Das Lipödem kennt keine Grenzen – weltweit gibt es Millionen von Betroffenen.

Das Lipödem kennt keine Grenzen - weltweit gibt es Millionen von Betroffenen.

Auf dem Lipedema World Congress 2023 in Potsdam haben wir von internationalen Patientenvertreterinnen erfahren, dass die Versorgungslage in anderen Ländern oft viel schlechter ist als in Deutschland. In diesen Gesprächen wurde deutlich, dass durch den gemeinsamen internationalen Austausch dringend mehr Aufmerksamkeit auf die Forschung dieser Erkrankung und die Unterstützung der Betroffenen gerichtet werden muss – und zwar auf globalem Maßstab.
 
Zusammen mit der World Lipedema Alliance (LWA) @lipedemaworldalliance setzen wir uns für eine stärkere internationale Vernetzung von Fachärzten, Gesundheitsorganisationen und Patientenverbänden ein. Gemeinsam erarbeiten wir derzeit ein konsensbasiertes Positionspapier nach der Delphi-Methode, das sich mit der Definition und dem Management des Lipödems auseinandersetzt (“Lipedema World Alliance Delphi Consensus-Based Position Paper on the Definition and Management of Lipedema”). Dieses Positionspapier wird eine solide Grundlage für die Forschung zu Lipödem sowie für die Unterstützung und Anerkennung von Betroffenen weltweit schaffen.
 
Wie sieht es bei euch aus? Fühl Ihr euch gut versorgt? Antwortet uns doch unter diesem Beitrag oder nehmt an unserer aktuellen Umfrage teilt.
 

GALLiLy Workshop 2024

GALLiLy 2024

Workshop im Bildungszentrum Hesselberg

Dieser Intensiv-Workshop „Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem“ ist für Betroffene mit Lip- und Lymphödem, die sich für ein besseres Verständnis und Selbstmanagement der Erkrankung interessieren. 

Der Workshop eignet sich für Berufstätige, da er an zwei Wochenenden stattfindet und kann auch getrennt als Schnupperwochenende für Anfänger und Refresher für Fortgeschrittene gebucht werden.

Sie sind noch unentschlossen, ob Sie alle zwei Teile besuchen möchten? Dann besuchen Sie das Schnupperwochenende und erfahren Sie mehr über Ihre Erkrankung. Im Vordergrund stehen die Gesundheitskompetenz und das Selbstmanagement sowie der Erfahrungsaustausch untereinander.

Und für die Betroffenen, die bereits in den letzten Jahren einen GALLiLy 4-Tage-Intensiv-Workshop oder ein Schnupperwochenende besucht haben, bietet sich der 2. Teil als Auffrischung an.

1. Teil bzw. Schnupperwochenende
Fr 26.04.2024, 18 Uhr – So 28.04.2024, 13 Uhr, Bildungszentrum Hesselberg bei Ansbach

2. Teil bzw. Refresherwochenende
Fr 24.05.2024, 18 Uhr – So 26.05.2024, 13 Uhr, Bildungszentrum Hesselberg bei Ansbach

Kosten:

je Teil 190 € mit Übernachtung inkl. Verpflegung für Mitglieder, 210 € für Nicht-Mitglieder

Wir empfehlen, beide Teile zusammen zu besuchen (360 € für Mitglieder und 380 € für Nicht-Mitglieder).

Bitte beachten Sie unsere Stornoregeln!

Bei Absagen:
        nach dem 25.01.2024 / 23.02.2024 liegt die Stornogebühr bei 10 %.
        nach dem 05.04.2024 / 03.05.2024 liegt die Stornogebühr bei 75 %.
        nach dem 19.04.2024 / 17.05.2024 bei 100 %.

Sie können bis zum 22.04.2024 / 20.05.2024 eine Ersatzperson nennen.

Haben Sie noch eine Frage? – Mailen Sie uns (info@lymphselbsthilfe.de) oder rufen Sie uns an unter 09132 745886

Was Sie erwarten dürfen:

In unseren Workshops finden Sie die Zeit, sich ausschließlich um sich selbst zu kümmern. Gemeinsam bemühen wir uns, Lösungen zu finden, die Sie in Ihren Alltag integrieren können.

Sie möchten gerne mehr über die Möglichkeit wissen, die Erkrankung in den Griff zu kriegen? Das Internet bietet Ihnen oft keine ausreichende Antwort auf Ihre ganz individuellen Fragen? Auch Ihr Arzt kann nicht auf jede Ihrer Fragen eine Antwort geben? Die benötigten Kenntnisse sind sehr speziell. Wir helfen Ihnen als selbst Betroffene mit unserem Wissen und unseren persönlichen Erfahrungen.

Eine Dipl.-Psychologin arbeitet im Team mit einem Fachlehrer für KPE. Unsere Experten besitzen bis zu fünfzehnjährige Erfahrung mit unseren Selbstmanagementseminaren.

Grundlage:

Seit Mai 2017 sind Aufklärung und Schulung zum Selbstmanagement Basis der Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie (KPE): Leitlinie Diagnostik und Therapie des Lymphödems, AWMF Registernummer 058-001.

Unsere Erfahrung:

Die ersten Ergebnisse zeigen, dass die Workshops einen Nerv treffen, denn viele Betroffene fühlen sich schlecht informiert und haben sich das meiste Wissen selbst angelesen. Da überrascht es nicht, dass 100 % unserer Teilnehmer im Intensiv-Workshop sich nach unseren Workshops besser informiert fühlen und sich besser in der Lage sehen, ihr Ödem zu managen.

Ziele:

Sie erwerben ein Grundwissen, um Ihre Krankheit zu verstehen. Darauf aufbauend werden alle Komponenten der Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie und Möglichkeiten des Selbstmanagements erläutert. Zusätzlich werden viele Möglichkeiten zu unterstützender Bewegung angeleitet. So erweitern Sie Ihren Handlungsspielraum.
Ziel ist es, das erworbene Wissen in den Alltag einzubauen, um Ihre chronische Erkrankung besser zu akzeptieren und effektiv selbst managen zu können.

Wir versetzen Sie in die Lage, Ihre eigenen Entscheidungen sachlich begründet zu treffen und ein aktives, optimistisches Leben wiederzuerlangen.

Was Sie hier lernen:

• Wie entsteht ein Lymphödem?
• Wie funktioniert das Lymphsystem?
• Wie fließt ein Ödem ab?
• Einfache Lymphgriffe
• Kompressionsmöglichkeiten
• Selbstbandage
• Wie unterstützt die richtige Ernährung?
• Wo liegen meine Stärken?
• Wie hilft die Bewegung?
• Wo finde ich zusätzliche Hilfe?
• Persönlicher Aktionsplan

Anmeldung:

    Selbstverständlich bleibt die Verwendung Ihrer Angaben auf die Durchführung der Veranstaltung beschränkt – keine Weitergabe an Dritte.

    * Pflichtfeld

    Ich habe ein:
    LipödemLymphödemLip-/Lymphödem

    Ich möchte folgenden Workshop besuchen:

    Verpflegung:

    Verpflegungsbesonderheiten (Allergie usw.):
    Für Sonderkost kann vom Tagungshaus ein Zuschlag berechnet werden.

    JaNein

    PayPalÜberweisung

    Datenschutzerklärung

    Ich erlaube der Lymphselbsthilfe e. V. mir per Mail weitere Informationen zu schicken.

    Sie können sich hier für den Workshop vormerken lassen. Sie erhalten daraufhin eine Mail mit den Zahlungsdaten. Bestätigt wird die Anmeldung nach Zahlungseingang.

    Sollte der Workshop bereits belegt sein, teilen wir Ihnen das umgehend mit. Sie bleiben aber auf der Warteliste, damit wir Sie informieren können, falls jemand zurücktritt, oder falls ein passender Ausweichtermin geplant ist.

    Haben Sie noch eine Frage? – Mailen Sie uns (anmeldung@lymphselbsthilfe.de) oder rufen Sie uns an unter 09132 745886

    ÄNDERUNGEN VORBEHALTEN!


    Lymph- und Lipödem im Fokus – Nachbericht zum 8. Lymphselbsthilfetag in Aachen und Buchung der Vorträge bei YouTube

    Lymph- und Lipödem im Fokus – Nachbericht zum 8. Lymphselbsthilfetag in Aachen und Buchung der Vorträge bei YouTube

    Am 3. Juni 2023 luden der Bundesverband Lymphselbsthilfe e. V. und die Klinik für Plastische Chirurgie, Hand- und Verbrennungschirurgie an der Uniklinik RWTH Aachen in die Bischöfliche Akademie des Bistums Aachen zum 8. Lymphselbsthilfetag unter dem Motto „Bewegung … und alles fließt“ ein. Die Hybridveranstaltung mit Livestream und Programm vor Ort wurde von den Besucherinnen und Besuchern sehr gut angenommen. 

    Den Teilnehmerinnen und Teilnehmern bot sich von 09:00 bis 17:30 Uhr ein buntes Programm aus Workshops, Vorträgen sowie einer Ausstellung und einem Mitmachprogramm von Industrie und Selbsthilfe. Begrüßt wurden die Teilnehmenden durch einleitende Worte von Univ.-Prof. Dr. med. Justus P. Beier, Direktor der Klinik für Plastische Chirurgie, Hand- und Verbrennungschirurgie, Sibylle Keupen, Oberbürgermeisterin der Stadt Aachen, und Dr. Michael Ziemons, Dezernent für Soziales und Gesundheit der StädteRegion Aachen. Im Fokus der Veranstaltung standen in diesem Jahr die rekonstruktiven Verfahren für das Lymph- und Lipödem.

    Gestaltung mit viel Hingabe

    Die Vorträge und Workshops waren durchweg gut besucht, darunter auch der Workshop „Line Dance“, der von der Landessprecherin Bayern der Lymphselbsthilfe e. V., Tamara Plank, angeboten wurde. Ihr ist besonders die familiäre Atmosphäre während der Veranstaltung in Erinnerung geblieben: „Es bildeten sich zwischendurch kleine Gesprächskreise und es gab einen sehr regen Austausch. Auch die Referentinnen und Referenten waren sehr offen und geduldig an den Gesprächen beteiligt. Diese familiäre Atmosphäre fand ich besonders schön. Für mich war die Veranstaltung ein großes Herzensprojekt, das voll und ganz mit viel Hingabe gestaltet wurde“. Auch die Möglichkeit des Austauschs mit Herstellern und Händlern in der Industrieausstellung blieb vielen Teilnehmern in guter Erinnerung.

    Einen positiven Eindruck hat zudem der Veranstaltungsort hinterlassen: Durch die verschiedenen Stockwerke wirkte die Location sehr weitläufig und bot ausreichend Platz für Gespräche. Auch der schattige Garten lockte bei den sommerlichen Temperaturen mit einer angenehmen Atmosphäre.

    Wichtiger Beitrag für Akzeptanz und Behandlung von Lymph- und Lipödemen

    Über das Lymph- und das Lipödem ist in der Öffentlichkeit heute noch immer wenig bekannt – oft werden die beiden Erkrankungen miteinander verwechselt. Der jährlich stattfindende Lymphselbsthilfetag verfolgt daher das Ziel, für die beiden Erkrankungen zu sensibilisieren und eine frühe Diagnose und Therapie zu erreichen. „Es ist uns ein wichtiges Anliegen, mit Veranstaltungen wie diesen mehr Menschen auf die Erkrankungen aufmerksam zu machen, den Betroffenen eine Plattform zum Austausch zu geben und insbesondere von ärztlicher Seite zu informieren und zu unterstützen. Ich denke, dass uns dies mit dem 8. Lymphselbsthilfetag in Aachen gelungen ist und wir damit einen wichtigen Beitrag für die Akzeptanz und Behandlung von Lymph- und Lipödemen geleistet haben“, resümiert Priv.-Doz. Dr. med. Anja M. Boos, MHBA, stellvertretende Direktorin und leitende Oberärztin der Klinik für Plastische Chirurgie, Hand- und Verbrennungschirurgie, die seit vielen Jahren eine ausgewiesene Expertin auf dem Gebiet der rekonstruktiven Verfahren für das Lymph- und Lipödem ist.

    Am Ende des Tages hatten sich im Garten drei Interessierte zur Bildung einer neuen Lymphselbsthilfegruppe in Aachen gefunden. Wenn es die Lymphselbsthilfe e. V. noch nicht geben würde, man müsste sie glatt erfinden, stellten die Teilnehmenden des diesjährigen Lymphselbsthilfetages übereinstimmend fest

     

    Unterstehend finden Sie den ersten Vortrag des 8. Lymphselbsthilfetages in Aachen von Susanne Helmbrecht.

    Die Vorträge des 8. Lymphselbsthilfetags in Aachen sind im YouTube-Kanal der Lymphselbsthilfe e. V. anzusehen. Die Besucher des LSH-Tages sowie alle Mitglieder der Lymphselbsthilfe e. V. erhielten die Links bereits kostenlos.

    Alle anderen Interessierten können sich die Links gegen eine Gebühr in Höhe von 5 € per Mail zuschicken lassen.

    Buchung über das Kontaktformular am Ende der Seite.

    Bitte überweisen Sie den Betrag auf das Konto der Lymphselbsthilfe e. V. IBAN: DE04 7001 0080 0613 7618 00

    – Die Buchung ist erst nach Zahlungseingang gültig. –

    Sie bekommen automatisch die Links für die Vorträge zugesandt. Die Links dürfen nicht an andere weitergeleitet werden.

    Die folgenden Vorträge werden angeboten:

    Gesund und aktiv leben mit Lip- und Lymphödem Dipl.-Psych. univ. Susanne Helmbrecht

    Konservative Lymphologie Jens David Puschmann

    Operative Therapie des Lymphödems PD. Dr. Med. Anja Boos MHBA

    Gesund leben mit Genuss? Dr. Susanne Kümmerle

    Grifftechniken der manuellen Lymphdrainage – kann ich mir selber helfen? Bernd Schneider

    Bariatrische Chirurgie Dr. med. Andreas Kroh, Adipositaszentrum

    Postbariatrische Chirurgie – Körperformung Dr. med. Astrid Bülow

    Aktueller Stand der Lipödemchirurgie Dr. Jeremias Schmidt

    Buchung der Vorträge auf YouTube

       Name (erforderlich)

       Vorname (erforderlich)

       E-Mail-Adresse (erforderlich)

       Telefon (erforderlich)

      Mitgliedkein Mitglied  Bundesverb. Lymphselbsthilfe e.V.

      Datenschutzerklärung

      Ich erlaube der Lymphselbsthilfe e. V. mir per Mail weitere Informationen zu schicken.


      Hybridveranstaltung – 8. Lymphselbsthilfetag mit dem Uniklinikum RWTH Aachen

      Online-Teilnahme Livestream über YouTube - 8. Lymphselbsthilfetag mit dem Uniklinik RWTH Aachen

      03.06.2023
      Sie möchten gerne am 8. Lymphselbsthilfetag teilnehmen, aber Ihnen ist der Weg nach Aachen zu weit?
      Dann melden Sie sich hier zur Online-Teilnahme (Livestream) an und erleben Sie die Vorträge live über YouTube.

       

      Liebe Lip- und Lymphödem-Betroffene, Interessierte und Freunde der Lymphselbsthilfe e. V.,

      seit nunmehr 11 Jahren setzt sich die Lymphselbsthilfe e. V. dafür ein, dass Lip- und Lymphödem-Betroffene kein Schattendasein fristen, und richtet den Blick auf Hintergründe der Erkrankung sowie wichtige aktuelle Entwicklungen. Wir haben schon viel erreicht. Dazu ist es wichtig, gemeinsam zu handeln und noch schlagkräftiger zu werden.

      Die Lymphselbsthilfe e. V. in Kooperation mit der Uniklinik RWTH Aachen laden Sie, Ihre Angehörigen und Freunde herzlich zum 8. Lymphselbsthilfetag am 3. Juni 2023 ein. Wir freuen uns auf interessante Vorträge von herausragenden Referenten aus ganz Deutschland und auf anregende Diskussionen.

      Unterstützt werden wir von der Selbsthilfegruppe Lip-/Lymphödem des Kreises Heinsberg und dem Lymphnetz Aachen.

      Der Lymphselbsthilfetag findet

      am
      Samstag, 3. Juni 2023 von 9.00 Uhr bis 17.30 Uhr

      statt.

      Es werden nur die Vorträge im Saal übertragen. Die Workshops können aus technischen Gründen nicht übertragen werden.

      Für Mitglieder ist die Teilnahme kostenlos. Werden auch Sie Mitglied und verpassen Sie keine Informationen mehr!

      Die Teilnehmergebühr für Nichtmitglieder beträgt 5,00 Euro. Bitte überweisen Sie den Betrag auf das Konto IBAN: DE04 7001 0080 0613 7618 00 – Die Anmeldung ist erst nach Zahlungseingang gültig.

      Bei Nichtteilnahme kann die Teilnehmergebühr leider nicht zurückerstattet werden, da der Aufwand die Kosten übersteigt.

      Sie bekommen automatisch den Einwahllink kurz vor der Veranstaltung zugesandt. Der Link darf nicht weitergeleitet werden.

      Info zur Online-Anmeldung: Falls Sie eine Anmeldung fehlerhaft abgesendet haben, können Sie den Fehler am einfachsten korrigieren, wenn Sie die Anmeldung nochmals ohne Fehler absenden. Achten Sie besonders auf eine korrekte Angabe der Mailadresse. Sie bekommen nach dem Absenden der Anmeldung eine Mail vom System (spätestens nach 10 Minuten). Warten Sie bitte kurz und drücken Sie nicht gleich doppelt auf „Absenden“.

      Sie möchten persönlich beim 8. Lymphselbsthilfetag in Aachen dabei sein? Dann melden Sie sich bitte hier an: Anmeldung

       

      Programm – weitere Einzelheiten lesen Sie im Flyer

      Univ.-Prof. Dr. med. Justus P. Beier und Dr. Michael Ziemons – Begrüßung
      Dipl. Psych. Susanne Helmbrecht – Aufklärung und Schulung zum Selbstmanagement
      Dr. Puschmann – Konservative Lymphologie
      Dr. med. Susanne Kümmerle – Mit Genuss gesund alt werden. Warum Verzicht nicht alles ist.
      Priv.-Doz. Dr. med. Anja Boos – Operative Therapie des Lymphödems
      Bernd Schneider – Selbstlymphdrainage
      Dr. med. Andreas Kroh – Bariatrische Chirurgie
      Dr. med. Astrid Bülow – Postbariatrische Chirurgie/Körperformung

      Es werden nur die Vorträge im Saal übertragen. Die Workshops können aus technischen Gründen nicht übertragen werden.