshops und Vorträgen. Für mich gab es insbesondere im Bereich Ernährung, Liposuktion, Bewegung neue Erkenntnisse. Auch die psychologische Betrachtung hinsichtlich des Lipödems war interessant.“

Über einen anderen Weg, das Lipödem und die damit verbundenen Schmerzen loszuwerden, berichtete Frau Dr. Maria Wiedner. Das Auditorium stöhnte hörbar auf, als ein kleiner Filmausschnitt Momente einer Liposuktion zeigte. Sicher eine sehr schmerzhafte Angelegenheit. Aber auch ein gangbarer Weg.

(Den Vortrag von Frau Dr. Wiedner haben wir in der letzten Ausgabe unseres Lymphselbsthilfe-Magazins abgedruckt.)

„Durch den Besuch des Lymphtages in St. Wendel konnte ich meinen Horizont im Bereich der Bewegung erweitern. Auch der Aspekt der Psyche, als Teil der Behandlung, wurde in den Vorträgen aufgenommen. Viele Kontakte sind entstanden, wodurch wir uns ständig auf dem Laufenden halten können.“

„Für mich als Gruppenleitung war es besonders schön zu sehen, wie stark der Zusammenhalt in der Gruppe ist. Jedes einzelne Mitglied hat Kontakte geknüpft und Erfahrungen ausgetauscht. Das hat mir wieder mal gezeigt wie wichtig es ist, Menschen mit ähnlichen Beschwerden und Problemen zu treffen.”

„Bundesweite Workshops (Gallily=Gesund und Aktiv Leben mit Lip-/Lymphödem) wurden ausführlich vorgestellt. Diese Workshops fördern die Eigenverantwortung jedes Betroffenen und schulen diese in Eigenverantwortung zu handeln. Fr. Erbacher hat mir aus der Seele gesprochen und die Workshops `Bandage für den Alltag´, `Lymphtaping´ und `Grifftechniken der manuellen Lymphdrainage´ waren wieder interessant.“

„Sehr informative Workshops über Wundbehandlung und Lymph-Taping. Durch die Vorträge wieder neue Erkenntnisse gewonnen, die Vorstellung des Lymphsystems und die Funktion waren sehr aufschlussreich.“

Mir ist die Bemerkung eines Teilnehmers in Erinnerung geblieben: „Ich bewundere Sie, dass Sie trotz der Hektik Ihren Humor behalten“.

Ausdrücklich bedanken möchten wir uns beim AOKBundesverband GbR für die großzügige Förderung und Unterstützung. So konnten wir diesen erkenntnisreichen 4. Lymphselbsthilfetag anbieten. Herzlichen Dank dafür.

Nachbericht zum 5. Lymphselbsthilfetag in Plettenberg