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Wenn die Müllabfuhr streikt

Susanne Helmbrecht ist Lymphödem-Patientin, ihr Stoffwechsel funktioniert nicht richtig. Für die Gründung einer Selbsthilfegruppe wurde sie jetzt geehrt.

Sie lassen sich von ihrer Erkrankung nicht kleinkriegen, sondern wachsen im Gegenteil sogar über sich hinaus: Patienten, die neben der Bewältigung ihrer eigenen Beschwerden noch viel Zeit und Engagement in die Unterstützung anderer Betroffener investieren.

Solchen Mutmachern, die beispielsweise Selbsthilfegruppen gründen und Informationsveranstaltungen organisieren, begegnen Ärzte Tag für Tag. Um diese Menschen zu ehren und das Selbstmanagement von Patienten weiter zu fördern, verlieh die Deutsche Gesellschaft der Plastischen, Rekonstruktiven und Ästhetischen Chirurgen (DGPRÄC) 2017 erstmals die Auszeichnung “Der besondere Patient”. Preisträgerin ist Susanne Helmbrecht – eine Patientin der Plastisch- und Handchirurgischen Klinik des Universitätsklinikums Erlangen sowie Gründerin und Vorsitzende der Lymphselbsthilfe.

Die Müllabfuhr des Körpers

“Das Lymphsystem ist so etwas wie die Müllabfuhr des Körpers”, erklärt die Preisträgerin aus Herzogenaurach. “Abgestorbene Zellen oder Eiweiße werden von der Lymphflüssigkeit gesammelt und über die Lymphknoten abtransportiert.”

Bei einem Lymphödem funktioniert dieses System nicht mehr – die Lymphe sammelt sich im Körper und lässt ihn anschwellen. “Dies kann genetische Gründe haben oder, wie in meinem Fall, die Folge einer Lymphknotenentfernung nach einer Krebserkrankung sein. Auch eine Fettverteilungsstörung ist ein möglicher Auslöser.”

Helmbrecht bekam ihre Krankheit in den Griff und wollte mit ihren Erfahrungen anderen Betroffenen helfen. Zusammen mit weiteren Lymphödem-Patienten gründete sie 2012 den Verein Lymphselbsthilfe, der neben dem Angebot von Workshops, einer Zeitschrift und einem Beratungstelefon auch bei der Gründung eigener Selbsthilfegruppen berät.

“Wir sind außerdem in den politischen Gremien aktiv, um die Versorgung der Lymphödem-Patienten in Deutschland zu verbessern”, betont Susanne Helmbrecht. Vor allem in der Behandlung des Lipödems sieht sie noch Defizite. Diese Fettverteilungsstörung tritt häufig an Hüfte, Oberschenkeln und Oberarmen auf und kann das Lymphsystem ebenfalls schädigen (Lipo-Lymphödem).

Operative Möglichkeiten

Ein Lymphödem erfordert Disziplin: Viel Bewegung, regelmäßige Lymphdrainagen und das Tragen von Kompressionsstrümpfen gehören zum Alltag. “Die Plastische Chirurgie bietet Lymphödem-Patienten auch operative Möglichkeiten an”, erklärt Prof. Raymund E. Horch, Direktor der Plastisch- und Handchirurgischen Klinik des Universitätsklinikums Erlangen. “Das geschädigte Lymphsystem kann durch die Transplantation von Lymphknoten und Lymphgefäßen wieder in Gang gesetzt werden.”

Wichtiger sei es, Lymphödeme von Anfang an zu kontrollieren oder sie im besten Fall zu verhindern. “Nach einer krebsbedingten Lymphknotenentfernung bitten wir die frisch Operierten, genau auf die Symptome ihres Körpers zu achten, um eine mögliche Lymphstörung frühzeitig zu erkennen”, betont Oberärztin Dr. Anja Boos. “Auch ein Lipödem kann durch eine Fettabsaugung behandelt werden. Ziel ist es, das Fortschreiten der Erkrankung bis hin zu einem Lipo-Lymphödem zu verhindern.”

Gemeinsam stark

Als Präsident der DGPRÄC unterstützt Horch mit dem in diesem Jahr erstmals verliehenen Preis “Der besondere Patient” die Arbeit des Lymphselbsthilfe. Nicht zuletzt der diesjährige Lymphselbsthilfetag in Erlangen belegt die vielfältige und wichtige Tätigkeit der hiesigen Gruppe. “Es gibt nur wenige Bereiche, in denen Patienten sich so engagiert für eine optimale Versorgung einsetzen”, betont Horch. “Es ist enorm, was hier in nur fünf Jahren – seit 2012, dem Gründungsjahr des Vereins – erreicht werden konnte.”

Mit dem Selbsthilfetag gelinge es nicht nur, Betroffene anzusprechen und so aus der Isolation zu holen, auch das öffentliche Bewusstsein für dieses Krankheitsbild wachse beständig, so der Experte. Mit der Verleihung des Preises möchte die Fachgesellschaft diesen Prozess unterstützen und mit den finanziellen Mitteln – die Auszeichnung ist mit bis zu 3000 Euro dotiert – die ehrenamtliche Arbeit fördern.

“Auch im politischen Bereich hat die Selbsthilfe viel erreicht”, führt Professor Horch aus. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) berät seit vielen Jahren über das Thema und hat 2017 bereits Rechtssicherheit geschaffen, indem die Versorgung mit Hilfsmitteln ab Stadium II als langfristige Diagnose mit Heilmittelbedarf anerkannt wurde.

Info-Tag für Interessierte

Die Plastisch- und Handchirurgische Klinik des Universitätsklinikums Erlangen arbeitet gemeinsam mit der Lymphselbsthilfe weiter an der Aufklärung über Lip- und Lymphödeme und an der optimalen Versorgung unter anderem von Patienten mit Adipositas. Interessierte sind am Samstag, 17. Februar, zu einem Informationstag mit Vorträgen und Workshops am Uni-Klinikum Erlangen eingeladen.

erschienen im Fränkischer Tag, Erlangen, Donnerstag, 28. Dezember 2017

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