Wenn wir mit der Tatsache konfrontiert werden, eine lymphostatische Krankheit zu haben, fühlen wir uns erst mal ziemlich alleine mit unserem neuen Problem. Dann ist es
gut, wenn es eine Selbsthilfegruppe gibt. Dort bekommt man Informationen über die vielen Dinge die jetzt wichtig sind.
Was aber wenn es keine Gruppe in der Nähe gibt?
Entweder man bleibt allein und versucht sich zurechtzufinden in den schwierigen Strukturen der Gesundheitsversorgung, oder man kann auch selbst eine Gruppe gründen. Es
ist gar nicht so schwer.
1. Zuerst müssen Sie ein Gründungstreffen organisieren.
Zur Organisation eines Gründungstreffens ist die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen die Ansprechpartnerin der Wahl. Es ist auf jeden Fall empfehlenswert sich die Seite
http://www.nakos.de anzusehen. NAKOS ist der Ansprechpartner der Wahl wenn es um Selbsthilfegruppen in jeder Form geht.
Sie haben manchmal sogar schon andere Anfragende mit der gleichen Erkrankung und können Gleichgesinnte vermitteln, sie haben Ideen, was man braucht, Kontakte zur Presse,
eine eigene Homepage und eine Zeitschrift, in der sie das Treffen ankündigen können und unterstützen alle Interessierte der Selbsthilfe mit Rat und Tat.
Damit möglichst viele Betroffene sich angesprochen fühlen, ist ein interessantes Thema, z.B. ein Arztvortrag, sehr wichtig. Fragen Sie doch einfach Ihren Arzt. Auch wir
können Ihnen lymphologisch tätige Ärzte in Ihrer Nähe nennen. Oder Ihr Therapeut würde Sie unterstützen oder Sie kommen auf uns zu. Auch wir von der Lymphselbsthilfe bieten einige interessante
Vorträge und kommen gerne, wenn wir es zeitlich einrichten können.
2. Danach ist die Frage, wo das Treffen stattfinden soll.
Meist stellen die Selbsthilfekontaktstellen auch gleich die Räumlichkeiten für das einmalige Treffen.
3. Suchen Sie andere Betroffene.
Wahrscheinlich haben Sie in diesem Stadium der Vorbereitung noch keine Flyer. Sie können jedoch Handzettel in den umliegenden Sanitätshäusern und bei Ihrem Arzt und
Therapeuten auslegen. Oft macht es Sinn, wenn Ihr Lymphtherapeut und seine Kollegen die anderen Patienten auf die neue Gruppe aufmerksam machen. Sprechen Sie auch mit der regionalen Redaktion Ihrer
Zeitung vor Ort, einmalige Veranstaltungen werden meist gerne angekündigt. So können Sie schon eine persönliche Beziehung aufbauen und bei bestimmten Themen, die Sie in der Presse ankündigen möchten,
darauf zurückkommen. Die regelmäßigen Treffen werden meist in der Rubrik „Treffen und Termine“ angekündigt.
4. Nun findet das Gründungstreffen statt.
Wie viele Leute sind gekommen? Wie viele sind betroffen? Wie viele wollen in eine Selbsthilfegruppe gehen? Lassen Sie sich nicht davon abschrecken, falls es nur drei
oder vier Personen sind. Kleine, aktive Gruppen können sich besser abstimmen und gemeinsam Ideen entwickeln. Sie sind für neue Mitglieder oft attraktiv und können schnell wachsen.
Wenn Sie Mitglied der Lymphselbsthilfe e.V. werden, können wir Sie bei der Erstellung eines Flyers unterstützen und auch ein Logo zur Verfügung stellen. Außerdem können
wir den Termin für das Gründungstreffen auf unserer Homepage veröffentlichen.
Nun „steht“ Ihre Gruppe. Wie geht es weiter?
5. Sie brauchen einen geeigneten Raum wo das monatliche Treffen stattfinden kann.
Für die nachfolgenden Treffen wäre die Kontaktstelle sicher auch eine gute Anlaufstelle, leider sind dort die Räume schon oft ausgebucht, aber fragen kostet nichts.
Vergessen Sie die kommunalen oder kirchlichen Einrichtungen nicht. Viele Gruppen treffen sich in einem Cafe/Nebenraum, dies ist anfangs, wenn die Gruppe noch klein ist, sicher in Ordnung. Doch ein
eigener Raum ohne Verzehrpflicht und ohne Zuhörer ist auf jeden Fall sinnvoll. Doch dies können Sie auch ganz in Ruhe angehen.
Falls Sie den Raum nicht kostenlos bekommen können, treffen Sie über die Miete eine schriftliche Vereinbarung.
Günstig sind Raummieten, die abhängig von den Teilnehmern Miete verlangen. Standard ist hier 1,50 € pro Teilnehmer. Hier gehen Sie als Organisator kein Risiko ein. Jeder
bezahlt seine Teilnahme selbst und wenn wenige kommen, bleiben Sie auf keinen Kosten sitzen. Wenn viele kommen, freut sich der Vermieter.
Es ist auch wichtig, dass die Lage verkehrsgünstig ist und möglichst ebenerdig liegt oder einen Fahrstuhl hat.
6. Legen Sie eine Struktur fest, wie das Treffen ablaufen soll.
Beispiel: Begrüßung, persönlicher Austausch, etwas gemeinsame Lymphgymnastik, ein kurzes Referat, organisatorische Dinge besprechen usw. Auch hier bietet die
Lymphselbsthilfe ihren Mitgliedern eine kurze Zusammenfassung der Gruppenregeln und der Organisation.
7. Legen Sie ein Programm fest.
Über welche Themen soll in diesem Jahr gesprochen werden? Welche Gastredner werden eingeladen? Achten Sie darauf, dass der persönliche Austausch der Mitglieder nicht zu
kurz kommt. Auch wenn die Termine, an denen man sich einfach untereinander austauscht anfangs schlechter besucht sind und manchen Mitgliedern unattraktiver erscheinen als ein toller Arztvortrag, sind
es doch oft diese Treffen, die die Gruppe zusammenwachsen lassen. Damit der persönliche Austausch eine Struktur bekommt, kann man jedes Mal ein anderes Mitglied bitten mit der persönlichen Geschichte
und den persönlichen Fragen zu beginnen. Daraus ergibt sich immer ein lebhaftes Gespräch, bei dem alle Ihre Sichtweise mit einbringen können.
8. Vernetzen sie sich und pflegen Sie Kontakte
zu den örtlichen Ärzten, Therapeuten und Sanitätshäusern. Achten Sie jedoch darauf, unabhängig zu bleiben.
9. Welche Fördermöglichkeiten gibt es für meine Selbsthilfegruppe?
Ist Ihre Gruppe gegründet und haben Sie dauerhaft mindestens 6 Teilnehmer, können Sie bei den Krankenkassen eine Förderung beantragen. Auch hier ist die Kontaktstelle
für Selbsthilfeförderung die erste Anlaufstelle, hier gibt es nicht nur die Antragsformulare, sondern auch Beratung, was beim jeweiligen runden Tisch der Krankenkassen förderfähig ist und was die
Betroffenen selbst tragen müssen. Falls es diesen in Ihrem Bundesland nicht gibt, wissen die Anlaufstellen bei welchen Krankenkassen Sie eine Förderung beantragen können und helfen Ihnen mit Adressen
und Anträgen.
Einen Antrag müssen immer mindestens 2 Gruppenmitglieder, unterzeichnen. Sie fungieren dann als Ansprechpartner für die Betroffenen. Selbsthilfe ist in ihrem eigenen
Selbstverständnis Hilfe unter Gleichgesinnten. Deshalb gibt es keine Leitung, sondern nur Gruppenverantwortliche oder-koordinatoren oder ihre Stellvertreter. Es hat sich als hilfreich erwiesen, wenn
die erste Koordinatorin diejenige zur Verfügung stellt, deren Kontaktdaten (Telefon und Mailadresse) veröffentlicht werden darf und als Stellvertreter, diejenige, die die Kasse führt. Aber Sie können
die Aufgaben ganz nach Belieben verteilen. Während der eine sich nur um die Schlüssel kümmert, ist jemand anderes für eine gemütliche Dekoration verantwortlich. Jemand drittes kümmert sich um die
Ausflüge oder Vorträge. Auf je mehr Schultern die Aufgaben und die Verantwortung verteilt werden kann umso besser wirkt sich das auf den Zusammenhalt der Gruppe aus.
10. Welche Unterstützung der Selbsthilfe kann ich in meiner Gemeinde finden?
Einzelne Städte und Gemeinde unterstützen die Selbsthilfe zusätzlich. Falls dies bei Ihnen der Fall ist, erfahren Sie dies in Ihrer Kontaktstelle.
