Offener_Brief_Foeldiklinik_Lymphselbsthilfe_23-08-2026.pdf

Offener Brief
Fragen zur Neuausrichtung Ihrer Lipödembehandlung

Sehr geehrte Frau Prof. Dr. Földi,
sehr geehrte Frau Dr. Földi,
sehr geehrter Herr Dr. Bertsch,
sehr geehrter Herr Dr. Oberlin,
sehr geehrte Damen und Herren,

Die Veröffentlichung der Földiklinik „Vom Lipödem zum Lipalgie-Syndrom“ in der Fassung vom 19. August 2026 hat bei vielen Betroffenen erhebliche Verunsicherung ausgelöst. Sie führen darin eine neue Bezeichnung ein, schließen die Manuelle Lymphdrainage beim isolierten Lipödem grundsätzlich aus und leiten daraus ein verändertes Behandlungskonzept ab. [1]

Wissenschaftliche Erkenntnisse sollten medizinische Behandlungskonzepte selbstverständlich weiterentwickeln dürfen. Wer jedoch den Anspruch erhebt, den neuesten wissenschaftlichen Standard abzubilden, muss Erkenntnis, Interpretation und klinikinterne Entscheidung klar voneinander unterscheiden.

Wer wir sind

Die Lymphselbsthilfe e. V. ist eine bundesweit tätige, gemeinnützige Patientenorganisation für Menschen mit Lip- und Lymphödem. Unser Vorstand arbeitet ehrenamtlich; viele Verantwortliche sind selbst betroffen. Wir unterstützen Patientinnen durch Schulungen, Wissenstransfer, Selbsthilfegruppen und die Förderung des Selbstmanagements. Gemeinschaft, Austausch und verlässliche Informationen tragen dazu bei, Belastungen zu reduzieren, Selbstwirksamkeit zu stärken und Lebensqualität zu verbessern.

Als Patientenvertretung haben wir uns aktiv für die Interessen der Betroffenen der aktuellen S2k-Leitlinie Lipödem eingesetzt. Wir kennen deshalb sowohl ihre Aussagen als auch deren bewusst differenzierte Formulierungen der Leitlinie. [2] Gerade deshalb sehen wir mit Sorge, dass Ihre Veröffentlichung den Eindruck eines abgeschlossenen Fachkonsenses vermittelt, obwohl sie in wesentlichen Punkten über die Leitlinie hinausgeht.

Unsere Fragen an Sie

1. Welchen patientenrelevanten und wissenschaftlichen Gewinn soll die Umbenennung in „Lipalgie-Syndrom“ bringen, und wie begründen Sie sie angesichts von ICD-11 EF02.2, geltender Leitlinie, G-BA-Nomenklatur und offener Pathogenese?

Wir teilen die Erkenntnis, dass das Lipödem primär keine Ödemerkrankung im Sinne einer relevanten Flüssigkeitsansammlung und keine Erkrankung der Lymphgefäße ist.
Zugleich beschreibt die aktuelle Leitlinie die von Allen und Hines 1940 genannte Hauptbeschwerde als „Fettschwellung der Beine“. Der historisch etablierte Begriff Lipödem lässt sich daher als Bezeichnung einer Fettgewebsschwellung verstehen, ohne damit zwingend eine lymphatische Funktionsstörung zu unterstellen. [2, 3]

Die Bezeichnung Lipödem wird weiterhin von der S2k-Leitlinie, dem Gemeinsamen Bundesausschuss und der WHO-Klassifikation ICD-11 unter EF02.2 verwendet. Medizinische Bezeichnungen können und sollen überprüft werden. Eine neue Nomenklatur benötigt jedoch einen transparenten fachlichen Konsens und kann nicht durch die Entscheidung einzelner Einrichtungen vorweggenommen werden. [2, 4, 6]

Als eine der renommiertesten lymphologischen Kliniken weltweit haben Sie eine Verantwortung, an die wir Sie erinnern möchten. Wir können deshalb nicht nachvollziehen, warum gerade Sie die seit mehr als 80 Jahren etablierte und vor Kurzem auch international in der ICD-11 verankerte Bezeichnung „Lipödem“ umbenennen wollen und sich somit außerhalb des derzeitigen fachlichen und internationalen Konsenses positionieren. Die Pathogenese ist weiterhin nicht abschließend geklärt. Forschungsgruppen untersuchen unter anderem Fettgewebsbiologie, Mikrozirkulation, Entzündung, Extrazellulärmatrix und interstitielle Flüssigkeit. Die Leitlinie beschreibt Befunde zu Gefäßpermeabilität und erhöhtem Gewebenatrium; vorläufige prospektive MRT-Befunde aus Bonn prüfen zudem den Einfluss der MLD auf natriumreiche interstitielle Flüssigkeit. Das belegt kein primäres Flüssigkeitsödem, zeigt aber, dass die mögliche Rolle interstitieller Flüssigkeit wissenschaftlich nicht abschließend geklärt ist. [2, 7]

Vor diesem Hintergrund greift der Wechsel von „-ödem“ zu „-algie“ zu kurz: „Lipalgie“ benennt den Schmerz, nicht aber die Fettverteilungsstörung oder mögliche Gewebeprozesse. Diese Kritik wird inzwischen auch von Fachleuten aus dem Kreis der Leitlinienarbeit geteilt, wie etwa von Frau Prof. Dr. Faerber.

Wenn die Földiklinik nach eigener Aussage erst die zweite Institution weltweit ist, die den Begriff verwendet, handelt es sich um einen Diskussionsvorschlag – nicht um etablierte Nomenklatur. Die Formulierung „Das ist keine Meinung. Das ist ein Befund!“ wird den weiterhin offenen Fragen daher nicht gerecht. [1]

2. Auf welcher wissenschaftlichen Grundlage stellen Sie einerseits den Schmerz in den Mittelpunkt und schließen anderseits MLD beim isolierten Lipödem auch dann aus, wenn Kompression nicht anwendbar ist oder allein keine ausreichende Schmerzreduktion bewirkt?

Sie stellen zu Recht den Schmerz in den Mittelpunkt und empfehlen Kompression nicht zur Entstauung, sondern zur Schmerzreduktion. Gleichzeitig führen Sie beim isolierten Lipödem grundsätzlich keine Manuelle Lymphdrainage mehr durch.
Diese Schlussfolgerung ergibt sich nicht aus der Leitlinie. Dort wird ausdrücklich festgehalten, dass MLD ergänzend eingesetzt werden kann, wenn Kompression im Einzelfall nicht anwendbar ist oder allein keine ausreichende Schmerzreduktion bewirkt. Das Behandlungsziel ist dabei nicht die Entstauung oder Volumenreduktion, sondern die Modulation schmerzrelevanter C-Fasern. [2]

Eine Kann-Empfehlung verpflichtet nicht dazu, jeder Patientin MLD zu verordnen. Sie rechtfertigt aber ebenso wenig ihren kategorischen Ausschluss. Warum wird bei der Kompression eine schmerzlindernde Wirkung unabhängig von einer Entstauung anerkannt, bei der MLD jedoch auf den kurzfristigen Effekt einer angenehmen Berührung reduziert?

Sie beziehen sich wiederholt auf die Leitlinie, lassen aber gerade den dort vorgesehenen individuellen Behandlungskorridor außer Acht. Eine klinikinterne Therapieentscheidung ist möglich; als allgemeingültige fachliche Schlussfolgerung muss der kategorische Ausschluss jedoch eigenständig und belastbar belegt werden.

3. Welche Bedeutung hat die unizentrische Pilotstudie von Erbacher und Bertsch für Ihr psychosoziales Behandlungskonzept, und welche unabhängigen, prospektiven und kontrollierten Untersuchungen bestätigen Ihre daraus gezogenen Schlussfolgerungen?

Psychische Erkrankungen und Belastungen müssen bei chronischen Schmerzen selbstverständlich berücksichtigt und gegebenenfalls mitbehandelt werden. Depressionen, Essstörungen oder Traumafolgestörungen können die Schmerzwahrnehmung, die Lebensqualität und die Fähigkeit zum Selbstmanagement beeinflussen.

Daraus folgt jedoch nicht, dass psychische Belastungen das Lipödem oder die zugrunde liegende Fettverteilungsstörung verursachen. Die Zusammenhänge sind wissenschaftlich nicht geklärt. Stigmatisierung, belastende Krankheitserfahrungen und ein jahrelanger Weg bis zur Diagnose können ihrerseits psychische Beschwerden begünstigen.

In diesem Zusammenhang muss auch die 2020 von Mitarbeitenden der Földiklinik veröffentlichte Pilotstudie mit 150 stationär behandelten Patientinnen korrekt eingeordnet werden. Es handelt sich um eine unizentrische, explorative Untersuchung mit retrospektiven Interviews und ohne Kontrollgruppe. Die Autorinnen und Autoren erklären selbst, dass aus den erhobenen Daten keine direkte Kausalität abgeleitet werden kann. Untersucht wurde zudem die zeitliche Beziehung psychischer Belastungen zum erinnerten Beginn der Schmerzen – nicht die Entstehung der Fettverteilungsstörung. [5]

Die Studie kann ein psychosoziales Screening und eine bedarfsgerechte Mitbehandlung begründen. Sie kann aber weder eine Psychologisierung der Erkrankung noch ein allgemeines ursächliches Erklärungsmodell tragen. Die Leitlinie verweist zudem auf eine kontrollierte quantitative sensorische Untersuchung, in der die Lipödemschmerzen eher somatisch als neuropathisch oder psychosomatisch eingeordnet wurden. [8] Hier erwarten wir von einer wissenschaftlich führenden Klinik eine entsprechend zurückhaltende Kommunikation.

4. Wie stellen Sie sicher, dass vor der Beurteilung einer Liposuktionsindikation alle individuell geeigneten konservativen Therapieoptionen leitliniengerecht geprüft, ausgeschöpft und dokumentiert wurden, wenn Sie die MLD bei einem isolierten Lipödem grundsätzlich ausschließen?

Für eine Liposuktion zulasten der gesetzlichen Krankenversicherung muss nach den aktuellen Vorgaben des G-BA zuvor über sechs Monate eine ärztlich verordnete konservative Therapie durchgeführt worden sein, ohne dass die Beschwerden ausreichend gelindert werden konnten. Genannt werden insbesondere Kompressions- und Bewegungstherapie. Nach der S2k-Leitlinie kann bei unzureichender Wirkung der Kompression ergänzend MLD eingesetzt werden. [2, 6]

5. Nach welchen überprüfbaren Kriterien gilt eine psychische Begleiterkrankung bei Ihnen als Ausschlussgrund für eine Liposuktion?

In Ihrer Veröffentlichung beschränken Sie die Liposuktion zudem auf eine kleine Minderheit ohne „relevante psychische Begleiterkrankung“. Eine behandlungsbedürftige Depression kann eine begleitende Stabilisierung und eine sorgfältige Nutzen-Risiko-Abwägung erforderlich machen. Sie darf aber weder die Diagnose Lipödem infrage stellen noch ohne individuelle Prüfung zum automatischen Ausschluss einer Liposuktion führen. Dies wird auch nicht bei den sehr strikten Mindestvoraussetzungen des G-BA gefordert.

Einladung zum Dialog

Sehr geehrter Herr Dr. Bertsch, sehr geehrter Herr Dr. Oberlin, als Ärztliche Direktoren der Földiklinik laden wir Sie ausdrücklich zu einem offenen fachlichen Austausch über die medizinischen Überlegungen und wissenschaftlichen Grundlagen der Neuausrichtung ein.

Sehr geehrte Frau Prof. Dr. Földi, sehr geehrte Frau Dr. Földi, wir kennen Sie aus der Leitlinienarbeit zum Lymphödem als renommierte Wissenschaftlerinnen und engagierte Fürsprecherinnen der Patientinnen und Patienten. Daher interessiert uns auch Ihre Einschätzung zu der im Namen der Földiklinik veröffentlichten Positionierung.

Am Ende muss sich jede Neuausrichtung daran messen lassen, ob sie der Versorgung der Betroffenen konkret verbessert. Betroffene brauchen eine Rehabilitation, die ihre Beschwerden ernst nimmt, alle geeigneten Therapieoptionen individuell prüft und zu weniger Schmerzen, mehr Selbstbestimmung und einer besseren Lebensqualität beiträgt.

Mit freundlichen Grüßen,
Lymphselbsthilfe e. V.
Der Vorstand