Seit nunmehr zwölf Jahren setzt sich die Lymphselbsthilfe e. V. dafür ein, dass Lip- und Lymphödeme mehr Beachtung finden. Wir informieren die Öffentlichkeit über lymphostatische Ödeme und deren Behandlungsmöglichkeiten und setzen uns für eine bessere Aufklärung, Akzeptanz und Behandlung von uns Betroffenen ein.
Die Aufklärung und Schulung der Betroffenen zu einem individuellen Selbstmanagement der eigenen Erkrankung bleibt unser größtes Anliegen. Dieses Programm, das die individuelle Gesundheitskompetenz der Betroffenen nachweislich erhöht und ihnen zeigt, mit ihrer Krankheit bewusster und entspannter umzugehen, ist längerfristig angelegt, um nachhaltige Wirkungen zu erzielen. Zur Kontrolle der Zielerreichung evaluieren wir die Lebensqualität der Betroffenen vor und nach dem Seminar über Fragebögen, die die Teilnehmer vor und nach den Kursen ausfüllen. Im Oktober 2023 konnten wir eine Interessentin der Technischen Hochschule Würzburg-Schweinfurt (THWS) gewinnen, die im Rahmen ihrer Bachelorarbeit die bereits vorliegende Evaluation von 2019 aktualisieren und um eine Nachbefragungsstudie erweitern wird.
2023 wurden zwei Intensiv-Workshops durchgeführt, einer davon speziell für Lymphödembetroffene nach Krebs. Dieser Workshop fand geteilt über zwei Wochenenden statt, so bietet sich die Möglichkeit einer getrennten Buchung, im ersten Teil als Schnupperkurs für Unentschlossene und im zweiten Teil zur Auffrischung für Teilnehmer aus vorangegangenen Kursen. Damit erreichen wir mehr Berufstätige und senken die Schwelle, sich mit Selbstmanagement zu beschäftigen. Außerdem reagieren wir auf die Bitten unserer Teilnehmer, sich wiederholt mit dem Selbstmanagement auseinandersetzen zu wollen, denn eine einmalige Teilnahme macht ihnen zwar die Notwendigkeit bewusst, aber das Erlernen von Selbstlymphdrainage und -bandage erfordert viel Übung und Wissen. Dieses Format bietet allein die Lymphselbsthilfe e. V. an.
Im Rahmen der Workshops konnten wir eine weitere Fachlehrerin ausbilden, die uns ab sofort bei der Durchführung unserer Workshops unterstützt.
Der erstmals 2022 durchgeführte GALLiLy-Erfahrungsaustausch wurde weiter ausgebaut. Er eignet sich besonders für Betroffene, die erschöpft sind, wieder Kraft tanken möchten und das Selbstmanagement verfestigen möchten. Ein wiederholter Austausch mit anderen wissenden Betroffenen ist bei einer anstrengenden chronischen Erkrankung, die so viel Energie bindet und kein Zurücklehnen verzeiht, eminent wertvoll. Diese „Lymphwoche“ wurde über die Aktion Mensch gefördert.
8. Lymphselbsthilfetag
Am 3. Juni 2023 fand der 8. Lymphselbsthilfetag in Kooperation mit der Klinik für Plastische Chirurgie der Uniklinik RWTH in Aachen statt. Gemäß dem Motto „Bewegung … und alles fließt!“ lag der zentrale Schwerpunkt der Workshops auf der Bewegung mit Lip- und Lymphödem. Alle Teilnehmenden wurden in vielen Varianten aktiv zum Mitmachen eingeladen. Es war eine interessante und abwechslungsreiche Veranstaltung mit 160 Besuchern. Wir bereiteten alle aufgezeichneten wissenschaftlichen Vorträge zum Beispiel zur Lip- und Lymphchirurgie für den eigenen YouTube-Kanal der Lymphselbsthilfe auf und stellen sie über dieses Videoportal allen Interessierten bis heute zum Anschauen, Teilen und Hochladen zur Verfügung.
Teamfortbildung
Nach 2019 fand vom 10. bis 12. März 2023 die zweite teaminterne Fortbildung der Lymphselbsthilfe e. V. in Bad Berleburg statt. Im Jahr zuvor veränderte und vergrößerte sich unser Team der Landessprecherinnen, die in den einzelnen Bundesländern unsere Arbeit vor Ort unterstützen, sehr. An diesem Wochenende brachte der Vorstand elf Beiratsmitglieder wieder auf einen einheitlichen Kenntnisstand. Das persönliche Kennenlernen erleichtert das gemeinsame Arbeiten, das vorwiegend online stattfindet. Neben Themen zur Digitalisierung lag ein gewünschter Schwerpunkt auf Social Media.
Online-Seminare
Auch in 2023 boten wir wieder zahlreiche Online-Seminare zu ganz unterschiedlichen Themen wie Förderung für Selbsthilfegruppen, Ernährung beim Lipödem, Yoga für den Lymphfluss oder Atem und Bewegung als Beitrag zum Selbstmanagement an. Außerdem fand eine Lesung zu „Neues Selbstbewusstsein finden – raus aus der negativen Gedankenspirale“ statt.
Junge Lymphselbsthilfe
Im September 2023 machten wir alle Mitglieder zwischen 18 und 35 Jahren per Mail auf unser neues Angebot einer bundesweiten Online-Selbsthilfegruppe speziell für junge Betroffene aufmerksam. Die Resonanz war riesig. Bereits im November 2023 wurde ein erstes virtuelles Kick-Off-Meeting der Jungen Lymphselbsthilfe (JuLys) zum Kennenlernen und zum Generieren erster Ideen durchgeführt. Die Teilnehmerinnen haben sich von Anfang an sehr wohl gefühlt und sind dankbar über diese Möglichkeit zum Austausch unter Gleichaltrigen. Die ersten Termine für virtuelle Treffen wurden geplant und eine WhatsApp-Gruppe ins Leben gerufen. Über die sozialen Medien wurde das Angebot noch bekannter, so dass wir immer mehr Anfragen von Betroffenen erhielten.
Drei Organisatorinnen konnten aus der Gruppe gewonnen werden, die wir auch 2024 sehr gerne bei ihren geplanten Aktionen unterstützen werden.
Beratung für Betroffene und Angehörige
Über unser Kontakttelefon bieten wir für alle Betroffenen eine Möglichkeit, sich bei Fragen von selbst Betroffenen, einem medizinischen Fachbeirat oder einem Fachlehrer MLD/KPE beraten zu lassen. Über unsere Mailadresse frage@lymphselbsthilfe.de können sich Ratsuchende schriftlich an uns wenden. Zusätzlich stehen die Mailadresse der zuständigen
Landessprecher pro Bundesland sowie aller Selbsthilfegruppen auf unserer Homepage, um Kontakt vor Ort aufnehmen zu können.
Öffentlichkeitsarbeit
Wir werden zu fast allen wichtigen Tagungen der Lymphologie und angrenzenden Gebieten als Referent eingeladen oder dürfen einen Infotisch gestalten, dies führt zu einer hohen Reichweite des
Bekanntheitsgrades bei Ärzten und Therapeuten, die ihre Informationen direkt an ihre Patienten weitergeben und den Betroffenen, die immer öfter selbst die Tagungen und Lymphtage besuchen, um sich zu informieren.
Auch international wird die Lymphselbsthilfe e. V. immer bekannter. In einer gemeinsamen Aktion mit 24 europäischen Vereinen wurde der schwedischen Gesundheitsministerin zum Weltlymphtag am 6. März 2023 virtuell ein Manifest für leichteren Zugang zu Kompression überreicht. Außerdem ist die Lymphselbsthilfe e. V. Gründungsmitglied der World Lipedema Alliance. Aus diesem Anlass haben wir im Oktober beim Patients Representatives Day und internationalen Lipödem-Kongress je einen Beitrag geleistet. Es wurden viele Kontakte zu internationalen Selbsthilfeverbänden geknüpft. Auf der neu eingerichteten Seite „Lymphselbsthilfe international“ unserer Homepage wird seitdem auch über weltweite Aktivitäten, Veranstaltungen und Selbsthilfegruppen informiert.
Auf folgenden Tagungen war der Bundesverband
2023 in Präsenz vertreten:
- 13. Bochumer Lymphtag (27.01.2023)
- 12. Berliner Lymphologisches Symposium (22.04.2023) mit Vortrag über unser Konzept der wertschätzenden Unterstützung beim Selbstmanagement und Infotisch
- Campus Lymphologicum in Hanau (05. und 06.05.2023) mit einem Infotisch
- „Selbsthilfe eine wichtige Säule in der Ödemtherapie“ in Kassel (09. und 10.06.2023) mit einem Workshop
13. Münchener Lymphologisches Symposium
(22.07.2023) mit einem Infotisch - DGPL-Jahrestagung in Duisburg (06.–09.09.2023)
mit einem Workshop und einem Infotisch - Patients Representatives Day (03.10.2023) und anschließender Lipedema World Congress in Potsdam (04. bis 07.10.2023) mit Vortrag über unser Konzept der wertschätzenden Unterstützung beim Selbstmanagement und Infotisch
- Politisch sind wir im G-BA als ständiger Vertreter zur Heilmittelrichtlinie und als Vertreter zur Liposuktion benannt.
Projektarbeit
2023 startete ein Projekt in Zusammenarbeit mit dem BKK Dachverband zur Öffentlichkeitsarbeit für unsere drei Informationsbroschüren „Selbstmanagement des Lymphödems“, „Bewegung beim Lymphödem“ und „Selbstmanagement des Lipödems“. Die Erstellung aller drei Broschüren wurde in den Jahren 2018 bis 2022 vom BKK Dachverband gefördert. Ziel des aktuellen Projektes ist es, die Broschüren in Fachkreisen (Arztpraxen, Fachkliniken, MVZ, Sanitätshäusern) und Selbsthilfegruppen bekannter zu machen, so dass noch mehr Betroffene von den Informationen profitieren.
Es wurden Folder und Plakate erstellt und in den Fachkreisen verteilt. In erster Linie haben diese Aufgabe unsere Landessprecherinnen und Kontaktpersonen der Selbsthilfegruppen übernommen, wir haben aber über einen Aufruf in unserem Magazin auch alle unsere Mitglieder und Leser aufgerufen, uns als Multiplikatoren zu unterstützen.
