Autor: Alexander Tschekalinskij

Zwei sehr schöne, aber auch heiße Tage in Freiburg liegen hinter uns. Wegen des zehnjährigen Jubiläums des Bundesverbandes ging die Veranstaltung diesmal über zwei Tage. Sie war perfekt von der Freiburger Selbsthilfegruppe organisiert: Von der herzlichen Anmeldung und Information über die gute Zeitplanung der Vorträge und Workshops sowie dem informativen Messebereich bis hin zum leckeren und abwechslungsreichen Catering war alles bestens. Und spätestens bei der mutigen und unterhaltsamen Modenschau mit vielen weiblichen und auch männlichen Teilnehmern merkte man, wieviel Herzblut die Freiburger Selbsthilfegruppe in diese Veranstaltung gesteckt hat. 

Die Moderation lag an beiden Tagen bei Caroline Sprott („Powersprotte“), die als Betroffene und Healthfluencerin bereits viele Erfahrungen im Bereich Lipödem gesammelt hat. Mit ihrer positiven Energie begleitete sie fachkundig die Vorträge und Diskussionen, sorgte für viel gute Stimmung und ermahnte uns alle in einem unterhaltsamen und doch tiefgründigen Vortrag zu mehr Selbstakzeptanz und Selbstliebe.

Das Vortragsprogramm in dem teilweise zu gut gekühlten Saal ließ keine Wünsche offen: Es gab einen grundlegenden Vortrag zur Funktion des Lymphsystems und praxisorientierte Vorträge zur Selbstbehandlung, zum Selbstmanagement und zum Lymphyoga. Eine Ökotrophologin klärte über Ernährungsmythen und -fakten auf und drei namenhafte Chirurgen berichteten sehr verständnisvoll, aber mit teilweise drastischen Bildern über Adipositas-Chirurgie, plastische Chirurgie und Liposuktion beim Lipödem. Es wurden Kompressions-Möglichkeiten vorgestellt und über die Hürden der ärztlichen Verordnungen berichtet. An den Workshops haben wir selbst nicht teilgenommen, aber von den Teilnehmern nur Positives gehört.

Besonders in Erinnerung geblieben ist uns das Lymphyoga bei Frau Dr. Meckesheimer, von dem wir vorher noch nicht gehört hatten und das uns mit seinen praktischen Übungen nach der Mittagspause schnell wieder in Schwung brachte. Auch den Vortrag über „Essen bei Lipödem: Mythen und Fakten“ fanden wir erfrischend realistisch und praxisnah. Man konnte merken, dass Frau Wach sich mit dem Thema intensiv beschäftigt und nicht nur den Kontext „FDH und bewege dich mehr“ sieht. Und aus dem Vortrag des Sanitätshauses Schaub haben wir mitgenommen, wie wichtig eine korrekte ärztliche Verordnung für eine zügige Bereitstellung der passenden Kompressionsversorgung ist – denn bei geschätzten 90 % der Rezepte muss vom Sanitätshaus noch einmal bei den Ärzten nachgehakt werden, was mitunter zu großen Verzögerungen führt.

Susanne Helmbrecht stellte die Ergebnisse zur Frühjahrs-Umfrage „Unterstützung durch den Partner:in getrennt aus Sicht der Betroffenen und aus Sicht der Partner:in“ vor. Dabei zeigte sich, dass die Partner sich wünschen, dass wir Hilfe annehmen und uns mitteilen, denn selten kann man die Gedanken des andern lesen. In den Gesprächen ist es wichtig, dass wir freundlich und zielgerichtet miteinander reden, nicht zu viel von dem anderen fordern und selbst auch zuhören. Darüber hinaus sollten wir Hilfe auch an anderer Stelle suchen, zum Beispiel eine Haushaltshilfe bei der Krankenkasse beantragen, ein Unterstützer-Netzwerk aufbauen oder uns eine Selbsthilfegruppe suchen, beziehungsweise diese mit Unterstützung des Bundesverbandes gründen.

Schön wars und wir gehen wieder zurück in den Alltag mit neuen Impulsen, mit wunderbaren Begegnungen mit anderen Betroffenen und dem Wissen, dass wir jemanden an der Seite haben, der weiß, wie es uns geht!

Elfriede, Beatrice und Sandra (LSH Erlangen)

Zum 5. Jubiläum der Lymphselbsthilfetage zurück in Plettenberg

Am Samstag, den 6. April 2019, fand unser 5. Lymphselbsthilfetag im sauerländischen Plettenberg in Kooperation mit den Lymphies Plettenberg statt. Die Veranstaltung wurde von Annette Dunker mit Team und der Lymphselbsthilfe e. V. perfekt organisiert. 

Schon ab 8.30 Uhr strömten die ersten Besucher ins örtliche Rathaus, wo sie persönlich von einem Pantomimen empfangen wurden. Zur Begrüßung um 8.45 Uhr durch Bürgermeister Ulrich Schulte, einem Vertreter des Radprax-Krankenhauses Plettenberg und Annette Dunker war der Ratssaal schon fast vollständig gefüllt. Für die Vorträge konnten hochkarätige Referenten gewonnen werden. Zentraler Schwerpunkt war in diesem Jahr das gesunde Leben mit Lip- und Lymphödem sowie Hilfe zur Selbsthilfe mit neuen Therapieverfahren in Bandagierung und Entstauungstechniken.

Die 100 bis 150 Besucher der Veranstaltung haben sich in der lockeren, familiären Atmosphäre gleich wohlgefühlt. Für Auflockerung und gute Stimmung sorgte immer wieder der Pantomime. War es die Unterstützung bei der Moderation, die Verbreitung von Programmänderungen oder als humorvoller Unterhalter in den Pausen, immer war er zur Stelle.

Das abwechslungsreiche Programm von „Welche Unterstützung brauche ich, um mein Ödem zu managen?“ (Susanne Helmbrecht), über „Wie bandagiere ich mich selbst?“ (Ralf Gauer), „Kompressionsversorgung im Alltag“ (Karina Ramuschkat), „Grundlagen und Diagnose der Lymphologie (Dr. Daniela Eckert), „Chirurgische Therapiemöglichkeiten bei Lymph- und Lipödem“ (Dr. Anja Boos) bis hin zu „Rechtliche Trends und Tipps für Lipödem- und Lymphpatienten“ (Ruth Leitenmaier) bot auch „alten Hasen“ viele neue Informationen. Prof. Dr. Volker Fendrich musste seine Teilnahme leider kurzfristig absagen. Da einige Teilnehmer besonders wegen seines geplanten Beitrages über Hashimoto und Schilddrüsenunterfunktion beim Lipödem gekommen waren, sprangen Regine Franz und Dr. Daniela Eckert spontan mit Grundlagenwissen zu diesem Thema ein, dafür an dieser Stelle herzlichen Dank. Prof. Fendrich stellte uns seinen Vortrag freundlicherweise schriftlich zur Verfügung, sodass Sie alles dazu in diesem Magazin nachlesen können.

Die Pausen wurden für den Besuch unseres Infotisches, der Industrieausstellung oder für Gespräche genutzt. Mit Stolz konnte die Lymphselbsthilfe e. V. ihre frisch gedruckte Broschüre „Selbstmanagement des Lymphödems“ zum ersten Mal verteilen. Auch das schmackhafte und vielfältige Catering mit Unterstützung der Lymphies Plettenberg wurde sehr gelobt. Ein besonderes Pausenhighlight war die von Katja Wagner mit 14 Models organisierte Modenschau.

Bedanken möchten wir uns ganz herzlich bei der Stadtverwaltung Plettenberg, die uns die Räumlichkeiten im Rathaus kostenlos zur Verfügung gestellt hat, bei den gesetzlichen Krankenkassen für die großzügige finanzielle Förderung und nicht zuletzt bei den vielen Helfern im Hintergrund, die den reibungslosen Ablauf der Veranstaltung erst ermöglicht haben.

Es ist soweit, der Tag ist da. Das heißt eigentlich der Tag davor, denn da gibt es noch einige Kleinigkeiten zu regeln: ein paar Besorgungen, die Technik zusammentragen und ausprobieren, alles ausschildern, eine Probe für die Modenschau, eine Beiratssitzung, eine Mitglieder­versammlung und sich noch einmal alle Eventualitäten durch den Kopf gehen lassen, bevor alle sich zum Abendessen im Restaurant treffen. Aber dafür hatten wir ja auch fast einen Tag Zeit.

Dann früh aufstehen und die Tore öffnen. Eigentlich waren blauer Himmel, Sonne und Vogelgezwitscher geplant, stattdessen heulte uns arktische Kälte mit Schneegestöber um die Ohren. Unsere Besucher ließen es sich allerdings nicht verdrießen und kamen in großer Zahl: bei 170 mussten wir die Zählung mangels Übersichtlichkeit aufgeben und es kamen immer noch mehr.

Im Folgenden zeigen wir Bilder vom Tag und lassen Besucher zu Wort kommen. Die Vorträge, soweit sie uns in schriftlicher Form vorliegen, finden Sie unter „Schwerpunkt” ein paar Seiten weiter.

„Ein gut organisiertes Gesamtwochenende. Der Seminartag war sehr straff durchgeplant, mehr Zeit für die Ausstellerbesichtigung fehlte mir. Vorlesungen und Workshops waren durchweg interessant. Informationen sortieren sich im Gespräch danach, mitnehmbare Texte oder Flyer hätte ich gut gefunden.“

„Schade war – aus meiner Sicht – dass einige Vorträge und Workshops zeitlich parallel stattfanden. So mancher hätte gern mehr erfahren, musste sich aber für eine Veranstaltung entscheiden.“

„Ein erfolgreiches Wochenende mit sehr interessanten neuen Erfahrungen. Auch der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen-Teilnehmerinnen war sehr aufschlussreich. Danke für das Wochenende.“

„Bewundernswert, was das Marienkrankenhaus in St. Wendel auf die Beine gestellt hat, um den 4. Lymphselbsthilfetag unseres Vereins zu ermöglichen. Mit Herz und Verstand war alles organisiert und vorbereitet. Tausend Dank an Frau Hildegard Marx, der Krankenhausoberin und ihre lieben, umsichtigen Mitarbeiterinnen.“

„Im Gespräch mit einem Therapeuten habe ich nach vielen Jahren erfahren, dass es an Nervenschäden liegt (verursacht durch Bestrahlung), weshalb meine Arme so rot sind.“

„Sehr informative Veranstaltung, besonders die große Bandbreite von Workshops und Vorträgen. Für mich gab es insbesondere im Bereich Ernährung, Liposuktion, Bewegung neue Erkenntnisse. Auch die psychologische Betrachtung hinsichtlich des Lipödems war interessant.“

Über einen anderen Weg, das Lipödem und die damit verbundenen Schmerzen loszuwerden, berichtete Frau Dr. Maria Wiedner. Das Auditorium stöhnte hörbar auf, als ein kleiner Filmausschnitt Momente einer Liposuktion zeigte. Sicher eine sehr schmerzhafte Angelegenheit. Aber auch ein gangbarer Weg.

(Den Vortrag von Frau Dr. Wiedner haben wir in der letzten Ausgabe unseres Lymphselbsthilfe-Magazins abgedruckt.)

„Durch den Besuch des Lymphtages in St. Wendel konnte ich meinen Horizont im Bereich der Bewegung erweitern. Auch der Aspekt der Psyche, als Teil der Behandlung, wurde in den Vorträgen aufgenommen. Viele Kontakte sind entstanden, wodurch wir uns ständig auf dem Laufenden halten können.“

„Für mich als Gruppenleitung war es besonders schön zu sehen, wie stark der Zusammenhalt in der Gruppe ist. Jedes einzelne Mitglied hat Kontakte geknüpft und Erfahrungen ausgetauscht. Das hat mir wieder mal gezeigt wie wichtig es ist, Menschen mit ähnlichen Beschwerden und Problemen zu treffen.”

„Bundesweite Workshops (Gallily=Gesund und Aktiv Leben mit Lip-/Lymphödem) wurden ausführlich vorgestellt. Diese Workshops fördern die Eigenverantwortung jedes Betroffenen und schulen diese in Eigenverantwortung zu handeln. Fr. Erbacher hat mir aus der Seele gesprochen und die Workshops `Bandage für den Alltag´, `Lymphtaping´ und `Grifftechniken der manuellen Lymphdrainage´ waren wieder interessant.“

„Sehr informative Workshops über Wundbehandlung und Lymph-Taping. Durch die Vorträge wieder neue Erkenntnisse gewonnen, die Vorstellung des Lymphsystems und die Funktion waren sehr aufschlussreich.“

Mir ist die Bemerkung eines Teilnehmers in Erinnerung geblieben: „Ich bewundere Sie, dass Sie trotz der Hektik Ihren Humor behalten“.

Ausdrücklich bedanken möchten wir uns beim AOKBundesverband GbR für die großzügige Förderung und Unterstützung. So konnten wir diesen erkenntnisreichen 4. Lymphselbsthilfetag anbieten. Herzlichen Dank dafür.