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Evaluation der GALLiLy-Workshops 2018-2019

Allgemeine Informationen

Seit 2009 leiten Dipl.-Psych. univ. Susanne Helmbrecht und Fachlehrer für MLD/KPE Ralf Gauer gemeinsam Betroffene von Lymph- und Lipödemen in eintägigen Workshops zu einem besseren Verständnis und Umgang mit ihrer Erkrankung an. Da das Selbstmanagement-Programm “Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem“ (GALLiLy) immer öfter neben Selbsthilfegruppen auch von Einzelpersonen aus ganz Deutschland angefragt wurde, wurde das Angebot ausgeweitet. So veranstaltet die Lymphselbsthilfe e. V. neben den bewährten eintägigen Basis-Workshops mittlerweile auch erfolgreich viertägige Intensiv-Workshops sowie modular aufgebaute Tagesworkshops zur Vertiefung spezifischer Themen.

Ziel des Programms ist es, im Rahmen der Basis- bzw. Intensivworkshops medizinisch-fachliche Hintergründe des Krankheitsbildes und die Grundlagen der Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie zu vermitteln, ergänzende Therapien sowie eigene Handlungsmöglichkeiten aufzuzeigen, den Austausch mit anderen Betroffenen zu ermöglichen und damit die Teilnehmer zu einem erfolgreichen Selbstmanagement und positiveren Umgang mit der Erkrankung zu befähigen. In den Jahren 2018 und 2019 wurden an die Teilnehmer beider Seminare Fragebögen ausgegeben, um die Seminarinhalte und -organisation evaluieren zu können. Insgesamt wurden im betrachteten Zeitraum 122 Fragebögen nach Basis-Workshops sowie 29 Fragebögen nach Intensiv-Workshops ausgefüllt.

Im Rahmen dieser vollständig anonymen Fragebögen wurden zuerst einige grundlegende persönliche Informationen erbeten (Alter, Geschlecht, Ödemdiagnose). Es folgten weitere Fragen zum krankheitsspezifischen Vorwissen und Umgang mit der Erkrankung sowie eine abschließende Evaluation der Seminarinhalte. Außerdem war die Möglichkeit freitextlicher Ergänzungen und Anmerkungen gegeben, von der vielfach Gebrauch gemacht wurde.

Die ersten Ergebnisse zeigen nachdrücklich, dass ein großer Bedarf an derartigen Workshops besteht, da sich viele Betroffene unzureichend informiert fühlen und sich grundlegendes Wissen oft nur selbst angelesen haben. Die abschließende Beurteilung der Workshops ergab fast ausschließlich Werte hoher bis sehr hoher Zufriedenheit. Alle Teilnehmer fühlten sich nach den Seminaren besser informiert und besser in der Lage, ihr Ödem zu managen.

Evaluation der Seminarinhalte und -organisation

Im Rahmen der Evaluation wurden die Teilnehmerinnen um eine Bewertung allgemeiner Thesen gebeten, die eine sehr kompakte Übersicht ermöglichen, inwiefern die Seminare grundsätzlich den Erwartungen und Bedürfnissen entsprechen und daher einleitend dargestellt werden sollen. Fünf Fragen waren dabei nach dem Schema „trifft voll zu/trifft zu/trifft teilweise zu/trifft nicht zu“ zu beantworten. In den folgenden Graphiken finden sich stets die Erhebungen der Intensiv-Workshops (oben) und Basis-Workshops (unten) im direkten Vergleich, jeweils normiert auf die Gesamtzahl der ausgewerteten Fragebögen (29 bzw. 122) und ausgedrückt in Prozent. Erfreulicherweise wurde die Antwortmöglichkeit „trifft nicht zu“ dabei kein einziges Mal ausgewählt.

Die sehr hohe generelle Zufriedenheit mit dem Konzept beider Seminarformate zeigt Abb. 1. Sämtliche Teilnehmerinnen des Intensiv-Workshops gaben an, ihre Erwartungen seien erfüllt worden (trifft voll zu: 89,7 %, trifft zu: 10,3 %). Für die Basis-Workshops lagen diese Werte bei ebenfalls sehr zufriedenstellenden 55,7 % respektive 37,7 %. Ein Anteil von 5,7 % sah seine Erwartungen zumindest teilweise erfüllt, eine Person machte keine Angabe.

Abb. 1

Ein ähnlich positives Bild zeigte sich auch bei der Auswertung der Frage, wie nützlich die Seminarinhalte empfunden wurden (siehe Abb. 2). In den Intensiv-Workshops wurde diese Frage von 28 Teilnehmerinnen bzw. 96,6 % mit mindestens „trifft zu“ beantwortet, eine Person machte, wie auch in allen folgenden Fragen, keine Angabe. Unter den Teilnehmerinnen der Basis-Workshops lag dieser Anteil bei 89,3 %, wobei die übrigen 10,7 % zumindest teilweise von den Seminarinhalten profitieren konnten. Diese Ergebnisse sind insbesondere vor dem Hintergrund als sehr positiv zu werten, dass die Teilnehmerkreise beider Seminartypen sich bezüglich Vorwissensstand und individueller gesundheitlicher Beeinträchtigung sehr durchmischt zeigten, wodurch zwangsläufig nicht jeder angesprochene Aspekt für alle Teilnehmerinnen gleichermaßen relevant bzw. zutreffend ist. Offensichtlich wurde dennoch ein Konzept gefunden, um den verschiedenen Bedürfnissen größtenteils gerecht werden zu können.

Abb. 2

Als weitere Frage wurde erhoben, inwiefern das Arbeitstempo im Rahmen der Seminare als angemessen empfunden wurde. Während sich auch hier alle Teilnehmerinnen der Intensiv-Workshops, abgesehen von einer fehlenden Angabe, mit den Bewertungen „trifft voll zu“ bzw. „trifft zu“ zufrieden zeigten, traf das für 15 Teilnehmerinnen der Basis-Workshops bzw. 12,3 % nur teilweise zu (siehe Abb. 3). Bis auf eine Person, die sich explizit ein schnelleres Arbeitstempo gewünscht hätte, wurde dabei ein zu schnelles Voranschreiten der Themen beanstandet, insbesondere mit zu wenig Zeit für praktische Übungen und Wiederholungen. Diese Einschätzungen sind angesichts der Fülle an Informationen und des hohen Anteils an Teilnehmerinnen ohne einschlägige Vorerfahrung sehr verständlich, jedoch kann und wird sich an diesem Umstand auch in Zukunft nichts ändern, da das Basis-Seminar konzeptionell darauf ausgelegt ist, einen möglichst umfassenden einführenden Einblick in verschiedene Aspekte des Lebens mit einer Ödemerkrankung zu bieten. Für vertiefte Informationen kann auf den anschließenden Besuch des Intensiv-Workshops und weiterführende Literatur, wie zum Beispiel die von der Lymphselbsthilfe e. V. herausgegebene Broschüre „Selbstmanagement des Lymphödems“ verwiesen werden.

Abb. 3

Die insgesamt sehr positiven Ergebnisse der vorangegangenen Fragen spiegeln sich darin wider, dass die große Mehrheit der Teilnehmerinnen ihr besuchtes Seminar bedingungslos weiterempfehlen würde (siehe Abb. 4). Für 27 Teilnehmerinnen der Intensivworkshops bzw. 93,1 % trifft das voll zu, eine weitere Person (entspricht 3,4 %) antwortete mit „trifft zu“ (keine Angabe: 1). Für die Basis-Workshops liegen diese Werte bei 69,7 % bzw. 27,9 % und damit in Summe fast identisch („trifft teilweise zu“: 1,6 %, keine Angabe: 0,8 %).

Abb. 4

Abschließend wurden die Teilnehmerinnen zu einer Einschätzung gebeten, inwiefern sie sich durch die im Seminar erworbenen neuen Erkenntnisse zu einem besseren Selbstmanagement befähigt fühlen. Wie Abb. 5 zeigt, trifft das für rund drei Viertel der Teilnehmerinnen der Intensiv-Workshops (75,9 %) voll zu, weitere 20,7 % beantworteten diese Frage mit „trifft zu“. Damit gaben, von einer fehlenden Angabe abgesehen, alle Teilnehmerinnen an, aus dem Seminarbesuch sinnvolle, realistische und umsetzbare Handlungsimpulse für einen besseren persönlichen Umgang ihrer Erkrankung mitnehmen zu können. Bezüglich der deutlich weniger umfangreichen Basis-Workshops lag dieser Anteil mit 85,2 % erwartungsgemäß niedriger, für 12,3 % traf dies zumindest teilweise zu (keine Angabe: 2,5 %). Diese Zahlen sind jedoch ebenfalls sehr positiv zu werten vor dem Hintergrund, dass sich unter den Teilnehmerinnen der Basis-Workshops Betroffene fanden, deren Diagnose noch sehr frisch war und/oder die sich im Rahmen der Seminarteilnahme erstmals genauer mit dieser Thematik auseinandersetzten. Einige Teilnehmerinnen wiesen in diesem Kontext in Freitextantworten darauf hin, noch nicht abschätzen zu können, inwiefern die vorgestellten Bausteine eines wirksamen Selbstmanagements für sie persönlich sinnvoll und umsetzbar seien. Da völlig außer Frage steht, dass im Rahmen der sehr kompakten Basis-Workshops komplexe Themen wie die Selbstbandagierung im Wesentlichen nur vorgestellt, nicht aber differenziert vermittelt werden können, sollten die Betroffenen an dieser Stelle ermutigt werden, sich nach dem Seminarbesuch näher mit den besprochenen Inhalten zu beschäftigen oder auch aufbauend am Intensiv-Workshop teilzunehmen.

Abb. 5

Erhobene Daten

Die Erfassung des Geschlechts wies gemäß Tab. 1 einen fast ausschließlich weiblichen Teilnehmerkreis aus, weswegen im Rahmen dieses Berichtes auch die weibliche Personenform genutzt wird. Darin sind auch die Rückmeldungen männlicher Teilnehmer enthalten, die in den Workshops natürlich genauso willkommen sind und waren und sich gerne gleichermaßen angesprochen fühlen sollen.

Geschlechterverteilung der SeminarteilnehmerInnen
weiblich männlich k. A.
Intensiv 29 0 0
Basis 119 2 1

Tab. 1

Abb. 6

Bezüglich des Alters der Seminarteilnehmerinnen zeigte sich eine Bandbreite von 18 bis 83 Jahren und ein Altersgipfel im sechsten Lebensjahrzehnt, wobei die Zielgruppe der sogenannten „Jungen Selbsthilfe“ (bis einschließlich 35 Jahren) mit 13,8 % (Intensiv) bzw. 11,5 % (Basis) vertreten war (siehe Abb. 6).

Mit 58,6 % (Intensiv) bzw. 48,4 % (Basis) litt in beiden Formaten die Mehrheit der Teilnehmerinnen an einem Lip-/Lymphödem, an zweiter Stelle folgte jeweils die Diagnose eines Lymphödems (siehe Abb. 7). In den Basis-Workshops war ein höherer Anteil reiner Lipödem-Patientinnen zu verzeichnen (17,2 % vs. 10,3 %). Nur sehr wenige Teilnehmerinnen gaben an, von einem kombinierten Lip-/Lymph-/Phlebödem betroffen zu sein. Insgesamt ist jedoch anzunehmen, dass diese Daten aufgrund geringer Erfahrung vieler Teilnehmerinnen und unzureichender Diagnostik nur bedingt die Realität abbilden.

Abb. 7

Weiterhin wurde erfragt, aus welchen Quellen die Betroffenen vor der Seminarteilnahme bereits hilfreiche Informationen und Bewältigungsstrategien bezüglich ihrer Erkrankung beziehen konnten oder auch, ob bislang noch keine Auseinandersetzung mit der Thematik stattfand. Letzteres war gemäß Abb. 8 in den Intensiv-Workshops nur bei einer der 29 Teilnehmerinnen der Fall (entspricht 3,4 %), während dieser Anteil bei den Basis-Workshops bei 12,3 % lag. Die große Mehrheit der Teilnehmerinnen wies demzufolge bereits ödemspezifisches Vorwissen auf, welches überwiegend aus eigener Initiative (eigene Recherche oder Kontakt zu Selbsthilfegruppen) erworben wurde. Jeweils rund ein Drittel der Teilnehmerinnen konnte zudem bereits auf Informationen durch ihren Arzt oder Therapeuten zurückgreifen, wobei dieser Anteil im Basis-Workshop geringfügig niedriger lag.

Abb. 8

Da die Manuelle Lymphdrainage (MLD) in Verbindung mit der Kompression als zentraler Behandlungsbaustein von Ödempatientinnen einen Schwerpunkt der Seminarinhalte bildete, war die Erhebung deren Inanspruchnahme seitens der Teilnehmerinnen von besonderem Interesse. Die MLD wird oft unzureichend verschrieben und die Teilnehmerinnen haben in der Regel Zeiten ohne Therapie, im Urlaub oder bei Krankheit/Urlaub des Therapeuten zu überwinden. Dies hat eine hohe Abhängigkeit und Hilflosigkeit zur Folge. Durch das Beherrschen einfacher Lymphgriffe kann die Betroffene die Arbeit des Therapeuten selbstständig unterstützen und ergänzen, wodurch sowohl die eigene Lebensqualität als auch das Vertrauen in die Therapie erheblich gesteigert werden können.

Inanspruchnahme der MLD pro Woche:
Intensiv:
MLD/Woche Lipödem Lip-/Lymph­ödem Lymph­ödem Sonstiges Summe (%)
0 1 1 3,4 %
1 1 7 2 10 34,5 %
2 1 8 5 1 15 51,8 %
3 2 2 6,9 %
>3 1 1 3,4 %
k. A. 0 0 %
Basis:
MLD/Woche Lipödem Lip-/Lvmph­ödem Lymph­ödem Sonstiges Summe (%)
0 4 8 1 1 14 11,5 %
1 9 24 11 44 36,1 %
2 8 23 12 3 46 37,7 %
3 4 4 8 6,6 %
>3 1 1 0,8 %
k. A. 9 7,3 %

Tab. 2

Gemäß Tab. 2 wurde mit 96,6 % die große Mehrheit der Betroffenen in den Intensiv-Workshops im regelmäßigen Wochenrhythmus mittels MLD therapiert, mehrheitlich ein oder zwei Mal wöchentlich. Unter den Teilnehmerinnen des Basis-Workshops lag dieser Anteil mit 81,1 % deutlich niedriger, 11,5 % hatten keine (regelmäßige) MLD (keine Angabe: 7,4 %). Dabei ist zu berücksichtigen, dass sich aufgrund des höheren Anteils an Personen ohne Vorerfahrungen in diesem Teilnehmerkreis Betroffene befanden, deren Diagnose noch relativ frisch war, sodass übliche Therapien noch nicht angelaufen waren. So fanden sich mehrfach handschriftliche Kommentare, die auf den geplanten baldigen Beginn einer regelmäßigen MLD hinwiesen. Es ist anzunehmen, dass ansonsten keine auffälligen Unterschiede in der Anwendung der MLD zwischen beiden Teilnehmerkreisen zu verzeichnen wären.

Da die Selbstbandagierung in vielen Fällen eine sinnvolle Ergänzung zur Kompressionsbestrumpfung und daher einen entscheidenden Indikator für ein effektives Selbstmanagement darstellt, wurde zudem erfragt, inwiefern die Teilnehmerinnen bereits Erfahrungen mit dieser Prozedur gemacht haben bzw. sich sogar schon regelmäßig selbst bandagieren. Bei der Auswertung dieser Angaben offenbarte sich besonders eindrücklich der bereits mehrfach angesprochene Erfahrungsvorsprung der Teilnehmerinnen der Intensiv- gegenüber denen der Basis-Workshops, wie Abb. 9 zeigt. Letztere gaben zu gut zwei Dritteln (68,0 %) an, noch über keinerlei einschlägige Erfahrungen zu verfügen. Nur zwei Personen (entsprechend 1,6 %) führten bereits regelmäßige Selbstbandagierungen durch, gegenüber 17,2 % der Teilnehmerinnen des Intensiv-Workshops. Gleichwohl gab auch in diesem im Mittel erfahreneren Teilnehmerkreis mit 72,4 % die große Mehrheit eine geringe oder nicht vorhandene Erfahrung an, sich also noch nie oder, wie den Freitextangaben zu entnehmen, höchstens probehalber im Rahmen einer stationären Rehabilitationsmaßnahme selbst bandagiert zu haben (Basis: 86,1 %).

Abb. 9

Abb. 10

Da die Selbstbandagierung die effektivste Selbstmanagementtechnik darstellt, zählt dieses Thema zu den Kernaspekten beider Seminarformate. Die Teilnehmerinnen wurden daher aufgefordert, den für sich persönlich erwarteten Nutzen einer regelmäßigen Selbstbandage auf Basis der durch den Seminarbesuch neugewonnen Informationen einzuschätzen. Diese Ergebnisse sind in Abb. 10 dargestellt.

Dabei fällt auf, dass unter den Teilnehmerinnen der Intensiv-Workshops mit 86,2 % eine deutliche Mehrheit einen großen oder sogar sehr großen, weitere 10,3 % zumindest einen mittleren Nutzen für sich sehen. Nur eine Person schätzte diesen Nutzen persönlich als gering ein.

Nach dem Besuch der Basis-Workshops zeigten sich die Betroffenen ebenfalls mehrheitlich interessiert an der Selbstbandage (66,4 % mit mindestens mittlerem erwartetem Nutzen), jedoch zeigt sich auch, dass sich mit 28,7 % ein erheblicher Teilnehmeranteil noch keine Einschätzung zutraute. Diese Beobachtung wird bestätigt durch handschriftliche Ergänzungen der Teilnehmerinnen, in denen mehrfach die mangelnde Zeit für das Thema Selbstbandage beanstandet wurde, die eine tiefere Auseinandersetzung damit nicht zulässt. Dies kann jedoch im zeitlich eng begrenzten Rahmen des sehr kompakten Basis-Workshops generell nicht geleistet werden.

Im Rahmen der Intensiv-Workshops hingegen ist ausreichend Zeit gegeben, Sinn und Zweck der Selbstbandagierung ausführlich zu vermitteln und anhand praktischer Beispiele zu demonstrieren, sodass sich alle Teilnehmerinnen ausreichend informiert fühlten, den persönlichen Nutzen bewerten zu können. Darüber hinaus dürften sich in diesem Kontext auch die im Mittel größere Vorerfahrung dieses Teilnehmerkreises bemerkbar machen.

Als Gründe gegen die regelmäßige Selbstbandagierung wurden im Rahmen der Freitextantworten mehrfach der vermutete hohe Zeitaufwand genannt sowie die Befürchtung, mit der korrekten Durchführung überfordert zu sein. Diese Bedenken könnten eventuell durch weitergehende Information und Anleitung außerhalb des einführenden Seminars noch ausgeräumt werden, da effektive Selbstbandagierung in erster Linie durch selbstständiges Üben und gegebenenfalls weitere (Auffrischungs-)Kurse erlernt wird.

Abschließend kann festgestellt werden, dass die GALLiLy-Workshops als Anleitung zum Selbstmanagement höchst wirksam sind und alle Teilnehmer mehr Verständnis für ihre Krankheit erwerben konnten.

Damit wird die Lebensqualität der Betroffenen erheblich gesteigert und es ist zu erwarten, dass eventuelle Komorbiditäten, wie z. B. Erysipele, verhindert werden können. Dies entlastet am Ende das Gesundheitssystem. Deshalb sollten Selbstmanagementkurse systematisch in ganz Deutschland angeboten werden und im Rahmen der tertiären Prävention von den Krankenkassen bezuschusst werden.

 

Das Projekt GALLiLy wird gefördert durch die  

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